§
אחד הדברים שהכי מטרידים אותי ב־PSP, שיתוק על־גרעיני מתקדם, הוא שהמילה פרוגרסיבי נשמעת כמעט תמימה. קלינית. צפויה. כאילו התסמינים מתקדמים בצורה מסודרת והדרגתית, כזו שאפשר לעקוב אחריה ולהתכונן אליה.
המציאות מרגישה אחרת לגמרי, וזה אחד הגורמים המרכזיים לחרדה שאני מרגיש.
מחלה פרוגרסיבית פירושה שדברים יכולים להשתנות בקצב כל כך איטי, עד שאתה בכלל לא שם לב שהם משתנים. המוח מסתגל בשקט לכל אובדן קטן, עד שיום אחד אתה פתאום מבין שמשהו נלקח ממך, ואין לך מושג מתי בדיוק זה קרה.
זה מתגנב אליך.
ומה שמוזר הוא שכל זה קורה בתוך מחלה שבסך הכול מתקדמת די מהר. וזה אנדרסטייטמנט. לפעמים זה מרגיש כאילו PSP גורם לגוף ולנפש אלף חתכים זעירים, כל אחד מהם קטן מספיק כדי שתסתגל אליו, עד שבסופו של דבר אתה מסתכל על התמונה הכוללת ורואה את הנזק המצטבר.
במהלך השנים האחרונות PSP כבר שינה את מערכת היחסים שלי עם העיניים ועם הראייה בכמה דרכים שונות. יש את הפוטופוביה, הרגישות לאור, שיכולה להפוך אור חזק למשהו שקשה מאוד לסבול. יש את המצמוץ הבלתי רצוני ואת סגירת העיניים, שהפכו לאחד התסמינים המתסכלים יותר שלי ושכעת, לשמחתי, נראה שמגיבים לטיפול בבוטוקס. ויש גם את הבעיות בתנועת העיניים, ובעיקר חוסר היכולת שלי להסתכל למעלה ולמטה בלי להזיז את הראש, דבר שמתועד בתיק הרפואי שלי כבר שנים.
הבעיות האלה כבר מוכרות לי. אני לא אוהב אותן, אבל אני מבין אותן.
מה שלא הבנתי הוא שלצד כל השינויים האלה, משהו נוסף, ומאיים יותר, הלך והתפתח בשקט.
בחודשים האחרונים, העולם שסביבי כאילו נעשה צר יותר.
שמתי לב לזה לראשונה אחרי יום ההולדת שלי. הבת שלי מסגרה שתי תמונות שלנו מהחתונה שלה, והנחנו אותן ליד הכיסא שלי, בצד ימין, כדי שאוכל לראות אותן בקלות. הן ממש לידי, ובכל זאת פעמים רבות אני בכלל לא מבחין בהן. אני לא רואה אותן אלא אם כן אני עושה מאמץ מודע ומסתובב לכיוונן.
ומכיוון שהשרירים בצוואר ובכתפיים שלי נעשים נוקשים יותר ויותר, אפילו הפעולה הפשוטה הזאת כבר לא תמיד פשוטה כפי שהייתה פעם.
בהתחלה חשבתי על זה רק בהקשר של התמונות. אחר כך התחלתי לשים לב שזה קורה גם עם אנשים. כל כך הרבה דברים קורים בבת אחת, עד שגם שינוי כזה פשוט נדחק לרקע.
הרגע שגרם לי סוף סוף לעצור ולהתייחס לזה ברצינות הגיע הבוקר, במהלך התור שלי אצל הנוירולוגית. חיכיתי לסבב השלישי של זריקות הבוטוקס. אשתי ישבה ממש לידי, בצד ימין, ובכל זאת לא ממש ראיתי אותה.
אחות נכנסה לחדר מצד שמאל.
גם אותה לא ראיתי.
כמובן שידעתי שהן שם. אם סובבתי את הראש באופן מודע, מצאתי אותן מיד.
אבל במובן מסוים, דווקא זה הפך את החוויה לכל כך בולטת.
אנשים וחפצים שפעם פשוט היו חלק טבעי מהעולם החזותי שלי, הולכים ונעלמים ממנו אלא אם כן אני מחפש אותם באופן פעיל.
בהתחלה תיארתי את זה כאובדן של הראייה ההיקפית, אבל היום אני קצת יותר זהיר עם ההגדרה הזאת. PSP ידוע בכך שהוא פוגע בתנועות העיניים, וככל שהתנועות האלה נעשות איטיות או מוגבלות יותר, יכולה להיווצר תחושה כאילו קצות העולם שסביבך הולכים ונסגרים.
אני לא יודע בדיוק איזה מנגנון אחראי למה שאני חווה.
לשם השוואה, בראייה תקינה, עין אחת יכולה בדרך כלל לזהות משהו שנמצא בערך 100 מעלות הצידה. כשמשתמשים בשתי העיניים יחד, אצל אנשים רבים שדה הראייה האופקי מגיע לכ־180 עד 200 מעלות. אני לא יודע מה המספר המדויק אצלי, אבל ברור לי שהוא קטן בהרבה.
זה לא אומר שרואים הכול בחדות בקצוות. ממש לא. אבל בדרך כלל עדיין מודעים לכך שיש שם אדם, תנועה או חפץ גדול.
העולם החזותי שבו אני מסוגל להשתמש מרגיש עכשיו קטן באופן דרמטי.
לא עברתי עדיין בדיקה רשמית שמודדת את זה, ואני לא יודע אם מדובר באובדן אמיתי של שדה הראייה ההיקפי, בהגבלה בתנועות העיניים, בירידה ביכולת לסרוק את הסביבה, או בשילוב כלשהו של הדברים.
אבל מבחינה תפקודית, ההבדל עצום.
אדם יכול עכשיו לשבת ממש לידי ולמעשה להיעלם מבחינתי, אלא אם כן אני מסתובב כדי למצוא אותו.
אני לא יודע מה המונח הרפואי המדויק.
אבל אני יודע היטב איך זה מרגיש.
זה מרגיש כאילו העולם נסגר עליי לאט־לאט.
הבנתי שזה גם אחד הגורמים המרכזיים לחרדה שלי.
לא מדובר באירוע דרמטי אחד. זו ההצטברות המתמדת של שינויים בכל כך הרבה חזיתות, גופניות ונפשיות, שלעתים קרובות מתרחשים עוד לפני שאני בכלל מבין שהם קורים.
בעיניי, זה האופי המאיים באמת של PSP.
דיברתי על כך עם הנוירולוגית שלי, ואם אכן מדובר בהתקדמות של בעיות תנועת העיניים שנגרמות על ידי PSP, אין הרבה שאפשר לעשות. אין עוד כדור שאפשר לקחת. בוטוקס לא עוזר לבעיה הזאת.
נראה שהתשובה תהיה הסתגלות ולא טיפול: למצוא דרכים לפצות על מה שהעיניים שלי כבר לא עושות באופן אוטומטי.
היה קשה לשמוע את זה.
אני חושב שכבר ידעתי את זה ברמה השכלית, אבל יש הבדל בין לחשוד ש־PSP לוקח ממך בשקט עוד משהו, לבין לשמוע מהנוירולוגית שאכן ייתכן שאין הרבה שאפשר לעשות כדי להחזיר את המצב לאחור.
באופן אירוני, החשש הזה כמעט האפיל על החדשות הטובות מהפגישה של היום.
כי נראה שהבוטוקס אכן עובד.
לפני כמה חודשים, כנראה הייתי האדם האחרון במשפחה שלי שמישהו היה מנחש שיעבור טיפולי בוטוקס.
בלי שום ספק.
והיום היה הסבב השלישי.
לא בשביל הקמטים. לא מטעמי אסתטיקה.
הבוטוקס מוזרק סביב העפעפיים שלי כדי לעזור עם המצמוץ הבלתי רצוני וסגירת העיניים, עוד שני דברים ש־PSP החליט בטובו להוסיף לאוסף ההולך וגדל שלו.
ולא, עשר זריקות בעפעפיים זה לא כיף.
אבל זה גם לא נורא כמו שזה נשמע.
ולפחות בקרב המסוים הזה, נראה שהמצב משתפר.
העיניים שלי מרגישות פתוחות יותר. המצמוץ פחות מפריע. נראה שיש פחות סגירה בלתי רצונית של העיניים. גם הנוירולוגית הבחינה בשיפור בשליטה שלי בעפעפיים, שהייתה בעיה משמעותית בעבר.
כמובן שאין לידי איזה ״בן של קבוצת הביקורת״, עם PSP זהה לחלוטין לשלי אבל בלי זריקות הבוטוקס.
אז אני לא יכול להוכיח בדיוק כמה מהשיפור נובע מהבוטוקס.
אבל אני יכול להשוות את עצמי לעצמי.
ואני חושב שזה עוזר.
גם משקפי ה־FL-41 עוזרים. הם לא שינו את המחלה, אבל הם הפכו את הרגישות לאור להרבה יותר קלה להתמודדות.
אז הפגישה של היום הביאה איתה שני מסרים שונים מאוד.
חלק מבעיות העיניים מגיבות לטיפול.
אחרות, כך נראה, ממשיכות להתקדם.
ואולי זו המציאות של החיים עם PSP.
לא שהכול מחמיר בבת אחת, אלא שהשינוי מתרחש כל הזמן ברקע, ולעתים קרובות אתה בכלל לא מבחין בו עד שהוא כבר קרה.
אתה חוגג את הניצחונות, תוך כדי שאתה מבין את המגבלות שלהם. אתה מטפל במה שאפשר לטפל בו. אתה מסתגל למה שאי אפשר. ולפעמים אתה מגלה שמשהו השתנה עוד לפני שבכלל הבנת שהוא משתנה.
וזו הסיבה שהמילה ״פרוגרסיבי״ מרגישה לי כל כך מאיימת.
זה מתגנב אליך. או לפחות, ככה זה מתגנב אליי.
