בשלוש לפנות בוקר היום עשיתי משהו שלא עשיתי כבר הרבה מאוד זמן. הסתכלתי באמת על קופסת התרופות שלי.
בימים האלה אני כבר לא מסדר בעצמי את התרופות שלי. אשתי האוהבת עושה את זה עבורי, ואני פשוט לוקח את מה שמופיע בזמן המתאים, בעזרת ההתראות שלה והתזכורות של המטפלת הצמודה שלי. בקרוב, כך נראה, גם אלקסה תצטרף לצוות.
בשלב כלשהו בדרך פשוט הפסקתי לשים לב לכמות העצומה של תרופות שמעורבת בזה.
אז, כמובן, בשלוש לפנות בוקר ספרתי אותן, ניתחתי אותן ואז בניתי גיליון אלקטרוני.
לכל מי שחושש ש-PSP סוף סוף הצליח למחוק גם את האהבה הלא-כל-כך-סודית שלי לאקסל ולטבלאות ציר, אני שמח לדווח שהתפקוד הנוירולוגי המסוים הזה עדיין נראה שלם לחלוטין.
התוצאה הייתה די מדהימה.
אני בולע כיום עד 44 חלקי כדורים ביום. בתוך כמה ימים, עם הכנסת תרופה נוספת, המספר המקסימלי יעלה ל-45.
אבל זה לא היה הדבר שבאמת עצר אותי.
אף אחד מהם לא מטפל ב-PSP עצמו.
וכאן הדברים מתחילים להיות מעט אבסורדיים. PSP הצליח ליצור מצב שבו אני יכול לקחת עד 44 חלקי כדורים ביום, ובקרוב 45, ובכל זאת אף אחד מהם לא עוצר את המחלה, לא מאט את ההתקדמות שלה ולא מרפא אותה.
במקום זאת, ארון התרופות שלי מלא בטיפולים לכל מה שהצטבר מסביב ל-PSP: תסמינים, כאב, חרדה, סיבוכים, סיכונים, וגם כמה בעיות רפואיות שהיו שם עוד לפני ש-PSP החליט לתפוס את מרכז הבמה.
אז אם אף אחד מהכדורים לא מטפל במחלה עצמה, לשם מה לעזאזל אני לוקח את כל 44 הכדורים האלה?
מתברר שגם מחלה שאין לה טיפול יכולה לייצר כמות מרשימה מאוד של טיפולים.
אני זוכר כש-20 כדורים נראו לי מגוחכים
בשלבים מוקדמים יותר של המסע הזה, הייתי מתפעל מכך שאני לוקח בערך 20 כדורים ביום, רבים מהם תוספי תזונה. אפילו נהגתי להתבדח על איסוף המרשמים בבית המרקחת, בזמן שהאדם המסכן שמאחוריי צפה באימה ברוקח שנעלם שוב ושוב אל החדר האחורי ותהה האם אני אוסף תרופות לעצמי או מצייד מחדש בית חולים קטן.
עשרים כדורים נראו לי מגוחכים. כמה תמים הייתי.
קופסת התרופות הנוכחית שלי התחילה את חייה כאחת מאותן קופסאות ארוכות שמיועדות לשבעה ימי תרופות. בפועל, היא הפכה לקופסה ליום אחד.
אחרי שסיימתי לספור הכול, רציתי להבין מה בעצם ממלא אותה.
אז מה כל התרופות האלה בעצם עושות?
הקטגוריה הגדולה ביותר, מבחינת הכמות, היא תרופות הקשורות לפרקינסון: 13 חלקי כדורים ביום, בעיקר סינמט. לצורת ה-PSP שלי יש מאפיינים פרקינסוניים משמעותיים, ולכן ייתכן שהתרופות האלה מעניקות תועלת מסוימת, אף שאין אצלי תקופות ברורות של “און” ו”אוף” שמאפשרות לי לומר בוודאות מה בדיוק הן עושות. לא הייתה סיבה משכנעת להפסיק אותן, ולכן השלושה-עשר נשארים.
אחר כך יש תשעה כדורי גבאפנטין לכאב עצבי, ושם התשובה הרבה יותר ברורה. עברתי תקופות של כאב נוירופתי נורא באמת, במיוחד ברגל, והגבאפנטין עשה הבדל עצום.
לצערי, חרדה תופסת כיום חלק הולך וגדל ממשטר התרופות שלי. אני לוקח כמה כדורים קבועים בכל יום, ובנוסף יש לי עד ארבעה נוספים שניתן לקחת לפי הצורך. אני לא תמיד זקוק להם, אבל בימים הקשים הם נמצאים שם. תרופה נוספת נגד חרדה נכנסת כעת בהדרגה, והיא זו שתעלה את המספר הפוטנציאלי מ-44 ל-45.
המספר הזה מספר סיפור בפני עצמו. הייתי שמח מאוד לקחת אפס כדורים נגד חרדה. באמת. אבל PSP הוא הרבה לבלוע, תרתי משמע. רמת חוסר הוודאות פשוט עצומה. מה יקרה הלאה? מתי? האם התחושה החדשה הזאת היא PSP, חרדה, תופעת לוואי של תרופה, מחלה אחרת, או פשוט יום רע?
ואז יש את כל השאר. שלושה כדורים לשליטה בשלפוחית השתן, תחום שמעולם לא תכננתי להפוך בו לפרשן אינטרנטי. ארבעה ויטמינים ותוספים: B12, B1, ויטמין D ומגנזיום. כדור אחד לרפלוקס, דבר שהופך משמעותי הרבה יותר כשבליעה ואספירציה הן כבר נושאים שצריך לקחת ברצינות. ארבע תרופות נוספות קשורות לבריאות הלב וכלי הדם ולמניעה.
התרופות האלה נעות בין טיפול בבעיות ש-PSP הביא איתו לבין ניסיון למנוע מבעיות רפואיות אחרות להצטרף למסיבה.
מחלה נוירולוגית רצינית אחת נראית לי בהחלט מספיקה.
ואז יש גם את הבוטוקס
הגיליון האלקטרוני אפילו לא מצליח לתפוס את התמונה כולה.
אני משתמש גם בטיפול מונע לאסתמה ובתרסיס לאף, והיום אני חוזר לבית החולים לסבב השלישי של זריקות בוטוקס סביב העיניים כדי לעזור לשלוט בסגירה הבלתי רצונית שלהן.
אני שמח מאוד לומר שהבוטוקס עוזר.
אני לא לגמרי בטוח מה זה אומר על החיים שלך כאשר הזרקת בוטולינום טוקסין סביב העיניים הופכת לאחד החלקים המעודדים יותר בתוכנית הרפואית שלך, ואפילו לא לנושא המרכזי של הפוסט.
אבל, כנראה, אלה החיים עם PSP.
מתברר שאני בהחלט עומד בהגדרה של פוליפרמסיה
בשלב הזה ירדתי למחילת ארנב אחרת. האם המספר הזה באמת מגוחך כמו שהוא נראה לי? בדקתי את המחקרים.
חוקרים בדרך כלל לא סופרים כל כדור או חצי כדור פיזי. הם סופרים תרופות שונות.
לאחר הכנסת התרופה החדשה, המשטר שלי כולל 19 מוצרים שונים. ארבעה מהם הם ויטמינים או תוספי תזונה, כך שנשארות 15 תרופות קבועות.
חמש תרופות או יותר מוגדרות בדרך כלל כפוליפרמסיה, כלומר שימוש בריבוי תרופות. עשר תרופות או יותר מכונות לעיתים פוליפרמסיה עודפת או היפר-פוליפרמסיה.
אני לוקח חמש-עשרה.
אז מתברר שלא רק נכנסתי לעולם הפוליפרמסיה. הפלגתי ישר דרכו, ועכשיו אני מחפש מדליית זהב בתחרות שהייתי נותן הרבה מאוד כדי לא להשתתף בה בכלל.
זה לא אומר אפילו לרגע שאני חושב שרושמים לי יותר מדי תרופות. אם כבר, זו מדידה מסוימת של PSP, של ההשפעה שלו על הגוף ועל הנפש שלי, ושל כמות הניהול הרפואי העצומה שמקיפה כיום את החיים שלי. לכל אחת מהתרופות יש סיבה, והנוירולוג שלי, רופא המשפחה והפסיכיאטר צריכים לשקול בזהירות תועלות, תופעות לוואי ואינטראקציות בין תרופות. תרופות כבר הוסרו או הוחלפו כאשר אחרות הוכנסו.
אבל זה לא מה שהכה בי.
מה שהכה בי היה הדבר הבא:
חמש-עשרה תרופות קבועות. ארבעה תוספים. עד 45 חלקי כדורים. ועדיין אף תרופה שמשנה את מהלך ה-PSP עצמו.
הכדור שחסר
הרפואה המודרנית דווקא עושה עבורי דברים יוצאי דופן.
היא מפחיתה באופן דרמטי את הכאב העצבי שלי. היא עוזרת לשלוט בשלפוחית השתן וברפלוקס, מטפלת בחרדה שלי, מפחיתה סיכונים רפואיים אחרים ואולי גם משפרת חלק מהתסמינים הפרקינסוניים שלי. הבוטוקס אפילו מצליח לשכנע את העפעפיים שלי להישאר פתוחים קצת יותר זמן.
אני אסיר תודה באמת על כל זה.
הסתירה המדהימה היא שהרפואה מסוגלת לעשות כל כך הרבה לגבי הנזק וההפרעה שמסביב ל-PSP, ועדיין אינה יכולה לעשות את הדבר היחיד שהייתי מוותר כמעט על כל השאר כדי לקבל.
אין שום תא בקופסת התרופות שלי שעליו כתוב:
PSP. כדור אחד ביום. מאט או עוצר את התקדמות המחלה.
הכדור הזה לא קיים.
אם מישהו ימציא אותו מחר, באמת לא יהיה אכפת לי אם הוא יעלה את המספר היומי שלי ל-45, ל-50 או ל-60.
אני אפנה לו מקום.
יש עוד אירוניה אחת אחרונה. כרגע, אני עדיין מסוגל לבלוע את כל הכדורים האלה. עם PSP, גם הבליעה עצמה עלולה להפוך בהדרגה לקשה יותר, כך שאפילו המנגנון שבו אני משתמש כיום כדי לנהל כל כך הרבה מהשלכות המחלה עלול יום אחד להפוך לקשה יותר לשימוש.
אני לא יודע אם או מתי זה יקרה, ואין לי שום רצון להעביר את היום בדאגה לבעיה של מחר. כרגע אני לוקח את הכדורים, מקבל את הבוטוקס ונשאר אסיר תודה על כל מה שהרפואה כן מסוגלת לעשות.
אבל אחרי הביקורת שלי בשלוש לפנות בוקר, הסתירה כבר בלתי אפשרית לפספס.
קופסת התרופות שלי כמעט מלאה באופן מגוחך. והתרופה שהייתי הכי רוצה להכניס לתוכה היא עדיין הדבר היחיד שחסר בה.
אחרי שסוף סוף הבנתי את כל זה, אני חושב שאני יכול לסגור בבטחה את הגיליון האלקטרוני.
לפחות להלילה.
