כשמדברים על אופיואידים, הדבר הראשון שעולה בדרך כלל לראש הוא התמכרות. אמנם לא רציתי את ה-PSP, אבל המחלה נתנה לי זמן אמיתי לחשוב על דברים שבאמת חשובים, וגם לחוות אותם מתוך החיים עצמם. ואלוקים שמר לי על היכולת הקוגניטיבית כך שאני עדיין יכול לכתוב עליהם. על כך אהיה אסיר תודה לעד.
אבל עבור משפחות שחיות לצד מחלה מתקדמת או סופנית, יש שאלה אחרת שעשויה להיות חשובה יותר.
אם אדם שאתם אוהבים היה סובל מכאב משמעותי, האם הייתם מעדיפים לשמור על ערנות מרבית, או להעדיף נוחות והקלה, גם אם הטיפול בכאב היה כרוך בסיכון מסוים לכך שהוא יהיה פחות ערני?
אין תשובה קלה.
יש אנשים שמייחסים חשיבות עצומה לכל רגע אפשרי של קשר ותקשורת. אחרים מאמינים שנוחות וכבוד צריכים לבוא קודם. שתי העמדות מובנות. שתיהן נובעות מאהבה.
מה שמפתיע אותי הוא כמה מעט משפחות מנהלות את השיחה הזאת לפני שהיא הופכת להכרחית.
כאדם שחי עם שיתוק על־גרעיני מתקדם (PSP), אני יודע איפה אני עומד.
מבחינתי, נוחות חשובה. כבוד חשוב. איכות החיים חשובה.
לפני שאמשיך, חשוב לי לומר בצורה ברורה: אני לא רופא, לא נוירולוג, לא מומחה לכאב ולא מומחה לרפואה פליאטיבית. אני לא נותן כאן עצה רפואית. אני פשוט מטופל שחי עם PSP וחושב לעומק על שאלות שרבים מהחיים עם מחלה מתקדמת נאלצים בסופו של דבר להתמודד איתן.
הניסיון האישי שלי הוא עם טרמדול, שנרשם לי לטיפול בכאב עצבי.
הבעיה פשוטה.
זה עובד.
כשהכאב מתחיל להתגבר, הטרמדול מפחית אותו, עוזר לי להירגע והופך את החיים לקלים משמעותית.
וזה משאיר אותי מול בחירה.
האם לנסות להתמודד עם הכאב באמצעות פיזיותרפיה, מתיחות, עיסוי ושיטות אחרות שאינן תרופתיות?
האם להשתמש בתרופות כמו איבופרופן, שלפחות אצלי פועלות בדרך כלל לאט יותר ופחות יעילות לסוג הזה של כאב?
או לקחת את התרופה שמעניקה לי באופן עקבי הקלה משמעותית?
לכאורה, הבחירה הברורה היא לקחת את התרופה שעובדת.
ובכל זאת, אני מהסס.
חלק מההיסוס הזה נובע מניסיון העבר.
לפני יותר מעשרים שנה, אחרי ניתוח לשחזור הרצועה הצולבת הקדמית בברך, ACL, קיבלתי מורפין. כשהמורפין הופסק, חוויתי תסמיני גמילה חזקים מספיק כדי שאזכור אותם היטב עד היום.
החוויה הזאת נשארה איתי. היא לימדה אותי עד כמה התרופות האלה יכולות להיות חזקות. היא גם לימדה אותי שתלות גופנית היא דבר אמיתי, גם כאשר תרופה נרשמת בצורה נכונה ולצורך רפואי אמיתי.
ההבחנה הזאת חשובה.
תלות אינה זהה להתמכרות.
אבל היא עדיין אמיתית, והיא עדיין משפיעה על הדרך שבה אני חושב היום על טיפול בכאב.
ובמקביל, שאלה אחרת ממשיכה לחזור אליי.
למה אני צריך לסבול שלא לצורך?
PSP כבר מביא איתו מספיק: כאב, עייפות, ירידה בניידות, תסכול, אובדן עצמאות ורצף כמעט אינסופי של פשרות.
אני לא מאמין שסבל נוסף הופך למעלה מוסרית רק משום שאנחנו מצליחים לשאת אותו.
אחד הרעיונות המועילים ביותר שנתקלתי בהם הוא המושג “Total Pain”, או “כאב כולל”, שפיתחה דיים סיסלי סונדרס, מייסדת תנועת ההוספיס המודרנית. הרעיון הוא שסבל אינו רק גופני. מחלה קשה משפיעה עלינו מבחינה גופנית, רגשית, חברתית ורוחנית, וכל אחד מהתחומים האלה יכול להשפיע על האחרים.
[Palliative Care Network of Wisconsin]
מבחינתי, זה נשמע כמעט מובן מאליו. כאב מרוקן אנרגיה. פחות אנרגיה משפיעה על מצב הרוח. מצב הרוח משפיע על מערכות היחסים. מערכות היחסים משפיעות על איכות החיים.
כאשר הכאב נשלט טוב יותר, לאנשים עשויה להישאר יותר אנרגיה לדברים שבאמת חשובים להם. הם עשויים להיות מסוגלים להיות מעורבים יותר בחיים, לא פחות.
ולכן אני לא חושב שהשאלה האמיתית היא אופיואידים או לא אופיואידים.
השאלה היא איך להפחית את הסבל ככל האפשר, ובו בזמן לשמר איכות חיים רבה ככל שניתן.
כמובן, אופיואידים הם תרופות חזקות שיש להן סיכונים אמיתיים, כולל טשטוש וישנוניות, תלות גופנית ודיכוי נשימתי, במיוחד כאשר משלבים אותן עם תרופות מסוימות אחרות. אלה החלטות שצריך לקבל בזהירות, יחד עם אנשי מקצוע שמכירים את המטופל הספציפי.
אבל השאלה הרפואית היא רק חלק מהעניין.
השאלה העמוקה יותר היא האם האנשים שאולי יצטרכו יום אחד לדבר בשמנו באמת יודעים מה אנחנו היינו רוצים.
יותר מדי מטופלים פשוט אף פעם לא מספרים למשפחות שלהם.
ואז מגיע יום שבו בן או בת זוג, ילד, אח או אדם אהוב אחר נאלצים לקבל החלטות בשמם, בלי לדעת אם הם באמת מכבדים את רצונו של האדם שהם אוהבים.
זה יכול להיות נטל עצום.
אני מרגיש זאת במיוחד משום שאני יודע שהעמדות שלי בנוגע לטיפול בתסמינים אינן בהכרח זהות לאלו של האדם שמיניתי כמיופה הכוח שלי.
וזו בדיוק הסיבה שבהירות חשובה כל כך.
מיופה כוח לא נמצא שם כדי לקבל את ההחלטה שהוא היה מקבל עבור עצמו.
הוא נמצא שם כדי לקבל את ההחלטה שאני הייתי מקבל, אילו עדיין יכולתי להביע אותה.
למזלי, אני סומך לחלוטין על מיופה הכוח שלי. אני יודע שאם יגיע הרגע, הוא ימלא את רצוני ולא יכפה עליי את עמדתו, גם אם האינסטינקט שלו יהיה שונה משלי.
אבל אמון לבדו אינו מספיק.
אנחנו לא יכולים לצפות מהמשפחות שלנו לקרוא את המחשבות שלנו.
אם נוחות והקלה הן העדיפות שלכם, תגידו להם.
אם ערנות מרבית היא העדיפות שלכם, תגידו להם.
אם יש טיפולים שהייתם מוכנים לקבל ואחרים שהייתם מסרבים להם, תגידו להם.
לפעמים המתנה הגדולה ביותר שאנחנו יכולים לתת למשפחה שלנו אינה מסמך משפטי.
אלא בהירות.
באופן אישי, אם ה-PSP שלי יתקדם לנקודה שבה יהיה צורך בטיפול חזק יותר בכאב, אני אבחר בנוחות ובהקלה.
זה לא אומר שוויתרתי.
זה לא אומר שאני רוצה להיות מטושטש שלא לצורך.
זו פשוט הדרך שלי לבטא את מה שחשוב לי ביותר.
מבחינתי, נוחות היא חלק מהכבוד שלי.
אחרים עשויים לבחור אחרת. הם עשויים לרצות לשמר כל רגע אפשרי של ערנות, בלי קשר למידת אי־הנוחות הכרוכה בכך.
אני מכבד את הבחירה הזאת לחלוטין.
אבל זו לא הבחירה שלי.
היום אין לי שום סיבה לחשוב שאני מכור לטרמדול. אני לוקח אותו לעיתים רחוקות ורק כשאני באמת זקוק לו.
מה שאני כן יודע הוא שכאשר אני לוקח אותו, הוא עוזר לי מאוד.
ולכן מבחינתי, השאלה האמיתית אינה אם אופיואידים הם טובים או רעים.
השאלה היא האם היינו כנים עם עצמנו ועם המשפחות שלנו לגבי מה שהיינו רוצים, אם אי פעם יהיה צורך לקבל את ההחלטה הזאת.
אני לא חושב שיש תשובה אחת נכונה שמתאימה לכולם.
אבל אני כן חושב שזו שיחה שכדאי לנהל לפני שמישהו אחר נאלץ לענות על השאלה במקומכם.
אם הייתם חיים עם מחלה מתקדמת, במה הייתם בוחרים: נוחות או ערנות?
האם סיפרתם למשפחה שלכם?
ואם לא, מה עוצר אתכם?
