לאחרונה הוספתי לאתר מערכת לקבלת משוב, משום שלמרות שהבלוג הזה התחיל כבלוג אישי שנועד לאפשר לי לבטא את הרגשות שלי ולשתף בהם את האנשים הקרובים אליי, בלי שאצטרך לדבר עם כל אחד מהם בנפרד, הוא הפך בהדרגה למשהו גדול יותר, שנראה שגם עוזר לחולים אחרים, למטפלים, לחברים ולבני משפחה. אם שיתוף החוויה שלי יכול לעזור למישהו אחר לנווט בתוך מצב קשה, אני שמח מאוד לענות על שאלות, בין אם בפומבי ובין אם באופן פרטי.
לפני זמן מה הוספתי גם אפשרות שמע, לבקשתם של כמה אנשים, כדי שאפשר יהיה להאזין לבלוג במקום לקרוא אותו. נגישות חשובה, ואני שמח לראות שמשתמשים באפשרות הזאת כמעט 1,000 פעמים בכל חודש. המספר הזה פשוט מדהים אותי.
כלי המשוב החדש כבר הניב כמה שאלות, ואני רוצה לענות על שתיהן. זה גם, במידה מסוימת, סוג של כפרה מצדי על כך שאיבדתי את ההיסטוריה של כמה שאלות שנשלחו דרך הסקר הראשון, שלצערי הוטמע בצורה לא מוצלחת, ועל כך אני מצטער. עכשיו נראה שהכול עובד כמו שצריך. האשמה כולה שלי.
המשוב הראשון הגיע בעילום שם מילד של חולה PSP:
“אבא שלי היה פעם אדם מאוד חברותי, אבל עכשיו הוא לכוד בתוך עצמו ולא מסוגל לבטא את המחשבות שלו. אני מקווה שזה ייתן לי איזשהו מושג לגבי מה שהוא אולי חווה.”
אני רוצה להתייחס למשוב הזה בכנות, משום שלדעתי כל דבר אחר יהיה לא הוגן. אף שהוא נוסח בעיקר כהערה, אני כן רוצה להתייחס לחלק השני שלו, שהוא גם שאלה שאני בעצמי שואל.
האמת היא שאני לא יודע מה אבא שלך חווה, ואני חושב שכל מי שיטען אחרת ילך רחוק מדי. נדמה שכל חולה PSP חווה את המחלה בצורה שונה והולך במסלול משלו. אלה לא נראים כמו תסמינים מסודרים, עם תוויות ברורות והוראות שנמסרו מראש, מה שהיה יכול להיות מאוד מועיל, אבל זה פשוט לא PSP.
מה שמקשה עליי לענות על השאלה הוא שהיא נוגעת בפחד הגדול ביותר שלי עצמי. היכולות הקוגניטיביות שלי לא נפגעו באופן משמעותי. אני עדיין מסוגל לחשוב, לכתוב, לתקשר ולבטא את עצמי, ואני כבר שש וחצי שנים מאז הופעת התסמינים הראשונים. ממה שכתבת, נשמע שהיכולת של אבא שלך לבטא את עצמו נפגעה, וזה משהו שאני עדיין לא חוויתי באותה מידה.
יחד עם זאת, אני לא חושב שהתשובה יכולה להיות פשוט “אני לא יודע” ולהשאיר את זה שם. לאורך התקופה שבה אני כותב, שמעתי ממספר מטפלים ובני משפחה שאדם היקר להם הפך לבלתי מסוגל, או כמעט בלתי מסוגל, לתקשר. חלק מהחולים האלה מסוגלים לקרוא את הבלוג בעצמם, לחלק מקריאים את הבלוג המטפלים שלהם, ואחרים מאזינים לו באמצעות גרסת השמע. יותר מפעם אחת אמר לי מטפל שמה שאני כותב מהדהד את החוויה ואת הרגשות של האדם היקר לו, גם כאשר כבר קשה לאותו אדם לבטא את הרגשות האלה בעצמו. זו לא הוכחה לשום דבר, אבל זה מספיק כדי לגרום לי לחשוב שאולי יש יותר מן המשותף בין חולי PSP מכפי שאנחנו לפעמים מבינים.
מה שאני כן יודע כעובדה הוא שלאבא שלך יש ילד שאכפת לו מספיק כדי לשאול את השאלה. עצם העובדה שאתה קורא את הבלוג הזה, מנסה להבין אותו טוב יותר ומחפש רמזים למה שהוא אולי חווה, אומרת לי שהוא מוקף באהבה, בחום ובתמיכה. המחלה משפיעה על כל אחד מאיתנו באופן שונה, אבל להיות מטופל ולהיות אהוב הם דברים שכולנו מבינים. אתה מכיר את אבא שלך, וזה נותן לך את היכולת להתאים את מה שאני אומר למציאות שלו, אולי אפילו יותר ממה שאתה מבין.
אני גם יכול להציע חלק קטן מתוך הניסיון האישי שלי. היו תקופות שבהן לא הייתי מסוגל לתקשר, אף שהייתי מודע לחלוטין לכל מה שקורה סביבי. חלק מהאפיזודות האלה נמשכו דקות ארוכות. בהתחלה מצאתי את הרגעים האלה מתסכלים מאוד, אבל עם הזמן למדתי למצוא בהם מידה מסוימת של רוגע. בהחלט יש רגעים של תסכול וכעס, ושמעתי חולים אחרים מתארים את אותו הדבר, אבל ברוב הזמן אני מגלה שאני רגוע, סבלני ובאופן מפתיע אפילו נינוח. אני לא יכול להבטיח שזה מה שאבא שלך חווה, אבל אני מקווה שכן.
כשאני מחבר את כל הדברים האלה יחד, אני מקווה שיש מספיק דמיון בין החוויות שלנו כדי שחלק ממה שאני כותב יהדהד גם אצלו. אבל אני לא יכול לדעת זאת בוודאות, ולא אעמיד פנים שכן.
אם מה שקרה לאבא שלך יקרה בסופו של דבר גם לי, אני מקווה שאעמוד מול זה באותו אומץ ובאותה עמידות שאני מקווה שהוא מגלה היום. PSP היא מחלה קשה בצורה יוצאת דופן, וכל מי שחי איתה ראוי לכבוד עצום.
השאלה השנייה הייתה:
“מהם הדברים שדאגת לגביהם, ובסופו של דבר או שלא קרו בכלל, או שהתבררו כלא גרועים כפי שפחדת?”
אני חושב שלמעשה יש כאן שתי שאלות.
הראשונה היא על דברים שדאגתי לגביהם ולא קרו.
השנייה היא על דברים שכן קרו, אבל התבררו כלא גרועים כפי שפחדתי.
לשאלה הראשונה, התשובה שלי פשוטה. הדבר שאני הכי חושש ממנו, ובמידה מסוימת באופן אנוכי, הוא לאבד את היכולת הקוגניטיבית שלי. פגיעה קוגניטיבית שכיחה ב-PSP, במיוחד בכל הקשור לתפקודים ניהוליים, אף שהחומרה והאופן שבהם היא מתבטאת משתנים מאוד בין חולים. אני יודע מספיק כדי להבין שירידה קוגניטיבית משמעותית היא אפשרות.
אני מקפיד לומר שזה לא קרה עדיין, ולא לומר שזה לא יקרה. PSP מתפתחת באופן שונה אצל כל חולה, ואני האדם האחרון שיניח שתסמין מסוים פשוט יפסח עליי. אני מקווה שאמשיך להיות בין אלה שנמנעת מהם ירידה קוגניטיבית משמעותית, משום שהיכולת שלי לחשוב, לשקול דברים בהיגיון ולכתוב חשובה לי בצורה עצומה.
יש אנשים שאמרו לי ששמירה על מודעות מלאה לאורך השלבים המאוחרים יותר של המחלה אינה בהכרח ברכה. אני מבין לחלוטין את הטיעון, אבל בסיכומו של דבר, באופן אישי, אינני שותף לו. אני רוצה להישאר אני עצמי זמן רב ככל האפשר. אני רוצה להמשיך לכתוב זמן רב ככל האפשר.
באשר לשאלה השנייה, התשובה שלי אופטימית באופן מפתיע.
כמעט כל דבר אחר היה מפחיד פחות במציאות מכפי שהיה בדמיון מראש.
זה לא אומר ש-PSP קלה. היא בהחלט לא. זה לא אומר שהתסמינים נעימים. הם לא. המשמעות היא שבני אדם מסתגלים בצורה יוצאת דופן. כל תסמין חדש מגיע יחד עם חוסר ודאות. אתה מדמיין את הגרוע ביותר, אתה מפחד מהגרוע ביותר, ואז בהדרגה אתה לומד לחיות בתוך מציאות חדשה.
כשאני מביט לאחור, רוב התסמינים הפיזיים ורוב האתגרים הרגשיים היו ניתנים לניהול יותר מכפי שציפיתי שיהיו. מצד שני, אני לוקח יותר מ-40 כדורים ביום, וכמחצית מהם קשורים לכאב ולחרדה, כך שזה פשוט מספק דרך אחרת למדוד את ההשפעה שיש ל-PSP.
החריג הגדול היה, ועדיין במידה מסוימת נשאר, הכאב העצבי. בכלל לא ציפיתי לו, אבל הוא היה חמור בדיוק כפי שיכולתי לפחד שיהיה, ולעיתים אף גרוע יותר. לשמחתי, היום הוא מנוהל בצורה יעילה ונמצא במקום הרבה יותר טוב מכפי שהיה בעבר.
אפילו שינויים מהתקופה האחרונה, כמו הכנסת מטפל שמתגורר איתנו הביתה, גרמו לי מראש הרבה יותר חרדה מכפי שהצדיקו בסופו של דבר. דאגתי מכך בלי סוף, ובמציאות הוא השתלב בחיי המשפחה בצורה הרבה יותר חלקה מכפי שציפיתי.
אם אני כנה לחלוטין, הדבר שאני הכי דואג לגביו הוא בעצם לא מה ש-PSP תעשה לי. זה מה ש-PSP תעשה לאנשים שסביבי. אני דואג להשפעה על המשפחה שלי, גם עכשיו וגם בעתיד. אני לא יכול לחזות כיצד הסיפור הזה יתפתח, אבל הם ממשיכים להפגין כוח ועמידות יוצאי דופן, ואני שואב מכך נחמה עצומה.
אולי זו בעצם התשובה האמיתית לשאלה. הדבר שממנו אני הכי מפחד עדיין לא קרה. רוב הדברים שכן קרו היו ניתנים לניהול יותר מכפי שציפיתי. לא כולם, אבל רובם. הפחד בדרך כלל מגיע הרבה לפני המציאות, ועד עכשיו המציאות הייתה ברוב המקרים עדינה יותר מן הפחד. ועל כך אני אסיר תודה.
תגובות, מחשבות, רעיונות או משוב? אתם מוזמנים לכתוב לי באימייל לכתובת benlazpsp@gmail.com או להשתמש בטופס המשוב. הוספתי אותו משום שאני באמת רוצה לשמוע מה אתם חושבים שאני יכול או צריך לכתוב עליו.
