אחת הסכנות שבכתיבה חיובית היא שאתה כמעט בהכרח מכין את עצמך לנפילה.
אני מכיר את כל הקלישאות. רגשות משתנים. נסיבות משתנות. ימים טובים הופכים לימים רעים וימים רעים הופכים לימים טובים. אם יש דבר אחד שהחיים עם PSP לימדו אותי, הוא שוודאות היא בדרך כלל דבר זמני. כל אמירה על איך שאני מרגיש היום נאמרת מתוך ידיעה מלאה שמחר אני עשוי להרגיש אחרת לגמרי, ואולי אפילו כבר בהמשך אחר הצהריים.
ובכל זאת, למרות שאני יודע את כל זה, אני מרגיש צורך לכתוב משהו שנכון עבורי ברגע הזה.
אני במקום טוב.
יכולתי בקלות רבה לכתוב מאמר אחר. למעשה, כנראה שהיה לי קל יותר לעשות זאת. יכולתי למנות את הדברים השליליים. יכולתי להתעכב על הכאב, על התסכולים, על המגבלות המעשיות, על הפחדים מפני העתיד ועל אי-הוודאות הבלתי פוסקת ש-PSP מביאה איתה. אף אחד מהדברים האלה לא היה מומצא. כולם אמיתיים, וכולם ראויים להכרה.
אבל זה לא מה שאני חושב עליו הבוקר.
כשאני יושב כאן ומהרהר בחיים ברבע לשש בבוקר, האמת הפשוטה היא שאני מרגיש שלם עם המקום שבו אני נמצא. לא מפני שהכול מושלם, ובוודאי לא מפני ש-PSP הפכה איכשהו לפחות חמורה. היא לא. אני מרגיש אותה בכל יום. אני שומע אותה בקול שלי כשאני מכתיב את המילים האלה. אני מרגיש אותה בגוף שלי. אני מרגיש את הדרכים הרבות שבהן היא מעצבת את החיים שלי ואת חיי המשפחה שלי.
באותה נשימה, חשוב לי להוסיף הסתייגות משמעותית. שום דבר במאמר הזה לא נועד לבטל או להמעיט מהמאבקים יוצאי הדופן שחווים אנשים אחרים החיים עם PSP, או מהקשיים של המשפחות שתומכות בהם. מתוך המסע האישי שלי ומתוך שיחות עם אנשים רבים שהמחלה נוגעת בחייהם, אני יודע עד כמה המחלה הזאת יכולה להיות אכזרית, בלתי פוסקת ומפחידה. אני יודע שיש אנשים שמתמודדים עם אתגרים קשים בהרבה מאלה שאני נושא איתי הבוקר.
זה אינו ניסיון לשכתב את המציאות הזאת.
זה פשוט ניסיון לתאר את המציאות האישית שלי ברגע המסוים הזה. למרות שאני מבין את הדרך שלפניי, למרות הפחד, למרות אי-הוודאות ולמרות כל המורכבויות ש-PSP מביאה איתה, אני מוצא את עצמי במקום טוב.
יותר מזה, אני מרגיש אסיר תודה. אני מרגיש בר מזל. ואולי, באופן המפתיע ביותר, אני מרגיש מאושר.
כשכותבים את זה, זה כמעט נשמע מגוחך. איך אדם יכול להיות מאושר כשהוא חי עם מחלה נוירולוגית מתקדמת, בולע 44 כדורים ביום, ונושא כאב, חרדה ואי-ודאות כמלווים יומיומיים? על הנייר, זה לא ממש מסתדר.
אבל אושר מעולם לא באמת היה תלוי בנסיבות מושלמות. אילו זה היה כך, מעט מאוד אנשים היו חווים אותו אי פעם. אושר הוא לעיתים קרובות משהו שקט יותר מזה. זו היכולת להעריך את מה שעדיין קיים, במקום להיות עסוק ללא הרף במה שאבד.
הבוקר אני לא מתמקד במה ש-PSP לקחה ממני. אני מתמקד במה שעדיין קיים. עדיין יש לי תכלית. עדיין יש לי צחוק. עדיין יש לי אנשים שאני אוהב ושאוהבים אותי. עדיין יש לי הזדמנויות לתרום, לכתוב, לעודד אחרים, ובתקווה גם לשמש דוגמה טובה לילדים שלי.
התפילה שלי אינה לניסים גלויים. מעולם לא הרגשתי בנוח לדרוש אותם. היו לי חיים טובים, ולמרות הכול, אני ממשיך לחיות חיים טובים. במקום זאת, התפילה שלי היא שאצליח להחזיק בדרך המחשבה הזאת זמן רב ככל האפשר. אני מקווה שאשמור על חוש ההומור שלי כשהימים האפלים יגיעו. אני מקווה שאשמור על הפרספקטיבה שלי כשהרכבת ההרים תרד. אני מקווה שכאשר יגיעו אותם רגעים בלתי נמנעים של ד”ר ג’קיל ומר הייד, כפי שהם תמיד מגיעים, כיוון התנועה הכללי יישאר חיובי.
מחר אני עשוי להרגיש אחרת. הניסיון מלמד שכמעט בוודאות זה יקרה. זה אפילו עשוי לקרות כבר ב-11 בבוקר. אבל זה לא הופך את הרגשות של היום לפחות אמיתיים, וזה לא הופך את הרגע הזה לפחות נכון.
אז, למען התיעוד, ברבע לשש בבוקר, כש-PSP עדיין כאן, כשאי-הוודאות עדיין כאן, ועם כל האתגרים שמתלווים לשתיהן, אני רוצה לתעד אמת פשוטה.
ברגע הזה, אני במקום טוב.
וכמו שאומרים אצלנו, בלי עין הרע.
