היום קיבלתי דרך הבלוג משוב אנונימי שנתן לי משהו שהייתי זקוק לו מאוד.
הכותבת היא בתו של אדם שחלה ב־PSP. היא כתבה:
“בבקשה תהיה רגוע בידיעה שהוא לא סבל מאובדן של התפקוד הקוגניטיבי עד הרגע האחרון, גם כשהוא כבר היה מסוגל לענות רק במילה אחת.”
קראתי את זה כמה פעמים.
עכשיו, לפני שמישהו יאשים אותי בכך שפתאום זנחתי את כל הסטנדרטים של ראיות, אני יודע בדיוק מה זה.
זה לא ניסוי קליני. זה לא עבר ביקורת עמיתים. אין לזה מובהקות סטטיסטית.
זה מדגם של אדם אחד. אבל איזה מדגם של אדם אחד.
אחד הדברים שמפחידים אותי ביותר ב־PSP הוא לא רק האפשרות שאאבד את היכולת לדבר. הדיבור שלי כבר משתנה, ואני יודע היטב שייתכן שהיכולת שלי לתקשר תהפוך לקשה הרבה יותר.
מה שמפחיד אותי עוד יותר הוא השאלה שנמצאת מתחת לכל זה:
אם כבר לא אוכל לומר לאנשים מה אני חושב, האם עדיין אחשוב את זה?
וזו הסיבה שההודעה הזאת פגעה בי כל כך חזק.
אבא שלה הגיע לשלב שבו הוא היה מסוגל לענות רק במילה אחת, אבל היא מאמינה שהתפקוד הקוגניטיבי שלו נשאר שלם עד הסוף.
היכולת שלו לתקשר כמעט נעלמה. הוא לא נעלם. מבחינתי, ההבדל הזה עצום.
זה לא אומר שזה מה שיקרה לי. PSP היא מחלה נוראה, והיא לא מתנהגת באותה צורה אצל כולם. יש אנשים שחווים שינוי קוגניטיבי משמעותי, ויש משפחות שעברו חוויה קשה בהרבה בכל הנוגע לחלק הזה של המחלה.
הייתי עושה עוול לאותם מטופלים ולמטפלים שחיו את החוויה הנוראה הזאת אם הייתי מעמיד פנים אחרת, ואני שולח להם את כל המחשבות החיוביות שלי ואת התקווה שהדרך שלהם בתוך המחלה האיומה הזאת תהיה קלה ככל שאפשר מבחינה אנושית.
אם ירידה קוגניטיבית תהפוך לחלק מהמסע שלי, אצטרך להתמודד עם המציאות הזאת בדרכי שלי, כשזה יגיע.
אבל היום קיבלתי אפשרות נוספת לעתיד.
עתיד שבו הקול שלי אולי יהפוך לחלש מאוד, אבל אני עדיין אוכל להיות שם, לגמרי, מאחוריו. וזה נותן לי תקווה אמיתית.
אני גם מודע מאוד לכך שאין ארוחות חינם עם PSP.
תקווה לא אומרת לשבת בחיבוק ידיים ולהניח שאיכשהו הכול יהיה בסדר. אני עובד קשה ככל שאני מסוגל על כל חלק במחלה הזאת שבו נדמה לי שאולי עדיין יש משהו שאני יכול לעשות כדי להשפיע.
בוטוקס לעיניים. לעשות כל מה שאני יכול כדי להימנע מחנק. לנסות נואשות לא ליפול. ללמוד איך לישון טוב יותר. להתאמן. להתכונן כמו שצריך למה שעלול להגיע בהמשך. והרשימה ממשיכה עוד הרבה.
אני חושב על כל אלה כאמצעי נגד. אף אחד מהם לא מרפא PSP. אף אחד מהם לא מבטיח דבר. את זה אני יודע היטב.
אבל אם יש משהו הגיוני שאני יכול לעשות שאולי יעזור לי לשמר עוד קצת תפקוד, להפחית סיכון או לקנות עוד קצת זמן איכות, אני אעשה אותו.
אין ארוחות חינם.
ולצערי, נראה שגם אין דרך קלה לעבור את כל זה עם PSP. ולכן ההודעה הזאת לא גורמת לי להיות שאנן. להפך. היא מוסיפה לכל המאמץ הזה עוד קצת תקווה מאחוריו.
והאירוניה היפה היא שהאישה שכתבה לי בעצם הודתה לי. היא אמרה שהקריאה על האופן שבו אני מתאר את החיים עם PSP עזרה לה להבין טוב יותר מה אבא שלה אולי חווה כשהוא כבר לא היה מסוגל להסביר את זה בעצמו.
אבל היא צריכה לדעת שההחלפה הזאת עבדה מאוד לשני הכיוונים. למעשה, אני חושב שהיא נתנה לי יותר ממה שאני נתתי לה. היא נתנה לי בדיוק את סוג התקווה שאני צריך.
לא פנטזיה. לא ודאות. ובוודאי לא הבטחה.
רק אפשרות אמיתית.
לפעמים זה מספיק.
אז תודה לכותבת האנונימית, ותודה לכל מי ששולח לי משוב, בין אם הוא מעודד, כואב, מרגיע או קשה.
בבקשה, תמשיכו לעשות את זה.
המדע בהחלט רשאי למשוך בכתפיים מול מדגם של אדם אחד.
היום אני ממש לא מושך בכתפיים.
אמונה, תקווה וחיוביות הן שלושה מהכלים החשובים ביותר שיש לי. והקוראת האנונימית הזאת צריכה לדעת שבכמה משפטים בלבד, היא חיזקה אצלי את שלושתם.
זו מתנה די גדולה ממישהי שאפילו את שמה אני לא יודע.
