לאדם היקר להם, ייתכן שגם הם לא יודעים

אני רואה שוב ושוב את אותן שאלות בקבוצות התמיכה של PSP.

מטפלים ובני זוג שמנסים נואשות להבין:

• למה בעלי או אשתי רוצים להיות לבד לפרקי זמן ארוכים?
• למה כל כך קשה להם לתקשר?
• למה הם לא מסתכלים בהודעות או במיילים שלהם, ולא עונים לשיחות?
• למה הם כועסים?
• למה הם אפתיים?
• למה לפעמים נדמה שהם הפכו לאדם אחר?

אני שומע את זה כל הזמן.

ואז ראיתי את ההודעה הזאת ממטפלת:

״אני שמה לב שבעלי נע לאט יותר, ונהיה לו קשה יותר ללכת עם ההליכון. הוא במיטה לפחות 15 שעות ביום. הוא לא מדבר עם אף אחד. הוא כבר לא עונה להודעות או לשיחות טלפון. הוא כמעט אף פעם לא באמת מדבר איתי. אני מרגישה כאילו אני חיה עם אדם זר. הלב שלי כואב.

רק עכשיו שאלתי את בעלי למה הוא לא אוהב לדבר, והוא אומר שזה כואב. שאלתי איפה כואב לו, והוא לא מוכן לענות לי. הוא אומר שאני שואלת יותר מדי שאלות.״

עניתי לה. זאת הייתה התשובה האמיתית שלי:

אני עובר את המסע הזה כחולה. אני עדיין רחוק מאוד מהמקום שבו בעלך נמצא, אבל לאט־לאט אני מתקדם לשם. עברו שש שנים וחצי מאז התסמינים הראשונים שלי.

אני כותב כמו משוגע ומנסה להכניס את הרגשות שלי למילים בבלוג, כדי לתת לאנשים חלון אל תוך החוויה הזאת. ואפילו אחרי כל הכתיבה הזאת, יש פעמים שבהן אני עדיין לא מצליח להסביר אותה כמו שצריך.

יש תקופות שבהן גם אני מרגיש כאילו אני חי עם אדם זר. ואז אני יוצא מזה ומרגיש שוב כמו עצמי. זה קצת כמו ד״ר ג׳קיל ומר הייד.

לפעמים אני מרגיש שאני בתוך ערפל. לפעמים אני מרגיש קפוא. לפעמים זה כאילו כיבו אותי לגמרי ואין לי שום אנרגיה, כמו אייפון ישן שמתחיל עם 100% מזויפים, שהם בעצם בערך 40%, ואז פשוט נגמר.

ולא רק מבחינה פיזית, אלא גם מבחינה נפשית ורגשית. קשה לדבר. קשה לחשוב. אפילו להסביר מה לא בסדר מרגיש בלתי אפשרי.

יש תקופות שבהן אני כועס, אפתי, חסר כל עניין לדבר או להקשיב, ופשוט רוצה לעצום את העיניים בפני העולם.

הטלפון שלי היה פעם הקביים שלי. היום, בגלל הראייה שלי, למרות הרבה כדורים, בוטוקס ועדשות מיוחדות, השימוש בטלפון קשה לי, ומעבר לזה, לעיתים קרובות פשוט אין לי כוחות להתמודד איתו.

אני נלחם בזה עם כל אמצעי הנגד שאני יכול למצוא, אבל זה קשה. אני לומד ש־PSP לא תמיד נלחם בהגינות.

הלוואי שהיה לי הסבר טוב יותר, אבל אולי דווקא זאת הנקודה שלי: יכול להיות שגם לו אין אחד.

אני לא יודע אם זה נוירולוגי, פסיכולוגי או פיזיולוגי, אבל אני יודע שזה PSP.

לא נותנים לנו את הכלים להבין מה קורה לנו, שלא לדבר על להסביר את זה לאנשים שאנחנו אוהבים.

יכול להיות שהתסכול שלך משתקף בתסכול שלו. למעשה, כל שאלה יכולה להזכיר לו מחדש שהוא לא מסוגל לומר לך למה.

לא מפני שהוא לא רוצה. אלא מפני שיכול להיות שהוא באמת לא יודע. הלוואי שהיו לי תשובות טובות יותר. לכולכם מגיעות תשובות כאלה.

אחר כך המשכתי לחשוב על התשובה הזאת. כי זאת שאלה שעולה כל כך הרבה פעמים, ואני באמת הלוואי שהיו לי תשובות טובות יותר.

השקעתי כמות עצומה של זמן בניסיון להבין את המחלה הזאת, ובניסיון לתאר איך זה באמת מרגיש לחיות בתוכה.

אני קורא את המחקרים. אני שואל שאלות. אני עוקב אחרי מה שקורה לי. ואני כותב.

למעשה, בקצת יותר משישה חודשים כבר הכתבתי יותר מ־400,000 מילים.

ארבע מאות אלף מילים שמנסות, בדרך כזו או אחרת, להסביר את החוויה הזאת. ועדיין אני לא תמיד מצליח להסביר אותה. יש רגעים שבהם מישהו שואל אותי מה לא בסדר, ואני באמת לא יודע.