אני חושב יותר ויותר על החיים עם PSP כעל עולם של אמצעי נגד.

אין תרופה, וכרגע גם אין טיפול שעוצר או הופך את ההתקדמות של PSP. ובכל זאת, יש מספר עצום של דברים שיכולים לצמצם את ההשפעה שלו, לשמר משהו בעל ערך, או למצוא דרך אחרת לעקוף בעיה.

אני מחלק אותם, באופן כללי, לארבע קטגוריות: למנוע, להאריך, לטפל ולהתמודד.

למנוע ממשהו רע לקרות. להאריך משהו שאני עדיין מסוגל לעשות. לטפל בתסמין, כשאפשר. להתמודד עם מה שנשאר.

ארסנל אמצעי הנגד, לפחות במקרה שלי, די משמעותי.

תרופות. בוטוקס. משקפיים ועדשות. פיזיותרפיה. פעילות גופנית. כיסאות גלגלים. מעקות. חדר רחצה מותאם. מזון בטוח יותר. מוצרי ספיגה. טיפול רגשי. הומור. קבלה. לבקש עזרה. הכתבה קולית. שליטה קולית. בינה מלאכותית. כתיבה. חשיבה. משפחה. חברים. מטפל צמוד שגר איתנו. רופאים. אמונה. מטרה. סקרנות. שחמט.

וכמובן, האספרסו שלי בבוקר.

אמצעי נגד הוא לא תרופה. הוא לא מסלק את האיום. הוא מצמצם את ההשפעה שלו, משאיר אפשרויות פתוחות, ולפעמים מאפשר למשהו להמשיך להיות אפשרי, כשאחרת הוא כבר היה נפסק.

יותר ויותר אני רואה את החיים שלי כשני מסלולים.

המסלול הראשון הוא PSP. ראייה. שיווי משקל. ניידות. דיבור. בליעה. שינה. שליטה בסוגרים. המחלה מתקדמת והאתגרים משתנים.

המסלול השני הוא אמצעי הנגד.

המסלול השני הזה נותן לי תקווה, כי גם הוא משתנה. אני יודע היום יותר ממה שידעתי לפני שנה. המשפחה שלי והרופאים שלי יודעים יותר. הציוד משתפר. הטכנולוגיה מתקדמת. נוצרים הרגלים טובים יותר ורעיונות חדשים.

הדבר החשוב הוא להיות רחב, גמיש ומסתגל בבחירה שלהם.

יש אמצעי נגד שמונעים. מזון בטוח יותר עשוי למנוע חנק. מעקות עשויים למנוע נפילות.

יש כאלה שמאריכים. פעילות גופנית עשויה להאריך את הכוח. הכתבה קולית עשויה להאריך את היכולת שלי לכתוב. טכנולוגיה עשויה להאריך את העצמאות.

יש כאלה שמטפלים. תרופות עשויות להפחית תסמינים. בוטוקס עשוי לעזור לעיניים שלי.

ויש כאלה שעוזרים לי להתמודד. טיפול רגשי. הומור. קבלה. משפחה. אמונה. מטרה.

רבים מהם עושים יותר מדבר אחד.

והם גם חייבים להשתנות, כי PSP משתנה. עברתי מהליכה עצמאית, למקל, להליכון, לכיסא גלגלים. ההקלדה נעשתה קשה יותר, אז אני מכתיב. הראייה שלי השתנתה, אז המשקפיים השתנו. הבליעה השתנתה, אז האוכל השתנה.

ואמצעי הנגד בהחלט לא תמיד עובדים.

אתמול בלילה הם לא עבדו. כמעט לא ישנתי, ובזמן שאני כותב את זה כבר נאלצתי ללכת לשירותים שבע פעמים, למרות שלקחתי שלושה כדורים בדיוק למטרה הזאת.

לפעמים הם נכשלים. לפעמים הם עובדים מצוין. לפעמים הם עוזרים קצת. לפעמים משהו עובד במשך חודשים, ואז PSP משנה את כללי המשחק.

זאת המציאות.

אבל אני רואה אמצעי נגד עובדים גם אצל אנשים אחרים. דרך הבלוג הזה, קבוצות תמיכה ושיחות עם מטופלים ובני משפחותיהם, אני שומע על כלי תקשורת שמאפשרים לאנשים להמשיך לבטא את עצמם, על כיסאות גלגלים שמרחיבים את העולם של מישהו במקום לצמצם אותו, על בתים שעוברים התאמה, על קבלת עזרה ועל מציאת מטרה חדשה.

שום דבר מזה לא מרפא PSP ולא מעלים את התסכול והכאב.

אבל הוא יכול לשנות חיים.

ואני חושד שיש עוד מאות אמצעי נגד שאפילו לא חשבתי עליהם. באמת אשמח לשמוע ממטופלים אחרים ומבני משפחותיהם: מהם אמצעי הנגד שלכם? מה עוזר לכם למנוע, להאריך, לטפל או להתמודד?

אולי זו הסיבה שלמרות התסמינים המתקדמים, אני עובר לאחרונה רצף מפתיע לטובה של ימים ושבועות.

לא משום שה־PSP משתפר. הוא לא. אבל PSP הוא רק מסלול אחד. גם אמצעי הנגד ממשיכים להתפתח.

אני לא יכול לשלוט במסלול הראשון. אבל אני יכול להמשיך לעבוד על השני. אולי אין תרופה ל־PSP.

אבל יש עולם שלם של אמצעי נגד.

וזה נותן לי תקווה.