בחדר הכושר, משקלים כבדים קלים לי יותר ממשקלים קלים.
זה נשמע הפוך לגמרי, אבל זה משהו שקורה לי שוב ושוב במהלך טיפולי הפיזיותרפיה. בין אם אני עושה לחיצת חזה, מושך במכשיר פולי או מרים משקולות לצדדים, התנועות שלי נעשות לא פעם יציבות ומבוקרות יותר ככל שההתנגדות עולה.
אני לא מרים משקולות מקצועי. לפני שה-PSP נכנס לחיי, כמעט שלא התאמנתי בכלל. מאז שחליתי, לעומת זאת, אני מתאמן באופן קבוע ובניתי לעצמי לא מעט כוח. ובכל זאת, הפיזיותרפיסטית שלי, המטפל הצמוד שלי ואני שמנו לב כולנו למשהו די מוזר. לעיתים קרובות קשה לי לתאם תנועה עם משקלים קלים יותר, אבל נראה שאני מסתדר הרבה יותר טוב ככל שהעומס עולה.
לא מזמן עשיתי תרגיל בפולי עם 10 ק”ג, אחר כך 20 ק”ג, אחר כך 30 ק”ג ולבסוף 35 ק”ג. במקום שהתרגיל יהפוך קשה יותר ויותר, הרגשתי שהוא דווקא נעשה קל יותר בכל פעם שהוספנו משקל. אותו דבר קורה בחלק משגרת האימון שלי בבוקר, כשאני מרים משקולת מגובה הכתף ומיישר את היד כלפי מעלה ככל שאני יכול. איכשהו, לעיתים קרובות קשה לי יותר לשלוט ב-3 ק”ג מאשר ב-8 ק”ג.
איך זה בכלל הגיוני?
בהתחלה הנחתי שזה פשוט לא הגיוני. אבל אחרי שבועות שבהם שמתי לב שוב ושוב לאותו דפוס, התחלתי לבדוק אם אולי יש לזה הסבר. להפתעתי, ייתכן שבאמת יש מאחורי זה קצת מדע.
המחקר הקרוב ביותר שמצאתי עוסק בעיקר במחלת פרקינסון ולא ב-PSP, וחשוב לי להדגיש שאני לא טוען ששתי המחלות זהות. ובכל זאת, במחקר אחד שהשווה בין 40 אנשים עם פרקינסון לבין 40 אנשים ללא המחלה, החוקרים מצאו את הברדיקינזיה הצפויה, כלומר איטיות בתנועה, כאשר המשתתפים הרימו משקלים קלים ובינוניים. אבל כאשר הם הרימו משקלים כבדים, הברדיקינזיה כבר לא הייתה ניכרת. החוקרים עצמם תיארו זאת כממצא מפתיע שמצדיק מחקר נוסף. academia.edu
זה מיד תפס את תשומת הלב שלי, כי זה נשמע דומה להפליא למה שאני חווה.
יש גם מחקר מסוים הקשור ל-PSP שעשוי להיות רלוונטי. במחקר אחד החוקרים תיארו תופעה שאותה כינו “excessive force scaling”, כלומר התאמת יתר של עוצמת הכוח. במילים פשוטות, ייתכן שהבעיה אינה רק כוח. PSP עלול להפריע ליכולת של המוח להעריך כמה כוח נדרש למשימה מסוימת, לייצר את הכמות המתאימה של הכוח ובמקביל לשמור על הגוף יציב.
ההבחנה הזאת מרגישה לי חשובה, כי מה שאני חווה לא באמת מרגיש כמו בעיה של כוח. זה מרגיש הרבה יותר כמו בעיה של תיאום. משקל כבד לא מרגיש לי קל יותר משום שאני חזק ממנו. הוא מרגיש קל יותר משום שנדמה לי שאני מצליח לארגן את התנועה בצורה טובה יותר.
יש כמה הסברים אפשריים. אחד מהם קשור לפרופריוספציה, כלומר היכולת של המוח לדעת היכן הגוף נמצא במרחב. משקל כבד יוצר משוב חזק יותר מהשרירים, מהגידים ומהמפרקים, וכך נותן למערכת העצבים הרבה יותר מידע לעבוד איתו. אולי המוח שלי מתקשה עם האותות החלשים יחסית שנוצרים ממשקל קל, אבל מתפקד טוב יותר כאשר האותות האלה נעשים חזקים וברורים יותר.
אפשרות אחרת היא שמשקל כבד פועל כסוג של רמז פיזי. חוקרים יודעים כבר זמן רב שאנשים עם פרקינסון יכולים לעיתים לנוע בצורה יעילה יותר כאשר הם מקבלים רמזים חיצוניים חזקים, כמו קצב מוזיקלי או מטרה חזותית. אולי משקל כבד ממלא תפקיד דומה בכך שהוא נותן למערכת העצבים אות שקשה יותר להתעלם ממנו.
ואולי ההסבר אפילו פשוט יותר. ייתכן שמשקל כבד מצמצם את מספר הדרכים שבהן אפשר לבצע את התנועה. עם משקל קל יש אינספור אפשרויות, אבל משקל כבד מאלץ את הגוף להיכנס לדפוס מסודר יותר. האמת היא שאני לא יודע. מה שנראה לי בתחילה אבסורדי לחלוטין אולי אינו אבסורדי כל כך, אבל בשלב הזה זו עדיין השערה ולא הסבר.
שום דבר מכל זה לא אומר שמשקלים כבדים הם בהכרח טובים יותר או בטוחים יותר. שיווי המשקל שלי נורא, ואני יכול להתהפך או ליפול בהזדמנות הקטנה ביותר. כל מה שאני עושה בחדר הכושר נעשה תחת השגחה ובתנאים מבוקרים מאוד. זו לא עצה. זו פשוט תצפית.
מה שמרתק אותי הוא שהתופעה הזאת משתלבת בדפוס הרבה יותר רחב. PSP כאילו יוצר מציאות הפוכה, שבה דברים מתנהגים לעיתים קרובות בדיוק ההפך ממה שהייתי מצפה.
לפני שעה הייתי מותש וכל מה שרציתי היה לזחול למיטה. ובכל זאת, לא הצלחתי להירדם. לפעמים רעש תמים לחלוטין מבהיל אותי בצורה כל כך קיצונית שאני צורח ומבהיל את כל מי שסביבי. לפעמים אור חזק ורעש הופכים לבלתי נסבלים ואני חייב לברוח לחושך, ובימים אחרים הם כמעט לא מפריעים לי בכלל. אחרי חדר הכושר היום, הפנים, הכתפיים והיד שלי נעשו כל כך נוקשים עד שהיה לי קשה לדבר. פחות משעה אחר כך כבר הכתבתי כרגיל.
למה הדברים האלה קורים דווקא כשהם קורים? אין לי באמת מושג.
חוסר הוודאות הזה נמצא בלב ה-PSP. הסיבה אינה ברורה. תת-הסוג המדויק לעיתים קרובות אינו ברור. סדר הופעת התסמינים אינו ברור. הדבר הבא שיפסיק לעבוד כמו שצריך אינו ברור. רגע אחד אתה מרגיש מסוגל מבחינה מנטלית, וברגע הבא לא. רגע אחד אתה מרגיש מסוגל מבחינה פיזית, וברגע הבא לא. לפעמים שניהם קורים יחד.
האנשים שאוהבים אותי רוצים, ובצדק, לקבל הסברים. הלוואי שיכולתי לתת להם. אבל לעיתים קרובות אני לא מצליח להסביר את המחלה, משום שאני לא מצליח להסביר אותה אפילו לעצמי.
אני לא יכול להריח. אני בקושי מסוגל לכתוב בעט. אני לא יכול לעמוד זקוף בלי להרגיש שכוח הכבידה החליט שיש לו משהו אישי נגדי. העיניים שלי כבר לא נעות כמו שצריך למעלה או למטה, ועכשיו גם התנועה האופקית שלהן הולכת ומצטמצמת. לפעמים אני יכול להקליד במהירות. לפעמים אני נאבק כדי להקליד מילה אחת. לפעמים אני יכול להכתיב בלי שום מאמץ, ולפעמים אני פשוט לא מסוגל.
התסמינים עצמם קשים, אבל חוסר היכולת לצפות אותם לפעמים קשה אפילו יותר. בדיוק כשנדמה לך שסוף סוף הבנת את הכללים, PSP משנה אותם.
ואז, כדי להפוך את הכול לעוד יותר מוזר, מכניסים אותי לחדר כושר, נותנים לי משקל רציני, ומגלים שדווקא הכבד עשוי להיות קל יותר מהקל.
איך אני יכול להסביר את המחלה הזאת לאנשים שאני אוהב, כשאני אפילו לא מצליח להסביר אותה לעצמי?
זה פשוט כל כך מוזר.
