״🥲 הוא אבא-הגיבור הענק וטוב הלב שלי, והלוואי שיכולתי לעזור לו ❤️״

תאמיני לי, את עוזרת לו. וגם לי עזרת.

קראתי את המילים האלה בהודעה שקיבלתי הבוקר, והן פשוט עצרו אותי במקום. הן העלו לי דמעות בעיניים. הן עדיין שם. לא דמעות של עצב, אלא דמעות של הכרת תודה, פרופורציה ואהבה. וגם תודה. טוב לב של אדם זר שהגיע בדיוק ברגע הנכון.

אני מקבל הרבה תגובות מדהימות ומלאות חסד, ועל כולן אני באמת אסיר תודה, אבל המילים האלה פגעו בי כמו רכבת. לא משום שאני חושב שאני ענק או גיבור. הלוואי שבאמת הייתי. מה שריגש אותי היה האהבה שמאחוריהן. הרצון הנואש לעשות משהו, כל דבר, כדי להקל על אדם שאתה אוהב, כשאתה מרגיש חסר אונים מול מה שקורה לו.

אני רוצה לומר בצורה חד-משמעית שאחרי שאתמול ה-PSP השתלט עליי דרך חרדה, פחד וחוסר יכולת לבטא את מה שאני מרגיש, האנשים שאני אוהב היו שם בשבילי בדיוק כשהייתי זקוק להם יותר מכול. והם עזרו לי הרבה יותר ממה שהם מסוגלים לדמיין.

אתמול הצבתי לעצמי מטרה שמאוד מאוד רציתי להשיג. חשבתי שאני נמצא במקום מספיק טוב כדי לדחוף את עצמי עוד קצת, ואולי להצליח לעשות אחד מאותם דברים שה-PSP אומר לי יותר ויותר שהם כבר בלתי אפשריים.

לא הצלחתי.

במקום זה, ה-PSP השתלט על הגוף ועל הראש שלי במשך שעות. היו חרדה, פאניקה ופחד מציף. היו נוקשות בשרירים, כאב ואי-נוחות. בסופו של דבר הייתי חייב לקבל שמה שרציתי לעשות פשוט היה מעבר ליכולת שלי באותו יום.

הבוקר עדיין הייתי כועס ומאוכזב מעצמי. כבר התכוונתי לכתוב על משהו שלא הצלחתי להשיג.

ואז הגיעה ההודעה הזאת.

ופתאום הבנתי שאני מסתכל על אתמול דרך עדשה לגמרי לא נכונה.

השלילי הפך פתאום לחיובי. בהחלט בשבילי. ואולי גם בשביל מי שקורא את זה.

**בשבילי:**

עם PSP אני צריך מטרות. אני צריך דברים לשאוף אליהם. אני צריך סיבות להמשיך לדחוף את הגבולות של מה שאני עדיין מסוגל לעשות. לפעמים אצליח ולפעמים לא. אתמול לא הצלחתי.

אבל אולי הלקח לא היה שנכשלתי. אולי הלקח היה שהייתי צריך תזכורת למה בכלל אני נלחם. ואיכשהו, הבוקר קיבלתי בדיוק את התזכורת הזאת.

אשתי. הילדים שלי. המשפחה שלי.

אתמול הם היו שם בשבילי. הייתי כועס, נסער, ובהחלט לא הגרסה הכי טובה של עצמי. אפילו קיללתי, משהו שהאני הישן שלי פשוט לא היה עושה. והם בשקט עזרו לי לעבור את זה. בלי הרצאות. בלי רעש. בלי דרמה. רק טוב לב, תמיכה וקצת מרחב שהייתי זקוק לו מאוד.

לפעמים האנשים שאוהבים אותנו יודעים בדיוק מה אנחנו צריכים.

היום הבת שלי יצאה לירח הדבש שלה. דיברנו לפני שהיא נסעה לשדה התעופה, והשיחה הזאת הייתה שווה בשבילי עולם ומלואו. עוד תזכורת למה שבאמת חשוב.

אני לא נלחם ב-PSP כדי שאוכל לסמן וי על רשימת הישגים. המטרות האלה חשובות כי הן משאירות אותי בתנועה, נותנות לי מטרה ועוזרות לי לשמור על כמה שיותר מעצמי. אבל הן האמצעי, לא היעד.

היעד הוא האנשים שאני אוהב.

ההודעה הזאת איפסה אצלי משהו הבוקר.

אני עדיין אציב לעצמי מטרות שאפתניות. בחלקן אני אפגע בול. אין לי ספק ששוב אנסה להגיע רחוק מדי. אני עדיין אתעצבן כש-PSP ינצח בסיבוב מסוים. פחד, חרדה וכעס כנראה שוב יגרמו לי לאבד פרופורציה. אני בן אדם, ויש לי PSP. אבל אם אני מפסיק לנסות, ה-PSP כבר לקח ממני משהו.

אני לא רוצה למדוד את עצמי רק לפי הדברים שאני עדיין מסוגל לעשות מבחינה פיזית. אני רוצה למדוד הצלחה לפי השאלה האם אני עדיין מעורב בחייהם של האנשים שאני אוהב, האם אני עדיין יכול לומר להם כמה הם חשובים לי, האם אני ממשיך למצוא דרכים להיות חלק מהחיים שלהם, והאם מתחת לכל מה שה-PSP לוקח ממני, אני עדיין אני.

**בשביל האחרים:**

לפעמים ה-PSP משתלט לכמה שעות. לפעמים להרבה יותר מזה. אבל אני רוצה שהאנשים שאוהבים אדם עם PSP, ובמיוחד אנשים כמו מי שכתבה לי הבוקר, יידעו משהו.

האדם עם PSP אוהב אתכם.

האהבה הזאת יכולה להיות קבורה מתחת לשכבה אחר שכבה של כאב, חרדה, תסכול, ייסורים וחוסר אמון מוחלט במה שקורה ובמהירות שבה זה קורה. אבל הוא אוהב אתכם.

אני אולי לא יכול להוכיח את זה במחקר סטטיסטי, אבל בלב שלי אני יודע שזה נכון לגבי הרוב המכריע של האנשים שחיים עם המחלה הזאת.

וזה מחזיר אותי לבת שכתבה לי: **״הלוואי שיכולתי לעזור לו.״**

אני חושב שאת כבר עוזרת לו.

עצם זה שאתם שם חשוב הרבה יותר ממה שאתם כנראה מבינים. הסבלנות שלכם חשובה. החיוך שלכם חשוב. התמיכה שלכם חשובה. לתת לאדם שאתם אוהבים מרחב כשהוא זקוק לו חשוב. וגם להמשיך לחיות את החיים שלכם חשוב.

מדי פעם, כשה-PSP הופך לערפל סביבי, אני קופא. כאילו כיבו אותי. אני נעשה כועס, מרוחק, אדיש. זה קרה רק אתמול. זה לא אומר אפילו לשנייה אחת שאני לא אוהב אותם.

כשיש לי רגע של בהירות, כמו שיש לי עכשיו, יש לי הזדמנות לומר את זה. לאחרים לא תמיד יש את המזל הזה. אבל אני בטוח שהם מרגישים את זה.

האדם שאתם אוהבים כמעט בוודאות עדיין שם, לפעמים קבור עמוק ומתסכל מתחת לכל מה שה-PSP עושה לו.

כשאני מסתכל על אשתי, הילדים שלי והמשפחה שלי, הדבר שהכי מדאיג אותי הוא לא מה שה-PSP עושה לי. אני דואג מאוד למה שה-PSP עושה להם. הלוואי שהם לא היו צריכים ללכת איתי בדרך הזאת.

אבל הבוקר אדם זר הזכיר לי משהו נוסף. הם גם אחת הסיבות הגדולות ביותר שבגללן אני ממשיך ללכת בה.

אז באופן קצת מוזר, אני אסיר תודה על אתמול. לא השגתי את מה שהתכוונתי להשיג, אבל למדתי משהו חשוב יותר.

המטרות שלי היו זקוקות לאיפוס קטן. להמשיך לדחוף. להמשיך להציב מטרות. להמשיך לנסות לעשות את מה שה-PSP אומר שאי אפשר.

אבל לזכור למה.

אתמול ה-PSP השתלט על הגוף ועל הראש שלי במשך שעות.

היום אני יודע בדיוק למה אני קם וממשיך להילחם.

**נ.ב. לזוג שלאירוע שלו ניסיתי כל כך להגיע, חשוב לי שתדעו כמה אתם יקרים לי וכמה אני מעריך את הדרך שבה אתם מתמודדים יחד עם האתגרים שהחיים מציבים בפניכם. כל כך רציתי להיות שם. ל-PSP היו תוכניות אחרות. מזל טוב. אבל באופן מוזר, החוויה הזאת הובילה ישירות למחשבות שכתבתי כאן, כך שמשהו חיובי יצא מתוך משהו קשה. תודה על החברות שלכם, על ההבנה ועל כך שאתם ממשיכים להעניק לי השראה.**