יש לי PSP, מחלה נוירולוגית מסכנת חיים, והיום אני פשוט שבור בגלל בגדים. עד כדי כך שהחרדה גרמה לשרירים בפנים ובזרועות שלי להתקשות, כך שלא הצלחתי להזיז את הפה, ובפועל גם לא הצלחתי להזיז את הידיים. המטפלת שלי, יחד עם אקדח העיסוי, עזרה לשחרר אותן.
זה נשמע מגוחך אפילו כשאני כותב את זה.
ביליתי חלק מהיום בהזמנת בגדים חדשים, כי אני צריך לעלות מידה. לפני כמה שנים הייתי בדרך ההפוכה.
וזה באמת הצליח להיכנס לי מתחת לעור.
נורת האזהרה נדלקה לפני כמה ימים, כשמדדתי את מכנסי החליפה שלבשתי בחתונה של הבת שלי רק לפני כמה חודשים וגיליתי שהם, איך לומר בעדינות, קצת “מותחים את הגבולות”.
היום זה הפך לממשי. באמת נאלצתי להזמין בגדים במידה גדולה יותר.
מכל הדברים ש-PSP עושה לי, זה הרי אמור להיות איפשהו קרוב מאוד לתחתית הרשימה.
אני בכיסא גלגלים. אני לא יכול ללכת בבטחה בלי עזרה משמעותית משני אנשים ו/או ממעקות, כי שיווי המשקל שלי כל כך גרוע ואני קופא במקום. יש לי מחלה מתקדמת שאין כיום תרופה או טיפול שעוצר אותה.
ואני נסער בגלל מכנסיים.
אלא שכמובן, זה לא באמת בגלל המכנסיים.
לפני כל זה, כנראה הייתי בכושר הגופני הטוב ביותר בחיי. רצתי 5 ו-10 קילומטרים. הייתי פעיל. המשקל שלי היה בשליטה. למעשה, ירדתי מידה אחת לעומת המידה שאני צריך היום, והייתי ממש על הגבול של לרדת אפילו שתי מידות.
ואז הניידות שלי הלכה ונעלמה בהדרגה.
היום אני מבלה כמעט את כל זמני בכיסא גלגלים, בכורסה או במיטה, ומסיבה טובה מאוד. הליכה היא לא רק קשה. היא מסוכנת. אני מאבד שיווי משקל, אני קופא במקום, ואם אני כן מנסה ללכת, אני צריך אנשים סביבי כדי לשמור עליי.
זו ממש לא דרך יעילה לשרוף קלוריות. אני קצת כמו צב מסכן שבמקום ללכת ברצף נעצר כל כמה מטרים, ובכל מקרה מצליח להגיע בסך הכול בערך לחמישה מטרים.
שיניתי את התזונה שלי מהתזונה הים-תיכונית הבריאה מאוד שאכלתי פעם, כי היום אני צריך לאכול בדרך שעוזרת למנוע ממני להיחנק. יש פחות אוכל ופחות מגוון, אבל לפעמים גם פחות אוכל בריא, כולל וניל כשהחרדה תופסת אותי, וזה קורה הרבה יותר ממה שהייתי רוצה להודות.
אבל למרות כל זה, אני מתאמן. אני עושה יוגה. אני מרים משקולות. אני משתמש באופני כושר. אני באמת עושה את מה שאני יכול, תחת השגחה.
ועדיין, זה לא מספיק.
כי בסופו של דבר, מה שאני מסוגל לעשות היום שונה מאוד מלרוץ 5–10 קילומטרים ולהתאמן בהליכה, ריצה או איגרוף כמה פעמים בשבוע.
הגוף שלי השתנה כי החיים שלי השתנו.
ולראות את השינוי הזה משתקף אליי דרך המידה של זוג מכנסיים כואב הרבה יותר ממה שציפיתי.
אנשים יגידו לי לא לדאוג לגבי המשקל שלי. הם יגידו לי שאני נראה בסדר. הם יגידו לי שיש לי דברים הרבה יותר גדולים לדאוג מהם.
והם צודקים לגמרי, במיוחד משום שהראיות מראות שבשלבים מאוחרים יותר של PSP אנשים נוטים דווקא לרדת במשקל.
זה לא גורם לזה לכאוב פחות.
יש משהו אכזרי במיוחד בביטויים הגופניים הקטנים האלה של מחלה. PSP עצמו הוא דבר עצום. כמעט עצום מדי מכדי לעכל אותו בכל דקה של כל יום.
אבל חליפה שהתאימה לפני כמה חודשים והיום כבר לא מתאימה היא דבר פשוט בצורה נפלאה ונוראית בו זמנית.
אין כאן שום מונח רפואי. אין סריקה. אין בדיקה נוירולוגית. אין פרוגנוזה.
הרוכסן פשוט לא עולה.
וזה אומר לך שמשהו השתנה.
התגובה האינסטינקטיבית שלי, מטבע הדברים, היא להילחם בזה. אני רוצה לבלות יותר זמן על אופני הכושר, להמשיך להרים משקולות ולהתאמן ככל שהגוף שלי יאפשר לי, בלי להחליט פתאום שהוא פשוט נכבה.
אני פשוט לא יודע כמה אנרגיה הגוף שלי יכול לתת לפני שהוא אומר: מספיק.
אולי אצליח להפוך חלק מהעלייה במשקל. אולי לא.
בינתיים קניתי את הבגדים הגדולים יותר. אני מתייחס אליהם כאל ציוד חירום, לא כאל בחירת סגנון חיים.
ההבחנה הזאת חשובה לי מאוד, גם אם לאף אחד אחר לא באמת אכפת.
וכן, אני יודע עד כמה חלק מכל זה נשמע לא רציונלי.
אבל זו בדיוק אחת הסיבות שאני כותב על זה.
אנשים לא חווים מחלה קשה לפי איזו היררכיה הגיונית שבה הבעיה הרפואית הגדולה ביותר מייצרת אוטומטית גם את התגובה הרגשית הגדולה ביותר.
לפעמים הדברים העצומים הופכים להיות חלק מחיי היומיום.
ואז מגיע משהו שנראה זעיר ומפיל אותך לגמרי.
חולצה. זוג מכנסיים. תמונה. מספר על המשקל. החליפה מהחתונה של הבת שלך שפתאום כבר לא יושבת כמו שישבה.
היום, בשבילי, אלה היו הבגדים.
אני אסיר תודה מאוד לחבר שמקבל אותם עבורי ומביא אותם אליי, כי גם להשיג את מה שאני צריך זה לא דבר פשוט, והפעם גם בגלל האורך שאני צריך.
אפילו זה איכשהו מוסיף עוד שכבה קטנה לכל הסיפור.
אבל ממשיכים. דוחפים קדימה.
ומחר כנראה כבר אדאג ממשהו אחר לגמרי.
אני כותב את הבלוג הזה בין היתר כי הכתיבה היא התרפיה שלי. זו הדרך שלי לצעוק ולצרוח, רק בצורה הרבה יותר מרוסנת, ובאופן אירוני גם בפני הרבה יותר אנשים ממה שצרחה אמיתית שלי הייתה מגיעה אליהם אי פעם.
אבל אני גם כותב כי זה חלק מחוויית המטופל האמיתית.
מחלה קשה היא לא רק בתי חולים, תרופות, תסמינים ופרוגנוזות.
היא גם לגלות שהחליפה שלך כבר לא מתאימה.
היא גם להזמין מידה אחת יותר כשאתה ממש, ממש לא רוצה לעשות את זה.
היא גם לדעת בשכל שיש לך בעיות הרבה יותר גדולות, ובכל זאת להרגיש מרוסק לחלוטין ממשהו שנראה חסר חשיבות מבחוץ.
אולי זה לא רציונלי. אבל זה אמיתי. והיום, זה באמת, באמת הצליח לשבור אותי.
