באופן מוזר למדי, נושא הספק עלה פעמיים במהלך 24 השעות האחרונות. אישה שמתמודדת עם מחלה נוירולוגית קשה אחרת הרגישה, אולי באופן מעט מפתיע, רגועה יותר עכשיו כשיש לה אבחנה, ומישהו שאל אותי אם בכלל משנה ל״אדם הממוצע״ ש-PSP ומחלות דומות אינן ניתנות לאבחון ודאי עד לאחר המוות, בנתיחה שלאחר המוות.
אם לדבר בכנות, ספק תמיד היה עניין משמעותי עבורי. כשעברתי את המסע מאבחנה שחשבתי שהיא ודאית (פרקינסון, מגובה בשתי בדיקות DATscan), ל״נראה שזה PSP״, ל״ייתכן שזה PSP״, ל״כנראה PSP״, ועד ל״האבחנה שלך היא PSP״, הספק מכרסם בך. היום הכול ברור יותר, כשאני רואה את ההשפעות של PSP מתרחשות בפועל, אבל בימים המוקדמים יותר הספק היה נוכח מאוד, ובזבזתי הרבה יותר מדי זמן בדאגה לגביו.
והספק מגיע משני הכיוונים. אתה מטיל ספק בעצמך. אולי הכול בראש (סליחה על משחק המילים הנורא), אולי התסמינים האלה נובעים ממשהו אחר, למרות הסימנים הברורים לחלוטין של שיתוק המבט האנכי, הנטייה לאבד שיווי משקל לאחור וכל השאר. האם אני באמת צריך ללחוץ על הכפתור ולחסל את הקריירה שלי באמצעות פרישה, רק כדוגמה אחת? אולי זה משהו אחר וזה עוד יעבור. אנא ה׳.
והספק מגיע גם מהכיוון השני. אתה מרגיש אותו אצל אחרים. אולי הוא מדמיין את זה. אולי זה לא חמור כפי שזה נראה. אולי.
עבור חלק מהאנשים המאמינים, מבחינה מעשית זה כמעט לא משנה: ״ה׳ יציל אותי״, בלי קשר לשם שכתוב על האבחנה. אני לא בנוי כך, או שאולי פשוט אינני נמצא במדרגה הזאת. אני מאמין שה׳ שם אותי כאן מסיבה שאינני מסוגל להבין, ושעליי להתמודד עם מה שבאמת נמצא מולי.
עבור אנשים כמוני, חשוב מאוד לדעת מול מה אתה נלחם.
מחקרים בקרב חולים עם סרטן מתקדם מצאו שחלק גדול מהם, ובמחקרים מסוימים בערך מחציתם, חווים מצוקה משמעותית שנובעת באופן ספציפי מאי-ודאות לגבי הפרוגנוזה, וכי אלה שסובלים מהמצוקה הזאת מדווחים גם על איכות חיים נמוכה משמעותית.
אני בהחלט מזדהה עם זה.
אז, סוף סוף, עשיתי הבוקר קצת מחקר, וחלק מהספק נסוג (מי שמעדיף להשאיר לעצמו את הספק, בהחלט מוזמן לעצור כאן).
מחקר משנת 2017 בדק 129 מטופלים שהאבחנה הסופית שלהם בעודם בחיים הייתה PSP, ושלאחר מותם עברו בדיקה בנתיחה שלאחר המוות. אני אומר בכוונה ״האבחנה הסופית בעודם בחיים״, משום ש״אבחנה מאומתת״ היא בדיוק מה שאבחנה קלינית של PSP לעולם אינה
יכולה להיות.
זאת בדיוק הנקודה.
התוצאות: אצל 114 (88%) נמצא PSP. אצל 11 (9%) נמצאה אחת מהמחלות הבאות: CBD (ניוון קורטיקובזאלי), MSA (ניוון רב-מערכתי) או ניוון פרונטוטמפורלי שהופיע כדמנציה פרונטוטמפורלית מהווריאנט ההתנהגותי. אצל 4 (3%) נמצאה מחלת פרקינסון. לא אצל אחד מתוך ה-129 התברר שמדובר במשהו קל.
מבחינת הפרוגנוזה ותוחלת החיים הממוצעת, ל-CBD, ל-MSA ולמקרים הפרונטוטמפורליים יש למעשה תוצאות דומות ל-PSP, או מעט גרועות יותר. רק ארבעת החולים עם פרקינסון משכו את הקש הארוך יותר.
כך שהנתונים נראים די ברורים. ברגע ש-PSP הופכת לאבחנה הקלינית הסופית לאחר מעקב של מומחים, בדרך כלל האבחנה נכונה. במחקר הזה, כמעט תשע מתוך עשר אבחנות אושרו בנתיחה שלאחר המוות.
אני לא רוצה לייפות את זה. אלה נתונים מפוכחים. הם מדברים בעד עצמם, ואפשר לראות אותם בתרשים למטה.
**[תמונה]**
הסתייגות אחת, בכנות: זה היה מחקר שהתבסס על בנק מוחות, כלומר על מטופלים שנבדקו במרכזים מומחים ושמוחם נתרם למחקר לאחר מותם. לכן האחוזים נותנים אינדיקציה, ולא בהכרח משקפים במדויק את האוכלוסייה הרחבה יותר. זה היה מחקר קליני-פתולוגי גדול, ולא מצאתי מחקרים מאוחרים יותר שסותרים באופן ברור את הממצא הכללי הזה.
למי שרוצה להשאיר מקום לספק, אני מניח שעדיין יש מקום לכך. וכל אדם מאמין יודע שבסופו של דבר הכול בידי ה׳, בלי קשר למה שהסטטיסטיקה אומרת.
אבל למי שלא מסתדר טוב עם ספק, הנתונים למעשה די ברורים.
אני לא מדען ולא סטטיסטיקאי. אני מטופל שכותב בלוג על PSP, ואני יודע שהשאלה הזאת קיימת, בין אם שואלים אותה בקול ובין אם לא. היא עלתה פעמיים בחיים שלי רק אתמול, ולכן פשוט אין טעם להתחמק ממנה.
בדקתי גם מחקרים אחרים, ואף שהם אינם בוחנים את השאלה בדיוק באותה דרך, נראה שהם בהחלט מתיישבים עם הממצאים האלה. אבל אם אתם מכירים נתונים אחרים, אנא ספרו לי ואשמח לתקן.
*מקור: Respondek et al., “Which Ante Mortem Clinical Features Predict Progressive Supranuclear Palsy Pathology?”, Movement Disorders, 2017.*
