כל מי שמכיר אותי יודע שאני לא ממש נוטה להחמיא לעצמי. אבל המסקנה המאוד מפתיעה, ולמען האמת גם מעט מטלטלת, שלקחתי מהרצאה ששמעתי הבוקר הובילה אותי למקום קצת אחר.
הבוקר הקשבתי להרצאה של ד”ר הווארד שובינר על ניהול כאב כרוני. היא נשלחה אליי על ידי חבר שהכרתי באופן וירטואלי דרך ה-PSP, אז תודה להם ששלחו לי אותה.
ציפיתי לצאת ממנה עם מחשבות על תסמינים נוירופלסטיים לעומת ביו-רפואיים, על השאלה האם המוח יכול ללמוד ולשכוח כאב, ומה כל זה יכול לומר לגבי חרדה, פחד, שינה או דיכאון. בקלות יכולתי להיעלם לתוך חור ארנב של מדע ודיונים.
אבל לשם אני לא הולך, לפחות לא היום.
במקום זה, מצאתי את עצמי שואל שאלה הרבה יותר אישית:
האם אני בעצם מתמודד טוב?
ובאופן קצת לא אופייני לי, אני חושב שאולי התשובה היא כן.
PSP היא מחלה נוירולוגית מתקדמת ונוראית. אני לא מנסה לחשוב את עצמי החוצה ממנה. אני חי בכל יום עם ההשלכות שלה, כולל כאב, חרדה, פחד, נוקשות ושינה לא טובה.
בכנות, לא ממש אכפת לי בדיוק איזה חלק מזה הוא נוירולוגי, פסיכולוגי, פיזיולוגי, ביו-רפואי או נוירופלסטי. אני לא רופא ולא מדען. אני מטופל שחי עם זה.
מה שחשוב לי הוא האם אני מגיב לזה הכי טוב שאני יכול.
היו לי כאבי עצבים קשים, מחוץ לסקאלה, אבל התרופות עובדות ותופעות הלוואי בשליטה. הנוקשות עדיין גורמת לי לכאב ואי-נוחות מדי יום, אבל תרופות, טיפול, עיסוי, פיזיותרפיה, פעילות גופנית, יוגה וכמות לא קטנה של עקשנות עוזרים לי לחיות עם זה.
חרדה ופחד קשים יותר. חרדה היא לא דבר מפתיע במיוחד כשיש לך PSP ויש לך מושג מסוים לגבי מה שעשוי לחכות בהמשך. אבל אני לומד. מוזיקה, כתיבה, הסחת דעת, קבלה ופשוט לתת לעצמי מרחב עוזרים לי לשבור את המעגל לעיתים קרובות יותר.
גם השינה עדיין דורשת הרבה עבודה. אני מתוסכל וכועס כשאני ער, אם כי היגיינת השינה שלי משתפרת, ואני לאט לאט נעשה טוב יותר בלקבל את העובדה שהשינה פשוט עשויה להיות שונה עכשיו.
אבל הדבר הגדול יותר שהבנתי הבוקר הוא שאולי אני מתחיל למצוא את האיזון הנכון בין נחישות לבין הסתגלות.
הנחישות מחזיקה אותי בתנועה קדימה. אני מתאמן, נשאר מעורב, מנסה להישאר חיובי, משתמש בתרופות כשהן עוזרות וממשיך לחפש דרכים לשפר דברים.
ההסתגלות מאפשרת לי להשתנות. אני משתמש בכיסא גלגלים, מקבל עזרה, משנה שגרות, מנסה ציוד חדש, מקשיב לרופאים ולמטפלים, ונשאר מוכן לשקול רעיונות שבתחילה מעוררים בי ספקנות.
יותר מדי נחישות יכולה להפוך לעקשנות. יותר מדי הסתגלות יכולה להרגיש כמו כניעה.
אני צריך את שתיהן.
ואולי אני מצליח למצוא את האיזון הזה טוב יותר ממה שאני בדרך כלל מרשה לעצמי להודות.
זו הייתה המסקנה האמיתית שלי מההרצאה.
לא שאפשר “לשכוח” PSP. לא שתרופות מיותרות. לא שהתסמינים דמיוניים.
פשוט שאני לא חייב להגיב מחר בדיוק כפי שהגבתי אתמול.
יש עדיין הרבה דברים שאני רוצה לשפר. אני רוצה להתמודד טוב יותר עם חרדה, לישון טוב יותר, לכעוס פחות כשאני יכול, ולהיות בעל ואבא טוב יותר בכל פעם שאני יכול.
אבל הרצון להשתפר לא אומר שאני צריך להתעלם ממה שכבר הולך טוב.
בהתחשב בנסיבות, אני חושב שאני בעצם מסתדר לא רע.
אני כמעט לא מאמין שכתבתי את זה.
אולי זו בדיוק הסיבה שכדאי לי לשמור את הפוסט הזה לעצמי לא פחות מאשר לאחרים. כך אני מרגיש עכשיו, וזו תחושה שלא הייתה לי כבר הרבה זמן.
אז, רק הפעם, אני מרשה לעצמי טפיחה קטנה על השכם.
אולי אני באמת מצליח למצוא את האיזון הנכון.
