הייתי נבוך, התחבאתי

היה לי יום טוב. היה לי אימון טוב בפיזיותרפיה, ולמרות שהייתי זקוק למנוחה רצינית אחריו, הרגשתי טוב.

הייתי בהחלט צלול מספיק כדי לנצח את אמא שלי במשחק אחד מתוך שניים של רמיקוב.

אבל אז ה־PSP הזכיר שהוא שם.

הגוף שלי התקשה מאוד. הכאב ברגל הפך לעז, והנוקשות התפשטה ללסת, לכתפיים, לזרועות ולכפות הידיים. בשלב מסוים פשוט לא הצלחתי להשתמש ביד ימין.

ביקשתי שוב ושוב מהמטפלת שגרה איתי להשתמש באקדח העיסוי על הזרועות העליונות שלי. זה עוזר לשחרר את הידיים, למרות שהוא שולח דרכן פעימות כואבות, וגם באזור ליד האוזן הימנית וקו השיער, שם הוא עוזר לשחרר את הלסת.

גם נעשיתי רגיש בצורה קיצונית לרעש, ובהמשך אחר הצהריים גם רגיש יותר מהרגיל לאור. בשלב מסוים הייתי עם כיסוי עיניים, ביקשתי להנמיך את התאורה, והרכבתי גם אטמי אוזניים וגם אוזניות מבטלות רעש.

הכאב ברגל נעשה חזק מספיק כדי שלקחתי אופיואיד. מוקדם יותר באותו יום, מתיחות הספיקו כדי להקל עליו, אבל הפעם הכאב היה הרבה יותר חזק למרות האימון והמנוחה.

החלטנו לנסות לשבור את המעגל במקום לשבת ולהתבוסס בו. אמא שלי, המטפלת שגרה איתי ואני יצאנו עם הכלב לטיול. טוב, אני יצאתי לסיבוב בכיסא הגלגלים עם הכלב, שזה בערך הכי קרוב שאני מגיע היום להליכה.

זה היה אחר צהריים נעים, ונראה שזה עזר.

כשיצאנו, עשיתי משהו טיפשי ולקחתי את כל כדורי אחר הצהריים שלי. ביניהם היה גם כדור נגד חרדה שהפסיכיאטר שלי הזהיר אותי במפורש שלא לקחת אם אני משתמש גם באופיואיד.

זו הייתה טעות, וטעות שלא אחזור עליה.

האם זה החמיר את מה שבא אחר כך? אני לא יודע. מה שאני כן יודע הוא שהערב הפך לסערה מושלמת של תסמיני PSP, כאב, עומס חושי, תרופות ואולי גם הדרך שבה אני בנוי.

למרות כל זה, אני לא זוכר שהרגשתי חרדה. כשחזרנו הביתה הרגשתי טוב יותר, ואמא שלי אפילו העירה שהיד שלי הרבה יותר משוחררת. צפינו בחדשות, ואני השלמתי קצת טניס מטורניר הזוגות המעורבים של תערוכת טרום אליפות ארה”ב.

אבל אי הנוחות, הנוקשות והרגישות לרעש ולאור חזרו, אולי כשהשפעת האופיואיד התחילה לחלוף. הייתי דרוך, ובואו נגיד, בלשון המעטה, קצר רוח.

יותר מכל דבר אחר, הייתי נבוך.

נבוך מאוד.

אשתי, אמא שלי והבת שלי היו בסביבה, והבן שלי עמד להגיע עם בת הזוג הנהדרת שלו, שכבר מזמן הפכה לחלק מהמשפחה, ולזכותה ייאמר שהיא כבר ראתה אותי ברגעים הכי גרועים שלי וגם קוראת את הבלוגים שלי.

אני פשוט רציתי להתחבא.

מכל מי שהיה סביבי, ואני חושד שגם מעצמי.

ביקשתי מהמטפלת שלי להסיע אותי בכיסא הגלגלים למיטה. נכנסתי למיטה לבוש לגמרי. הפעם לא צחצחתי שיניים. אפילו לא מי פה.

פשוט הרגשתי הקלה, ואני מניח שנרדמתי די מהר.

זה היה PSP, תרופות ואולי גם הדרך שבה אני בנוי, הכול ביחד. לא רציתי להיות אני. לא רציתי שיראו אותי כמו שאני.

יותר מכל דבר אחר, הייתי נבוך מעצמי.

המשפחה שלי עשתה את הדבר הנכון ואמרה לי, בהיגיון, שאני בסדר ושאין שום סיבה שאסתתר. אבל הם גם לא עצרו אותי.

לא הייתה לי התפרצות גדולה. ברוב הזמן שלטתי בעצמי. לא הייתי “מסטול”, לפחות לא במובן שאני זוכר. זה גם לא היה התקף חרדה.

הקש ששבר את גב הגמל היה כשניגשתי למחשב שלי, המקום הנייד והבטוח שלי, ולא הצלחתי לראות בו שום דבר בגלל הרגישות לאור. פשוט שום דבר לא הצליח להתמקד.

פשוט הייתי חייב להתרחק.

לא רציתי להיות ליד אף אחד, קרובים אליי ככל שיהיו. פחדתי ממה שעלול לקרות, ממה שאולי אגיד.

כשעמדה בפניי הבחירה בין להילחם לבין לברוח, בחרתי לברוח.

אני חושד שזו אחת הסיבות לכך שאני מבלה כל כך הרבה זמן בבית. הבית מספק נתיב מילוט קל. בלי מכוניות, בלי תחבורה, בלי תכנון. רק מסע קצר אל המקום שלי, אל המיטה שלי, למקום שבו אני מרגיש בטוח.

מוקדם יותר באותו יום הייתה לי שיחה עם המטפלת הרגשית שלי, ואמרתי לה שאני דווקא בסדר. באותו רגע זה היה נכון במאה אחוז. גם אמרתי לה שאילו הייתה תופסת אותי ברגע אחר, יכול להיות שהייתי נותן לה תשובה שונה לחלוטין.

ה־PSP נע בדרכים מוזרות ובמהירות מדהימה.

ברגע אחד אתה מדבר בכנות על כך שאתה מסתדר לא רע, למרות כיסא הגלגלים, המטפלת והנוקשות. כמה שעות אחר כך אתה מתחבא במיטה ורוצה נואשות שהעולם פשוט ייעלם.

אין לי מושג איך נראיתי מבחוץ, אבל אני יודע איך נראיתי מבפנים.

ולא אהבתי את זה בכלל.

אפילו כשאני כותב את זה עכשיו, קשה לי להסביר במדויק איך הרגשתי. היו יותר מדי גורמים שפעלו בו־זמנית: תסמינים גופניים, תרופות, התנהגות, החלטות של רגע ואולי גם קצת כעס.

לא כעס שהופנה כלפי מישהו אחר, אלא סוג של רחמים עצמיים ומבוכה ממי שהייתי ומהאופן שבו התנהגתי.

האם התגובה שלי הייתה פרופורציונלית? האם באמת היה צורך בכרטיס אדום בכדורגל?

כנראה שלא.

אזהרה, או אולי כרטיס צהוב, כנראה היו מספיקים.

אבל כך הרגשתי באותו רגע. כמו שאמרתי פעמים רבות בעבר, הרגש מנצח את ההיגיון. מה שאתה מרגיש, זה מה שאתה מרגיש.

אחד היתרונות שנותרו לי, אולי בניגוד לסיכויים, הוא יכולת קוגניטיבית ותקשורתית חזקה.

החיסרון הוא שכאשר אני נשבר, אני יודע את זה. ואני ממשיך לדעת את זה גם אחר כך. התחושה נשארת. היא לא פשוט חולפת בלי שאשים לב. הכתיבה עוזרת לי יותר ממה שאני מסוגל להסביר.

קמתי באמצע הלילה והרגשתי נורא, ואשתי הייתה שם בשבילי.

כשאני מסתכל אחורה, אני יכול להתבונן במה שהרגשתי, ואתמול בלילה לא אהבתי את מה שראיתי.

הייתי נבוך.

PSP היא מחלה מתקדמת, ואני מודע מאוד לכך שרגעים כאלה עלולים לקרות לעיתים קרובות יותר.

כתיבת הבלוג הזה היא דרך להזכיר לעצמי שאני צריך להישאר דרוך ככל האפשר. אני צריך לשים לב לסימנים. אני צריך להימנע מלעשות דברים טיפשיים. אני צריך לזכור שאולי אני מעצים את ההשפעה ואת המשמעות של הדברים בראש שלי, ושאנשים אחרים אולי לא רואים אותי כפי שאני רואה את עצמי.

אני גם תוהה כמה אנשים אחרים מרגישים את אותה מבוכה, ובאותו זמן אינם מצליחים להסביר לסובבים אותם מה הם מרגישים.

בדיעבד, יצא לי לראות את בן האחר.

את בן שנבלע בתוך ה־PSP, ולא את בן שמתמודד איתו היטב. זה לא היה בן של פעם, זה שלעולם לא היה שולח את עצמו למיטה. זה לא היה בן של פעם, זה שלעולם לא היה מוריד את עצמו מהמגרש.

אתמול בלילה עשיתי בדיוק את זה.

אני חושד שאני לא היחיד.

התעוררתי הבוקר, יש שיגידו שזה עדיין היה לילה, והרגשתי הרבה יותר טוב. הרבה יותר צלול. הרגישות לרעש נעלמה והרגשתי בסדר.

וכך מתחיל שוב היו־יו היומי.

אחד היתרונות וגם אחד החסרונות בכתיבת בלוג הוא שהוא מתעד את התנודות האלה. במחקרים ובבדיקות אחת לשלושה או שישה חודשים, לעולם לא מקבלים רמת פירוט כזאת.

הכול נדחס למשפטים כמו “המצב בסדר” או “ישנתי לא כל כך טוב”.

בלוג מתעד את הנדנדה.

ב־PSP, או לפחות ב־PSP שלי, הוא חושף את התנודות העצומות ואת האירועים שמסתתרים מאחורי אותן בדיקות שגרתיות של פעם בשלושה חודשים. אולי זה לא מדעי, אבל זה מרגיש אמיתי.

מבחינתי, הכתיבה היום עוזרת לי לעבד את מה שקרה אתמול בלילה לפני שהוא הולך לאיבוד עם הזמן.

היא משמשת גם כאזהרה וגם כשיעור לעתיד: תזכורת לגבי התרופות, תזכורת לשים לב לסימנים דומים, ואולי גם תזכורת לכך שאני צריך ללמוד להשתחרר מחלק מהמבוכה.

אחרי הכול, אני חי עם מחלה נוירולוגית סופנית.

למה אני צריך להתבייש כשאני מוקף באנשים שאני אוהב?

יש כבר מספיק על הערימה הזאת בלי להוסיף גם בושה על דברים שלעיתים קרובות אינם בשליטתי.