אחד מבני המשפחה של אדם החולה ב־PSP ביקש ממני לכתוב על חסד כלפי החולה, והאמת היא שאני לא באמת יודע איך לענות על השאלה הזאת.
התגובה הראשונה שלי הייתה: “ברור.”
ברור שבעל צריך לנהוג בחסד כלפי אשתו. ברור שאישה צריכה לנהוג בחסד כלפי בעלה. ברור שילדים, הורים ואחים צריכים לנהוג זה בזה בחסד.
זה כמעט מרגיש מובן מאליו מדי מכדי לומר את זה. אלא שהמציאות מורכבת יותר.
אדם קרוב מוותר על המון כאשר PSP נכנס למשפחה. הוא עלול לוותר על חלקים מהקריירה שלו, מהעצמאות שלו, מהתוכניות שלו ומהעתיד שדמיין לעצמו. הוא לוקח על עצמו אחריות שמעולם לא ציפה לשאת. הוא רואה אדם שהוא אוהב משתנה בדרכים שאף אחד מהם לא ביקש.
וזה כואב.
אבל אני מתחיל להבין שיש גם צד נוסף לסיפור הזה.
עברו 6.5 שנים מאז הופעת התסמינים הראשונים שלי. יש חולים שנמצאים בשלב מתקדם בהרבה ממני, אבל אני כבר חווה מספיק מה־PSP כדי לראות כיצד הוא יכול להשפיע על התנהגות, רגשות ותגובות. בהחלט ייתכן שאני מתחיל להיכנס לאזור של שלבים עמוקים יותר של המחלה.
יש ימים שבהם אני מתוסכל בקלות רבה יותר מבעבר. יש רגעים שבהם הכעס שלי מרגיש לא פרופורציונלי למה שקרה. לפעמים אני מוצא את עצמי נעשה מרוכז יותר בעצמי, פשוט משום שכל כך הרבה מהאנרגיה שלי מופנית לעבור את היום. מוזר, אבל אצלי זה קורה לעיתים קרובות דווקא אחר הצהריים.
הדבר המפחיד הוא שאני מסוגל לראות את זה קורה.
אני מדבר לעיתים קרובות על בן מס’ 1 ועל בן מס’ 2. בן מס’ 1 הוא הגרסה שלי שכותבת עכשיו את המילים האלה. בן מס’ 2 הוא הגרסה שלי שה־PSP מעצב יותר ויותר.
האתגר הוא שלפעמים בן מס’ 1 ממש יכול לראות את בן מס’ 2 מתחיל לצאת החוצה.
ואם אני מסוגל לראות את זה, אין ספק שגם האנשים שאני אוהב רואים את זה. אתמול בלילה התביישתי בזה.
PSP אינו פוגע רק בתנועה. הוא יכול להשפיע גם על התנהגות, רגשות ואינטראקציות חברתיות. המחלה משנה את המוח, והשינויים האלה יכולים להשפיע על האופן שבו אדם חושב, מרגיש ומגיב לעולם שסביבו.
אז מה החולה אמור לעשות?
אני באמת לא יודע. כרגע אני מנסה לעצור את מעגל ההידרדרות כשהוא מתחיל: לעשות משהו אחר, לצאת להליכה, או במקרה שלי לנסיעה בכיסא, לראות סדרה, כל דבר שיסיח את דעתי וישבור את המעגל.
אני לא יועץ נישואין ולא פסיכולוג. אני פשוט אדם שעומד על הדרך הזאת ומסתכל קדימה. ואולי דווקא בגלל זה, הדברים האלה הם בעצם מסר לעצמי העתידי.
אם יום אחד ה־PSP ייקח ממני יותר ממה שהוא לקח עד היום, ואם חלק כלשהו ממני עדיין יוכל לשמוע את קולו של האיש שכותב את המילים האלה עכשיו, אני רוצה לומר לו כך:
אתה אוהב את המשפחה שלך. אתה אוהב את אשתך. אתה אוהב את הילדים שלך. אתה אוהב את האחים שלך, את החברים שלך ואת האנשים שעמדו לצידך לאורך החיים.
“גם כשאתה כועס. גם כשאתה מתוסכל. גם כשאתה מותש. גם כשאתה מרגיש כלוא בתוך הגוף שלך ובתוך הראש שלך.
יש לך אמונה עמוקה. תיאחז בה ותתפלל לעזרה. תנסה לזכור את זה.
נסה למצוא בתוכך את כל החסד שעוד נותר לך. נסה לומר תודה. נסה להיות סבלני. נסה להראות לאנשים שסביבך את אותה אהבה שהם מראים לך.
וכשתיכשל, כי לפעמים בהכרח תיכשל, תקום למחרת ותנסה שוב.
זה כל מה שכל אחד מאיתנו יכול לעשות.”
למי שנמצא קרוב יותר לתחילת הדרך, אולי העצה הטובה ביותר שאני יכול לתת אינה עצה רפואית בכלל.
תבנו כמה שיותר חסד, הבנה ורצון טוב בתוך מערכות היחסים שלכם.
אתם עוד תזדקקו לזה.
יהיו ימים קשים. יהיו אי־הבנות. יהיה תסכול משני הצדדים. מערכת יחסים שבנויה על חסד תוכל לעמוד בהרבה יותר ממערכת יחסים שבנויה על ניהול חשבונות.
יש דבר מעשי אחד שעשינו ועזר לנו מאוד. הבאנו מטפל שגר איתנו בבית.
יש לזה מחיר כלכלי ורגשי, ואני יודע שהאפשרות הזאת אינה פתוחה בפני כולם. אבל היא הורידה חלק עצום מהעומס שהיה מוטל על אשתי, ובמדינה שבה אני חי הממשלה משתתפת בחלק מהעלות.
לפעמים חסד אינו רק עניין של מילים או התנהגות. לפעמים חסד פירושו למצוא דרכים מעשיות להקל על האנשים שנושאים את המשא הכבד ביותר.
גם לבני המשפחה יש כאן תפקיד.
אני יודע מניסיון אישי שלפעמים אני מקשה על אשתי יותר ממה שהייתי רוצה. לפעמים אני הופך לבן מס’ 2. ואם להיות לגמרי כן, אני חושד שיש מקרים שבהם אני מצליח לעשות את זה אפילו בתור בן מס’ 1.
אני מחויב לעשות כל מה שאני יכול כדי לצמצם את ההשפעה על האנשים שאני אוהב, אבל אני גם מבקש הבנה מהאנשים הקרובים אליי.
לא מפני שפגיעה אינה חשובה. לא מפני שצריך לתרץ התנהגות לא ראויה.
אלא מפני ש־PSP היא מחלה נוירולוגית, ומחלות נוירולוגיות יכולות לשנות בני אדם.
כשההתנהגות שלי משתנה, זה לא מפני שאני אוהב את המשפחה שלי פחות. זה לא מפני שאכפת לי פחות. וזה לא מפני שבחרתי לא לנהוג בחסד.
זה מפני שמחלה מתערבת במנגנון שמאפשר לי לבטא את מה שאני באמת מרגיש.
אני חושב שזה אחד הדברים האכזריים ביותר ב־PSP. האהבה עדיין יכולה להיות שם, אבל היכולת לבטא אותה לא תמיד מצליחה לעמוד בקצב.
ולכן עדיין אין לי באמת תשובה לשאלה שנשאלתי.
אני לא יודע כמה חסד ה־PSP משאיר לאדם ככל שהמחלה מתקדמת. זה אחד הפחדים שלי.
מה שאני כן יכול לומר הוא שאנסה, כל עוד אוכל, להישאר הבעל, האבא, הבן, האח והחבר שתמיד ניסיתי להיות.
וכשאכשל בכך, אני מקווה שהאנשים שאוהבים אותי יזכרו שהאהבה עצמה לא נעלמה.
החולה סובל. גם האדם שאוהב אותו סובל. PSP אכזרית כלפי שניהם.
אולי התשובה הטובה ביותר שאני יכול להציע אינה עצה, אלא תקווה.
ששני הצדדים ינסו, ככל שהם מסוגלים, להבין זה את זה. ששני הצדדים יעניקו זה לזה כמה שיותר חסד. ששני הצדדים יבחרו בטוב לב בכל פעם שהם מסוגלים לכך.
וכאשר החסד נעשה קשה, שייאחזו באמפתיה, בסליחה ובאמונה עד שהוא יחזור.
