הדבר הכי אנוכי, שנוי במחלוקת וכנראה גם הכי לא רצוי שאי פעם אמרתי

ייתכן שאצטער שכתבתי את זה, משום שהדברים עלולים לפגוע באנשים מסוימים. אנשים שאני אוהב עשויים לחלוק עליי באופן מהותי. חלקם אולי אפילו ייפגעו או ייעלבו. ואני מודה כבר מההתחלה שמה שאני עומד לומר הוא אנוכי מאוד.

לפני כל דבר אחר, אני רוצה לומר זאת בצורה הברורה ביותר: אני שונא PSP.

השעה שתיים לפנות בוקר בזמן שאני כותב את הדברים האלה. אני יושב בכיסא הגלגלים שלי. לקח לי מה שהרגיש כמו נצח לעבור משכיבה לישיבה. היום אמור להגיע מנוף הרמה, או אם רוצים להיות פחות מנומסים, סוג של כננת, משום שאני כבר לא מסוגל באופן אמין לעשות את זה בעצמי.

העיניים שלי היו דבוקות מההפרשות ש־PSP מעניקה לי בנדיבות רבה כל כך. לפני שיכולתי לכתוב, הייתי צריך לנקות אותן במגבונים, בסבון ובמים, ולהרכיב את העדשות המיוחדות שלי. ההגעה לשירותים, תוך הסתייעות במאחזים ובכיסא הגלגלים, לקחה כמעט חצי שעה.

הטריאתלון הקטן שלי בשתיים לפנות בוקר. אני לא יודע עוד כמה זמן אוכל להמשיך לעשות את זה. לפעמים, כבר עכשיו, אני פשוט לא יכול.

והמציאות היא שכמעט בוודאות PSP עוד תחמיר.

כבר עכשיו אני מפסיד דברים שחשובים לי מאוד. אתמול בלילה לא יכולתי להגיע לאירוע זיכרון לאמו של חבר, משום שלא יכולתי להתמודד עם המדרגות ועם ההמון. ויתרתי גם על חתונה שמאוד רציתי להשתתף בה. ובחתונה של הבת שלי, היום הגדול ביותר בחיי ויום שעליו אני אסיר תודה לנצח, קפאתי ובסופו של דבר נאלצו לקחת אותי הביתה הרבה לפני שהאירוע הסתיים.

PSP לקחה ממני הרבה מאוד.

היא הפכה אותי לתלוי באנשים שאני אוהב. לפעמים אני כועס עליהם כשאני לא צריך. אני מקשה על החיים שלהם. אני גורם להם דאגה ועצב. מבחינה כלכלית, היא הפכה את המסע המשפחתי שלנו לקשה הרבה יותר מ״חיי השפע״ ומהפרישה שאולי היינו יכולים לצפות להם אחרת.

אני בן 51 ונמצא שש שנים וחצי בתוך מחלה נוירולוגית קשה שמקצרת חיים. לכן חשוב לי שתבינו את ההקשר של מה שאני עומד לומר עכשיו.

לצד כל זה, היו גם ברכות יוצאות דופן בתוך המסע שלי עם PSP.

אילו לפני שנים הייתי יכול איכשהו להגיש להקב״ה בקשה ולומר: ״אם חייב להגיע קושי לחיים שלי, בבקשה תן לו להימנע מהדברים שאני מפחד מהם יותר מכול״, הרשימה שלי אולי הייתה נראית בערך כך:

לא אשתי ולא הילדים שלי. חברים שאני אוהב מציינים עכשיו את יום השנה לאובדן של ילד. אני לא יכול אפילו להתחיל לדמיין את הכאב הזה. הצד שבי שתמיד רוצה לשלוט בדברים היה תמיד מעדיף שהסבל ייפול עליי ולא על האנשים שאני אוהב.

תן לי לשמור על העקרונות שלי – יהיו הטעויות שעשיתי בחיים אשר יהיו, לא ויתרתי ביודעין על תחושת היושר הבסיסית שלי, על האתיקה שלי או על תחושת האחריות שלי כלפי האנשים שסביבי.

אל תשאיר אותי במשך שנים על גבי שנים במצב שבו כמעט לא יישאר ממני משהו שניתן לזהות כ״אני״.

תן לי, כאשר חיי יגיעו בסופו של דבר לקיצם, להשאיר את משפחתי בלי חובות כבדים ובלי מצוקה כלכלית קשה.

תן לי לשמור על היכולת הקוגניטיבית ועל היכולת לתקשר זמן רב ככל האפשר. יותר משש שנים לתוך PSP, אני אסיר תודה עמוקה על כך שאני עדיין מסוגל לחשוב, לכתוב, להתווכח, להתבדח, להתפלל, לתקשר וגם לעצבן אנשים, לפחות בחלק מהזמן.

תן לי מטרה מעבר לקריירה – במשך עשרות שנים חלק גדול מהאנרגיה שלי הופנה להישגים מקצועיים ולהצלחה אישית. אהבתי את הקריירה שלי ואני עדיין גאה בה מאוד, אבל PSP הכריחה אותי למצוא סוג אחר של תכלית: לכתוב, לעזור, לשתף ולנסות להחזיר משהו לחברה.

תן לי זמן לאמונה ולהתבוננות פנימית – החיים הקודמים שלי היו עמוסים בצורה בלתי רגילה. לפעמים הלחץ של להיות שותף בפירמת ייעוץ גדולה היה כמעט חונק. PSP לקחה כמעט כל דבר מוכר מהחיים ההם, ובאופן מוזר החליפה חלק ממנו בפשטות. יש לי יותר זמן לחשוב על הקב״ה, על המשפחה, על תכלית, על תמותה ועל מה שבאמת חשוב.

ובמובן הזה, ובצורה אנוכית באופן מוזר, PSP הביאה לחיים שלי פשטות ובהירות שלא היו לי בעבר.

ואולי גם תגן עליי מלהפוך בעצמי למחבר של הטרגדיה שלי: נהגתי מהר מדי. לקחתי סיכונים מטופשים. פעם נהגתי כחוק במהירות של 235 קמ״ש באוטובאן עם המשפחה שלי ברכב. פעם אחרת נרדמתי במהירות של יותר מ־100 קמ״ש אחרי יום עבודה ארוך, והטכנולוגיה ברכב העירה אותי והפעילה את מערכות שמירת הנתיב והבלימה האוטומטית לפני שמשהו נורא קרה. המשכתי לנהוג עם PSP יותר זמן ממה שכנראה הייתי צריך, בדיעבד, אף שבסופו של דבר קיבלתי בעצמי את ההחלטה להפסיק.

היה לי מזל.

ולבסוף, תן לי להראות לילדים שלי משהו ששווה לזכור – לא שלמות. את זה הם בהחלט לא רואים בי. אבל אולי איזושהי נחישות גופנית, נפשית ורוחנית מול מצוקה. אולי הם יזכרו שאבא שלהם פחד, שהוא התקשה, שלפעמים התנהג לא יפה, שלפעמים נשבר, אבל שהוא המשיך לנסות.

אני רוצה לומר את זה שוב, כי זה חשוב:

לא רציתי PSP. אני לא רוצה PSP. לא הייתי מאחל PSP לאף אחד, ובוודאי שלא למישהו שאני אוהב. אני רוצה לעבוד, אני רוצה לטייל, אני רוצה ליהנות, אני רוצה לחיות, אני לא רוצה לסבול.

זו אינה אמירה על מה חולי PSP אמורים להרגיש. זו אמירה עליי.

ככל שאני מתקרב לימים הנוראים ומביט במאזן האישי שלי, אני לא יכול ביושר להסתכל רק על צד אחד של החשבון.

יש סבל שאי אפשר להכחיש. ויש גם ברכה שאי אפשר להכחיש.

אני אדם בעל אמונה עמוקה. אם אתם לא מאמינים, ייתכן שתפרשו את כל הדברים האלה בצורה שונה לחלוטין. גם חולי PSP אחרים ובני משפחותיהם או המטפלים בהם עלולים לקרוא את הדברים ולחלוק עליי באופן עמוק. אני מבין את זה.

אבל מהמקום שבו אני יושב הלילה, אני לא מצליח להשתחרר מהתחושה שהקב״ה נתן לי משא כבד מאוד, אשר, נורא ככל שיהיה, עד כה נמנע מכמה מן הטרגדיות שתמיד פחדתי מהן יותר מכול.

הטרגדיות האלה עדיין עלולות להגיע. אף אחד מאיתנו לא יודע מה יביא מחר. זה לא הופך אותי לאסיר תודה על PSP. אני אסיר תודה על מה שנשמר למרות PSP.

אני עדיין מתפלל לטיפול. אני עדיין מתפלל לריפוי. ובאופן אישי, אני מתפלל לנחיתה רכה וארוכה. אני מתפלל לזכות לראות נכדים. אני מתפלל לראות את הילדים שלי ממשיכים לגדול ולהפוך למבוגרים נפלאים. אני מתפלל לעוד צחוק, לעוד שמחות משפחתיות ולעוד ימים רגילים לחלוטין. אני מתפלל שאשמור על היכולת לראות את הטוב באנשים ובעולם, ושלא אהפוך לגרסה הגרועה ביותר של עצמי, זו ש־PSP לפעמים מצליחה להוציא ממני.

ואם PSP בסופו של דבר תגבר עליי, אני מתפלל שהמשפחה שלי תמשיך הלאה לחיים מאושרים ובריאים, בידיעה שנלחמתי בה בכל מה שהיה לי.

יש סיבה לכך שהרגשתי מוכרח לכתוב הלילה. חברים שאני אוהב מציינים את יום השנה למותו של ילדם. הם לא יודעים מראש שאני כותב את זה, ואני מקווה שהדברים לא יפגעו בהם. אני לא אעמיד פנים שאני מבין את האובדן שלהם. אבל לראות כיצד הם הצליחו איכשהו להמשיך לאהוב, לתת, לגדל את המשפחה שלהם ולהמשיך לחיות, לימד אותי בשקט משהו על פרופורציות, אומץ והכרת הטוב.

המאמר הזה מוקדש לזכר בנם היפה, ולנחמה, לרווחה ולשלווה של המשפחה הנפלאה הזאת.

הלילה, המחשבות שלי הרבה יותר איתם מאשר עם עצמי.

אני לא יודע מה הקב״ה מתכנן עבורי. ייתכן שעוד צפויים לי ימים קשים בהרבה.

אבל ממש כאן, בשתיים לפנות בוקר, אחרי המאבק לקום מהמיטה, לנקות את העיניים ולהגיע לשירותים, אני מוצא את עצמי חושב משהו שהיה לי קשה מאוד לומר בקול, ושלעולם לא הייתי רוצה שמישהו אחר יאמר לי שאני חייב להרגיש:

אני מאמין באמונה עמוקה שלהקב״ה, בדרך שאינני מסוגל להבין, יש תוכנית עבור כולנו. במובן אנוכי לחלוטין, הקב״ה היה טוב אליי בצורה יוצאת דופן.

מתוך כבוד לאנשים החיים עם PSP וליקיריהם, שחווייתם עשויה להיות שונה מאוד משלי, החלטתי שלא לשתף את הדברים בקבוצות תמיכה של PSP. זוהי מחשבה אישית מאוד על המסע שלי בלבד.