כנראה שאני כמו סיימון קאוול – לשבור את הסחרור

השוואה משעשעת גרמה לי לצחוק הבוקר. הייתי זקוק לצחוק הזה הרבה יותר ממה שהחבר שלי יכול היה לדעת.

״אתה כמו סיימון קאוול.״

אלה היו המילים של חבר שביקר אותי אתמול וראה את המשקפיים הכהים שלי.

קראו לי הרבה דברים בחיים. סיימון קאוול, בדרך כלל, לא היה אחד מהם.

לצערי, החבר שלי לא התכוון ליכולת שלי לגלות כוכבי מוזיקה בינלאומיים או לבנות אימפריית טלוויזיה.

הוא דיבר על המשקפיים שלי.

כמי שמעריך את ההומור של סיימון ואת הכישרון הברור שלו, וכמעריץ של Britain’s Got Talent ושל America’s Got Talent, ובמיוחד של אינספור הקטעים שאיכשהו מוצאים את דרכם לפיד היוטיוב שלי ומעניקים לי מדי פעם חיוך והסחת דעת שאני מאוד זקוק להם, אני בהחלט מוכן לקבל את ההשוואה.

מסתבר שלסיימון קאוול ולי בכל זאת יש משהו מעט יוצא דופן במשותף. שנינו גברים בריטים שמצאנו את עצמנו מרכיבים משקפיים בעלי עדשות כהות מאוד, מפני שאור חזק יכול להיות עבורנו קשה במיוחד.

סיימון דיבר בפומבי על פוטופוביה, מיגרנות ועל אורות האולפן העזים שאיתם הוא מתמודד בזמן צילומי תוכניות כמו Britain’s Got Talent ו-America’s Got Talent. הוא מרכיב עדשות בגוון אדום שלדבריו פועלות עבורו כמסנן.

אצלי הבעיה נובעת מ-PSP. לפעמים האור הופך כמעט בלתי נסבל עבורי, ועדשות כהות הפכו לאחד הכלים שבהם אני משתמש כדי להפוך אותו לנסבל יותר.

סיבות שונות. חיים שונים. כנראה גם משקפיים שונים.

אבל פתרון דומה באופן מפתיע.

ובערך בנקודה הזאת אסיים את ההשוואה בין סיימון קאוול לביני.

אני מכיר את המגבלות שלי. אבל יש סיבה לכך שההערה הקטנה והמטופשת הזאת הייתה כל כך משמעותית עבורי.

לא היה לי בוקר טוב במיוחד. לפעמים ה-PSP מגיע אליי. למעשה, לפעמים הכול מגיע אליי.

יש את ההשפעה ההדרגתית, ולעיתים ממש לא הדרגתית, של ה-PSP עליי מבחינה גופנית, נפשית והתנהגותית.

יש את הידיעה מה המחלה עושה למשפחה שלי. יש את המחסור בשינה. יש את עצם הנכות. ויש את ההצטברות של כל האובדנים הקטנים שמגיעים בזה אחר זה, עד שבשלב מסוים הם כבר מפסיקים להרגיש קטנים.

קריירה. עצמאות. פרטיות. מרחב אישי. היכולת פשוט להחליט שאני רוצה לעשות משהו ואז לעשות אותו.

בדרך כלל אני מתמודד עם כל זה בצורה טובה להפליא. הבוקר, בשעה 1:30 לפנות בוקר, לא הצלחתי.

היה לי ויכוח קטן עם מישהו שאני אוהב. שום דבר דרמטי. שום דבר יוצא דופן במשפחה כלשהי. הוויכוח אינו הנושא של הבלוג הזה. אני מקווה שהוא יסתדר מעצמו, אחרי שאצליח להתמודד עם הכעס שלי על עצמי על כך שנתתי לו בכלל לקרות.

זה פשוט היה הדבר הקטן שנחת במקרה על ערימה הרבה יותר גדולה של PSP, תשישות, תסכול ואובדן.

לפעמים הדבר שמדליק את הפתיל כמעט אינו קשור לכל מה שכבר הצטבר מאחוריו. הרגשתי שאני מתחיל להיכנס לסחרור.

התסכול הפך לכעס. הכעס איים להפוך לעוד יותר כעס.

ואז, משום מה, נזכרתי:

״אתה כמו סיימון קאוול.״

צחקתי בקול.

הסחרור נשבר.

לא לצמיתות. לא בדרך קסומה. ככל הידוע לי, סיימון קאוול עדיין לא גילה טיפול ל-PSP.

אבל מאותו רגע הכיוון השתנה. וזה גרם לי לחשוב על משהו הרבה יותר רציני.

אני בר מזל בצורה יוצאת דופן.

אני יכול להוציא את התחושות האלה החוצה. אני יכול לכתוב. אני יכול להכתיב. אני יכול לדבר. אני יכול לנתח את מה שמתרחש בתוך הראש שלי, ולעיתים קרובות לקחת משהו כואב, להפוך אותו לאלף מילים וללחוץ על ״פרסום״.

הכתיבה הפכה לאחד משסתומי שחרור הלחץ שלי. הטיפול שלי.

לא כל אדם עם PSP זוכה לשמור על האפשרות הזאת.

זה משהו שאני נעשה מודע אליו יותר ויותר בשנים האחרונות.

תסתכלו על קבוצות תמיכה רבות של PSP ותבחינו במשהו בולט: יש בהן מעט מאוד אנשים עם PSP שמשתתפים בעצמם. בניגוד לקבוצות רבות של פרקינסון, שבהן אני עצמי הייתי בעבר משתתף פעיל, קבוצות PSP נראות לעיתים קרובות כאילו הן מורכבות כמעט לחלוטין ממטפלים, בני ובנות זוג ובני משפחה.

יש לכך סיבה.

ככל שה-PSP מתקדם, הדיבור עלול להפוך לקשה. התקשורת עלולה להפוך לקשה. היכולת הקוגניטיבית יכולה להיפגע. השימוש בטכנולוגיה יכול להפוך לקשה. והמגבלות הפיזיות יכולות להפוך אפילו את עצם ההשתתפות למשימה קשה יותר ויותר.

חלק מהמטופלים מאבדים בהדרגה לא רק חלקים מהעצמאות שלהם, אלא גם את היכולת לספר לאחרים איך האובדן הזה מרגיש.

אני רוצה להיות מאוד זהיר כאן. זו אינה ביקורת על מטפלים או על משפחות. ובוודאי שאין כאן ניסיון להכריע למי קשה יותר.

למטפלים קשה בצורה בלתי רגילה. הם חיים עם תשישות, חרדה, אחריות, שיבוש של החיים ותחושת האובדן שלהם עצמם. אני רואה את זה אצל האנשים שסביבי, ואני יודע עד כמה ה-PSP שלי משפיע באופן עצום גם על חייהם.

אבל לעיתים קרובות נשאר למטפל משהו שהמטופל עלול לאבד בהדרגה: מקום לפרוק.

הוא יכול לדבר עם חבר, להצטרף לקבוצת תמיכה או פשוט לומר למישהו:

״זה קשה בצורה בלתי רגילה.״

המטופל עשוי לחוות בדיוק את אותם פחד, כעס, תסכול, השפלה ואבל, בלי שתהיה לו אותה יכולת לבטא משהו מכל זה.

זה לא אומר שלמטפל קל יותר. זה אומר שהחוויות שונות.

וזה גורם לי להבין עד כמה אני בר מזל. אני עדיין יכול לספר לכם, וגם לעצמי, כשאני מפחד. אני יכול לספר לכם, ולעצמי, כשאני כועס.

אני יכול לספר לכם, ולעצמי, כשאני נבוך, מותש, מתוסכל או פשוט כשנמאס לי.

אני אפילו יכול לנתח אחר כך למה הגבתי בצורה לא טובה למשהו שכאשר מסתכלים עליו בפני עצמו, באמת לא היה כל כך חשוב.

אנשים רבים עם PSP אינם יכולים לעשות את זה.

ובכל זאת, הפחד, הכעס, ההשפלה, האבל והתשישות עדיין יכולים להיות שם.

לפעמים אנחנו רואים את ההתנהגות, בלי שנוכל לשמוע את המחשבות שמאחוריה.

וזו אולי הנקודה האמיתית של המאמר הזה.

יש סכנה שככל שהנכות מתקדמת, אדם מפסיק בהדרגה להיתפס כאדם מורכב שבמקרה חי עם מחלה, ומתחיל להיתפס פשוט כ-המטופל.

אבל האדם עדיין שם. הוא עשוי לפחד. הוא עשוי להיות זועם.

הוא עשוי להבין היטב עד כמה המחלה שלו משפיעה על האנשים שהוא אוהב, ולהרגיש נורא בגלל זה.

הוא עשוי להתאבל על החיים שהיו לו.

וייתכן שפשוט כבר אין לו את המילים, האנרגיה או היכולת הפיזית להסביר משהו מכל זה.

לכן טוב לב חשוב. תקשורת חשובה. סבלנות חשובה. ואמפתיה הדדית חשובה מאוד.

לא מפני שהמטופלים תמיד צודקים. אנחנו לא.

לא מפני שהמטפלים תמיד טועים. הם בוודאי לא.

אלא מפני שכל מי שמעורב ב-PSP מתמודד עם משהו קשה בצורה יוצאת דופן, ולעיתים קרובות מעמדות שונות לחלוטין.

הבוקר היה לי מזל. הצלחתי לזהות מה קורה. יכולתי לכתוב על זה.

ובזכות השוואה אחת, מגוחכת להפליא, הצלחתי לצחוק על עצמי ולעצור את הסחרור לפני שהוא הגיע למקום שלא רציתי להגיע אליו.

אז תודה לחבר שלי. תודה, באופן די בלתי צפוי, לסיימון קאוול.

ומעל הכול, תודה למשפחה שלי.

יהיו לנו ויכוחים, מפני שאנחנו משפחה, לא מפני שמישהו מאיתנו נכשל כלפי מישהו אחר.

ה-PSP לפעמים יהפוך אותי למתוסכל, מותש וכנראה גם לקשה יותר לחיות איתי. הוא גם מטיל על האנשים שאני אוהב דרישות שאף אחד מאיתנו מעולם לא ביקש.

אני מצטער מעומק הלב על ההשפעה שיש לכך עליהם. אבל ויכוחים מזדמנים אינם משנים את הדברים הבסיסיים.

אני אוהב אותם יותר מכפי שאני מסוגל באמת לבטא במילים.

וכנראה שבכל זאת יש לי משהו במשותף עם סיימון קאוול.

כבר קיבלתי בחיים חדשות גרועות בהרבה.