אני צריך להגיד “אני”
אני גם יודע שזו לא הצדקה שאני יכול להגן עליה בשום צורה משמעותית. למעשה, זה נורא. ובכל זאת, זה נכון לגביי כרגע, ואני לא לגמרי בטוח למה.
האנשים שהכי קרובים אליי, אשתי, אמא שלי ובדרך כלל לא הילדים שלי, זוכים לראות את הצד הגרוע ביותר שלי. הם רואים את החלק שאני מנסה להסתיר מקוראי הבלוג, ממבקרים ומחברים פחות קרובים.
הייתי שמח להסביר את זה באמצעות קשקושים פסיכולוגיים על כך שאני מרגיש איתם יותר בנוח, סומך עליהם עם ה”אני הפנימי” שלי ויכול להרשות לעצמי להוריד את ההגנות. אבל זה לא מספיק טוב. זה אולי עוזר להסביר את מה שקורה, אבל זה לא הופך את זה למקובל.
אני אוהב את האנשים האלה יותר מכל אחד אחר, ובגלל זה אני צריך להראות להם יותר טוב לב, אהבה וטוב מכל אדם אחר. אני לא תמיד עומד ברף הזה.
אני יכול להתחבא מאחורי ה-PSP, ובמידה מסוימת אני גם אעשה את זה. המחלה שינתה את האישיות שלי, הפחיתה את העצמאות שלי והפכה דברים יומיומיים רבים לקשים הרבה יותר. אני סובל מכאבים, מפחד מהעתיד ולעיתים קרובות לכוד בבית, בלי מקום שאליו התסכול יכול להשתחרר.
אבל ה-PSP אינו התשובה המלאה.
הכעס צריך לצאת לאנשהו, ולעיתים קרובות הוא נע כמו ברק אל המקום שבו ההתנגדות היא הכי נמוכה: הבית. לפעמים זו תשובה חדה, טון חסר סבלנות או תגובה כועסת למשהו שבעולם אחר כמעט לא היה מורגש.
בסופו של דבר, הסכר נפרץ.
אני לא מתאר את עצמי כמי שמתנהג בצורה מתעללת, אבל אני גם לא רוצה לבטל את ההשפעה שיכולה להיות להתנהגות שלי על האנשים שסביבי. אני מתמודד נפשית בזמן שאני עובר שינוי פיזי ורגשי עמוק. אני מתמודד עם קלסטרופוביה, עם אובדן העצמאות, עם פחד ממה שמחכה בהמשך ועם המאמץ המתמיד להעמיד פנים בפני אחרים, במיוחד בפני הילדים שלי, שאני מסתדר.
אין לי באמת מוצאים אחרים. אין הרבה אנשים שאני סומך עליהם מספיק כדי להראות להם את הפגיעות הזאת. אפילו מול האנשים האהובים עליי אני מנסה להגן עליהם מפניה, וזה כבר עניין אחר לגמרי. חברים נמצאים לפעמים ולפעמים לא, מופרדים על ידי המרחק ועל ידי החיים שלהם. אני שומר על הגנות אפילו מול אנשי המקצוע שאני מתייעץ איתם.
זה לא מכתב התנצלות פומבי. זה משהו שאני צריך לעשות באופן אישי, פנים אל פנים, מול האנשים המעורבים.
ובכל זאת, אני חושד שזו תחושה שאנשים אחרים עם מחלה קשה עשויים לזהות.
כרגע הכאב ברגל שלי חזק יחסית, למרות כמות התרופות שאני לוקח. אני כותב את זה באופן טיפולי, כי השפעת האופיואיד כבר פגה. אם המקלדת לא הייתה כאן, כנראה שהייתי קצר רוח וקשה להתמודדות. אני חסר סבלנות, חסר מנוחה ומסוגל להתעצבן מהדבר הקטן ביותר.
אני כנראה אכתוב את זה ואמשיך להתנהג באותה צורה לפעמים. ככל שה-PSP יחמיר, כך אהיה פחות מסוגל לשלוט בזה. אהיה פחות מסוגל לתקשר, וההשפעה של השינויים ההתנהגותיים, שמתועדים היטב במחקרים, תהיה חזקה יותר, במיוחד הכעס והאפתיה.
אני מבין שמבחינה הגיונית ונוירולוגית זה הגיוני. אני מתמודד עם הרבה.
כפי שכבר אמרתי, אנשים שנמצאים בשלבים מתקדמים יותר במסע עם PSP, מוצפים במשקל ובגאות של המחלה, אולי פשוט לא מסוגלים לשלוט בזה. ראיתי בעצמי עדויות לכך.
אבל אני לא מתכוון להשתמש בקלף הזה עבור עצמי. לפחות לא בינתיים.
אני עדיין משנה במידה מסוימת את ההתנהגות שלי כשהילדים שלי או אורחים נמצאים בסביבה. אני מודע לנסיבות שלי, ואני כן מנסה להיות זהיר יותר, גם אם אני לא תמיד מצליח.
העובדה שאני עדיין יכול לווסת את ההתנהגות שלי אומרת לי שאני עדיין יכול לעשות משהו בנוגע לזה.
אני לא יכול לדבר בשם אף אחד אחר. אני יכול לדבר רק בשם עצמי. זה לא מספיק טוב, וזה לא מקובל. יכול להיות שיש לי אחת המחלות הקשות ביותר שקיימות, אבל זה לא הופך את הפגיעה באנשים שאני אוהב לדבר צודק. סוף.
אני מצטער בפני האנשים האלה, אבל אני צריך לעשות איתם שלום באופן אישי, ולא רק לכתוב על זה בבלוג. זה קל מדי.
אז אולי האמרה הזאת באמת נכונה לגביי: אני מראה את הצד הטוב ביותר ואת הצד הגרוע ביותר שלי לאלה שאני הכי אוהב.
אני לא יכול להבטיח ש-PSP לעולם לא יהפוך אותי לחסר סבלנות או לכעוס. אני כן יכול להבטיח לנסות לזהות את זה מוקדם יותר, להתרחק כשאני מסוגל ולתקן את הנזק כשאני טועה.
אני אנסה בכל כוחי להראות יותר מהראשון ופחות מהאחרון.
