לא התכוונתי לכתוב בלוג השבוע, אבל זה גם פוסט תודה נחוץ מאוד לשותפה מספר 1 שלי, וגם, כך נדמה לי, משהו שנכון כמעט לכל מי שחי עם PSP.
אני אמור לנוח עם הקול ולהתכונן לתפילות ראש השנה. אבל הערב קלטתי שמחר ימלאו שישה חודשים לחתונה של הבת שלי. לפי הלוח הלועזי, בדיוק שישה חודשים; לפי הלוח העברי, קצת יותר משישה חודשים. כך או כך, אני באמת לא מצליח להאמין שעבר כל כך הרבה זמן.
היא מאושרת. אני עדיין זוכה לראות אותה הרבה. בעלה נפלא, ומדי פעם אפילו מרשה לי לנצח אותו בשחמט. אני כל כך שמח בשבילה.
ובכל זאת, שישה חודשים אחרי, אני מוצא את עצמי חושב על מישהי אחרת.
האדם החשוב ביותר בחיי.
אשתי.
באלבום החתונה של הבת שלנו יש תמונה של שנינו. אני אוהב אותה. איכשהו נדמה שאשתי לא הזדקנה אפילו ביום מאז שפגשתי אותה לראשונה. התמונה הזאת גרמה לי לרצות לכתוב את הבלוג הזה.
עברנו יחד דרך קשה בשנים האחרונות.
אני לא יכול להעמיד פנים שאני הבעל הכי קל בעולם. אני עקשן, אימפולסיבי וקצת יותר מדי אוהב לשלוט. נשאתי איתי לא מעט מטען עוד הרבה לפני שה-PSP הגיע. והיום אני נכה באופן קשה, חי עם מחלה שמעצבת חלק גדול מההווה שלנו ומטילה צל ארוך על העתיד.
אלה לא החיים שאף אחד מאיתנו דמיין.
אחת המציאויות המוזרות של מחלה היא שלפעמים דווקא לחולה מתפנה זמן לחשוב ולהתבונן.
אני בפנסיה. אני כותב. ביליתי אינספור שעות במחשבות על אמונה, מטרה, פחד, סבל ועל מה שבאמת חשוב.
לאשתי אין את הפריבילגיה הזאת.
היא עסוקה בהתמודדות עם המציאות המעשית של החיים: לטפל בי, לדאוג לילדים שלנו, להחזיק את הבית מתפקד, ואיכשהו לנהל את הזרם האינסופי של המשימות שנדמה שמופיעות בכל יום מחדש.
בזמן שלי יש לעיתים אפשרות לקחת צעד אחורה ולהסתכל על התמונה הגדולה, היא בדרך כלל זאת שדואגת שכל מה שבתוך התמונה הזאת בכלל ימשיך לעבוד.
וזה מוביל לנקודה חשובה.
כשאדם מפתח PSP, החולה הוא זה שמקבל את האבחנה.
אבל המחלה לא נעצרת שם.
האנשים שאוהבים אותו חיים עם ההשלכות שלה בכל יום.
הם מארגנים, מסתגלים, צופים מראש ודואגים. הם לוקחים על עצמם אחריות שמעולם לא הייתה חלק מהתוכנית המקורית. הם סופגים בשקט תסכולים ופחדים, ובו בזמן עוזרים לאדם שהם אוהבים להמשיך להתקדם.
הרבה ממה שהם עושים הוא בלתי נראה.
ולעתים קרובות מדי הוא גם לא זוכה להכרה.
לאשתי יש מזל להיות מוקפת בחברים ובמשפחה נפלאים. הילדים שלנו יוצאי דופן. אנחנו מבורכים בהרבה מאוד מובנים.
אבל ברכות לא מעלימות קשיים.
PSP חודר עמוק לחייהם של בני המשפחה והמטפלים, לא רק לחיי החולה. ייתכן שאין להם את המחלה, אבל הם חיים לצידה בכל יום.
התאהבתי באשתי ממבט ראשון כשהייתי נער.
זה נשמע מביך ורומנטי להפליא, אבל זו פשוט האמת.
אחרי כל השנים האלה אני אוהב אותה הרבה יותר היום מאשר אז, אבל אני לא תמיד מראה את זה, ובוודאי לא מראה לה את ההערכה שמגיעה לה.
זה עליי, לא על PSP, גם אם למחלה בהחלט יש חלק בכך.
היא כנראה תתכווץ במבוכה כשתקרא את זה. גילויי רגש בפומבי מעולם לא היו תחביב משותף שלנו.
אבל אני גם מרגיש הכרת תודה עמוקה לקב”ה.
איכשהו, לפני כל כך הרבה שנים, הוא חיבר בינינו.
לאורך המסע הזה מצאתי אמונה עמוקה, מטרה ומשמעות. ובכל זאת, במובנים רבים החוויה הזאת דרשה ממנה אפילו יותר מאשר ממני. בזמן שלי היה זמן לחשוב, לכתוב ולחפש את התמונה הגדולה, היא נשאה את העומס המעשי של להחזיק את החיים בתנועה.
אין לי מסקנה חכמה.
אני יודע שלא תמיד קל לחיות איתי. PSP בהחלט לא עזר בעניין הזה.
ואני גם יודע שהעתיד עוד עלול לדרוש ממנה יותר.
ולכן, כל עוד אני יכול, אני רוצה לשים כמה דברים על הכתב.
אני אוהב את אשתי מאוד.
אני מכבד אותה מאוד.
ואני אסיר תודה לה עמוקות על כל מה שהיא עושה, כולל אינספור הדברים שאף אחד לא שם לב אליהם, ובמיוחד אני.
הפוסט הזה עוסק בהרבה יותר מאשר רק בשנינו.
אני רוצה גם להביע הכרה והערכה לכל בן או בת זוג, ילד, אח, אחות, קרוב משפחה או חבר שעומד לצידו של אדם שחי עם PSP.
כל משפחה חווה את זה אחרת.
כל מערכת יחסים מורכבת.
שלנו בוודאי כזאת.
אנחנו נשואים כבר עשרים ותשע שנים. בעזרת ה’, אני בהחלט מתכוון לחגוג איתה את יום הנישואין השלושים שלנו, ועוד רבים אחריו, גם אם החיים ייראו שונים למדי מהעתיד שפעם דמיינו לעצמנו.
ולילדים שלי, אני מקווה שתזכו, ובמקרים מסוימים תמשיכו לזכות, במערכות יחסים שבנויות לא רק על אהבה, אלא גם על מחויבות, אכפתיות, כבוד ויכולת להחזיק מעמד לאורך זמן.
אבא שלכם מסוגל להילחם בקרב הזה במידה רבה בזכות אמא שלכם.
בזכות מה שהיא עושה.
ובזכות מי שהיא.
הבטחתי לעצמי שלא אהפוך את הבלוג הזה לרגשני מדי. אחרי הכול, זה עדיין אמור להיות בלוג על PSP.
אז אגיד רק את זה.
תודה על האהבה שלך.
יש לך ממני אהבה בכמויות, גם אם יום אחד המחלה הזאת תקשה עליי להראות אותה בכלל.
לפני שישה חודשים, ערב הנישואין הראשונים של אחד מילדינו, היה מיוחד בצורה שקשה לתאר לרדת יחד איתך ועם הבת שלנו לאורך המעבר, גם אם אחד מאיתנו היה צריך לנסוע ולא ללכת.
וכשאני מסתכל עכשיו על התמונה הזאת, שישה חודשים אחר כך, אני מבין שהיא מתעדת הרבה יותר מיום אחד יפהפה.
היא מתעדת חיים שלמים.
היא מתעדת את האדם שעמד לצידי לאורך הכול.
One Response
May we please have the English translation for this?
Most of us here in the Western Hemisphere aren’t fluent in Hebrew. 😬