עשיתי את זה.
בשבת בבוקר הובלתי את תפילות ראש השנה מכיסא הגלגלים שלי. זה היה רחוק ממושלם, אבל עשיתי את זה.
אינני יכול לחזות כיצד תתקדם מחלת ה-PSP. אף אחד מאיתנו לא יכול. אבל בעיני עצמי, אני רחוק מאוד מלסיים.
ב-29 במאי החלטתי שהובלת תפילות ראש השנה השנה היא מעבר ליכולתי. לנוכח התקדמות ה-PSP והמאמץ הגופני הכרוך בכך, פרשתי.
ואז, ביולי, שיניתי את דעתי.
אתמול קיימתי את מה שהחלטתי לעשות.
יש פסק דין אחד שבסופו של דבר חשוב, ולעולם לא אדע מהו. אבל קיבלתי סימנים אחרים: הגאווה בעיניה של אשתי ועל פניה של אמי, החום של הקהילה שלי, המחמאות לאחר מכן והזמנה רשמית לעשות זאת שוב בשנה הבאה.
גם הנהוני האישור של ילדיי הרגיעו אותי. הם כנראה השופטים המחמירים מכולם.
כמה אנשים אמרו לי שהם קיבלו השראה. שניים אמרו שזה העלה דמעות בעיניהם. כמי שמבקר את עצמו בחומרה, חשבתי שהביצוע היה רחוק מאוד משלמות מבחינה טכנית, והיה לי קשה באמת. אבל הריכוז, הנחישות ותחושת השליחות שלי היו חזקים וממוקדים מאי פעם.
היו מהמורות בדרך.
עשרים וארבע שעות קודם לכן הלכתי לבית הכנסת, ולפתע לא הצלחתי לראות כראוי את המילים בסידור. זה הפחיד אותי מאוד. במשך כמה דקות תהיתי אם עשיתי טעות איומה. האם הכנתי את עצמי לכישלון פומבי? האם הגוף שלי הזכיר לי מי באמת שולט כאן?
המשכתי, אבל אולי זה היה גם מסר קטן ומועיל: אל תהיה בטוח מדי בעצמך עדיין.
אבל ביום עצמו, העיניים שלי שיתפו פעולה. הקול שלי שיתף פעולה. הגוף שלי שיתף פעולה במידה מספקת, בעזרת אספקה שוטפת של מים חמים ודבש מבני.
איכשהו, עברתי את זה.
היום אני עייף. לא הצלחתי להישאר בבית הכנסת במשך כל התפילה, ובסופו של דבר חזרתי הביתה מותש לחלוטין. גם הפוטופוביה חזרה.
אבל בהתחשב במידת החשש שלי מההשלכות הגופניות, מצבי טוב בהרבה מכפי שציפיתי.
אנשים כבר שאלו אותי:
“מה היעד הבא?”
יש לי כמה רעיונות.
המשך יבוא.
עוד חגים יהודיים לפנינו. אני חוזר לכתוב. יש רגעים משפחתיים ליהנות מהם, וללא ספק גם הפתעות שאפגוש בדרך.
הלקח שאני לוקח מכך פשוט: להמשיך להציב יעדים. להמשיך להביט קדימה. לקבל את העובדה שלפעמים אכשל. אבל לא להחליט שמשהו בלתי אפשרי רק מפני שהסטטיסטיקה, המחלה או המחשבות המפוחדות שלי אומרות לי שכנראה כך הדבר.
אי אפשר להקל ראש ב-PSP. המחלה מעודדת אותי ללא הרף להנמיך את הציפיות שלי מעצמי. לפעמים זה הגיוני. לפעמים לא.
כפי שהבטחתי, נשאתי גם תפילות למען אנשים ברחבי העולם שחיים עם PSP ולמען מי שמטפלים בנו. אין לי מושג איזו השפעה יש לתפילות האלה. אבל אני יודע שהקהילה הזאת העניקה לי כוח עצום.
ורציתי, בדרכי הצנועה, להשיב מעט מהכוח הזה למישהו אחר שזקוק לו.
לעת עתה אנוח מעט, אף שכנראה ה-PSP ממילא לא יאפשר לי לנוח הרבה.
מי ייתן שהשנה הזאת תהיה מתוקה, או לפחות מעט מתוקה יותר מקודמתה.
ואולי מעט מתוקה יותר מכפי שאתם מצפים.


