אז הייתי נבוך. גם עכשיו אני נבוך.

יש לי זיכרון מהילדות שעדיין גורם לי אי־נוחות. זו תמונה שנותרה תקועה לי בראש.

סבא־רבא שלי היה, לפי כל הגדרה, טיפוס לא שגרתי. לדברי אמא שלי, היה בו צד שובב, הוא נהג במכוניות מהירות בהתלהבות מוגזמת למדי, וניחן בחוש הומור חד להפליא. אנשים זכרו אותו כי הוא הצחיק אותם.

בתחילה הכרתי אותו כאיש מבוגר עם חיוך אמיתי. ואז, כהרף עין של ילד, פתאום הוא כבר התגורר בבית אבות מיושן, ואני ראיתי אותו בביקורים קבועים שם.

אלה היו שנות השמונים. אני זוכר את ריח האוכל, את המחנק בחדר המשותף ואת שורות הקשישים שישבו בשקט בכורסאות. אבל יותר מכול אני זוכר כמה לא בנוח הרגשתי. לא ידעתי לאן להסתכל או מה לומר. התקשיתי לחבר בין האיש המצחיק ומלא החיים שהכרתי לבין האיש השברירי שישב מולי.

אם לומר את האמת, רציתי שהביקור יסתיים. לא היה לי מושג מה לומר. הביקורים בשירותים נעשו דרך שימושית להעביר את הזמן.

זה לא מציג באור מחמיא במיוחד את הילד שהייתי, אבל זו האמת. אני לא חושב שהתביישתי בסבא־רבא שלי. אני חושב שהייתי נבוך מנסיבות חייו ומחוסר היכולת שלי להתמודד עם מה שראיתי.

שנים לאחר מכן, החיים עשו לי את אחת הבדיחות הקטנות שלהם.

עכשיו אני זה שיושב בכיסא.

החיים עם PSP פירושם שאנשים שלא ראו אותי זמן מה עלולים למצוא את עצמם מול שינויים שלא ציפו להם. כרגע, מוקד הסקרנות העיקרי הוא כנראה העדשות המגוחכות שלי ולא כיסא הגלגלים.

אני גם מודע לכך שבעתיד זה עלול להיות לא נוח עוד יותר אם מצבי יחמיר, התנהגותי תשתנה או ציוד רפואי ייעשה בולט יותר לעין.

גם אני נעשה נבוך ומודע לעצמי. אני תוהה מה אנשים חושבים, מה הם רואים ואם הם עדיין רואים אותי בדיוק באותו האופן. לפעמים אני נעשה מודע לעצמי עד כדי כך שנוצרת מערבולת משל עצמה, והחרדה ממש מחמירה את התסמינים הגופניים שלי.

ואולי, כשהם יושבים מולי, הם תוהים בדיוק אותו הדבר.

זה אחד הדברים המוזרים שלמדתי לאחר שישבתי כעת משני צדי השיחה המסוימת הזאת. המבקר עשוי לחשוש שיאמר את הדבר הלא נכון. האדם החולה עשוי לחשוש שיראו אותו אחרת. אי־הנוחות יכולה להיות נחלתם של שני האנשים, ובעוד כל אחד מהם דואג בגלל האחר, אף אחד מהם לא באמת נרגע.

הבנתי שאי־הנוחות עצמה אינה הבעיה. שבריריות, מחלה קשה והידרדרות נראית לעין — את כל אלה יכול להיות קשה לראות. העמדת פנים שזה לא כך אינה עוזרת לאיש.

הבעיה מתחילה כשאי־הנוחות הזאת מפריעה לראות את האדם.

זה, לדעתי, מה שקרה לי עם סבא־רבא שלי. ראיתי את השבריריות ואת הסביבה לפני שראיתי אותו. ראיתי את מה שהשתנה לפני שראיתי את מה שנותר. הלוואי שהייתי מצליח לעבור את הדקות המביכות הראשונות ולגלות מחדש את האיש שהצחיק אנשים, נהג במכוניות מהר מדי וצבר חיים שלמים עוד לפני שבכלל הגעתי לעולם.

אולי זו אחת הסיבות לכך שאני מנסה לחשוב עכשיו אחרת על מבקרים.

אני לא צריך שאנשים יתעלמו מכיסא הגלגלים, ואני לא צריך שמישהו יעמיד פנים ש־PSP אינה קיימת. אני בהחלט לא צריך שמישהו יגיע מצויד בדבר המושלם לומר. אף אחד מאיתנו אינו זקוק למילים מושלמות. לפעמים אנחנו פשוט צריכים לעבור את הדקות המביכות הראשונות האלה.

שבו. בואו נדבר. ספרו לי מה קורה בחיים שלכם. התלוננו על מזג האוויר. ספרו בדיחה. הומור יעיל להפליא בהחזרת המבוכה לקופסה שלה.

ואם זה לא עובד, ספרו עוד בדיחה.

אני בריטי. זו, בגדול, כל האסטרטגיה הרגשית שלנו.

במבט לאחור, הייתי נבוך כשישבתי מול סבא־רבא שלי. כיום, לפעמים אני נבוך כשאנשים יושבים מולי.

עכשיו אני מבין קצת יותר טוב את שני הצדדים.

אני לא חושב שהתשובה היא להעלים את אי־הנוחות. לפעמים אי־אפשר להימנע ממנה. התשובה היא לא לתת לה להשתלט על השיחה כולה.

כי אם נצליח לעבור אותה, משהו חשוב הרבה יותר יחזור אל שדה הראייה.

לא כיסא הגלגלים. לא השבריריות. לא המחלה. לא המטופל.

האדם.