😊 עוד שני צעדים קטנים אך חשובים בכיוון חיובי

כתבתי לאחרונה על כך שהובלתי את התפילות בסוף השבוע של ראש השנה. ההישג הזה ראוי לעמוד בפני עצמו. הוא העניק לי שמחה, סיפוק ותחושת הגשמה עצומים.

לצדו, היו עוד שני צעדים חיוביים קטנים יותר(ב׳ה). אף אחד מהם אינו משנה את כיוון ההתקדמות של המחלה. אף אחד מהם אינו משנה את המציאות של החיים עם מחלה נוירולוגית מתקדמת. לשניהם יש הסתייגויות.

אבל שניהם חשובים.

מחלה מתקדמת עלולה לגרום לחיים להרגיש כמו סדרה של דברים שיוצאים מכלל שימוש. נעשות התאמות. החירויות מצטמצמות. הסיכונים גדלים. רשימת הדברים שכבר אינך עושה הולכת ומתארכת בהדרגה מעבר לרשימת הדברים שאתה עדיין מסוגל לעשות.

מדי פעם, משהו נע בכיוון ההפוך. משהו שכבר הושבת חוזר לשימוש. הטכנולוגיה משפרת יכולת שחששת שאתה עלול לאבד.

שני הדברים קרו לאחרונה.

כיסא הגלגלים חוזר

הדבר הראשון הוא כיסא הגלגלים החשמלי שלי.

לפני כמה חודשים הפסקתי להשתמש בו לחלוטין. אירועי קיפאון, שליטה לקויה ומספר לא נעים של מפגשים עם קירות ועם הרגליים שלי שכנעו אותי שהסיכונים עולים על היתרונות.

אפילו ניסיתי למכור אותו פעמיים. באמת האמנתי שהוא יצא משימוש לצמיתות.

מצבי לא השתפר באורח פלא. מה שהשתנה הוא התמיכה שמסביבי.

יש לי כעת מטפל במשרה מלאה שמבין את השלטים ויודע כיצד לעזור לי להפעיל את הכיסא בבטחה.

אני משתמש בזה רק בתוך הבית, כי כשהמשענת לרגליים למטה זה צפוף מדי, ובתוך הבית אני יכול להסתדר בלעדי

הטלתי על עצמי גם כמה כללים נוקשים. בכל פעם שאני עוצר, אני מפעיל מיד את הבלם החשמלי. תנועות מקריות של הג׳ויסטיק הפכו לשכיחות מדי.

גם הפחתתי את המהירות באופן משמעותי. בעבר השתמשתי בדרגות ארבע או חמש. כיום אני משתמש בדרגה שתיים.

אני נע עם כל הדחיפות של צב בעל מוטיבציה מתונה.

אבל לאט יותר פירושו בטוח יותר. ובטוח יותר פירושו שימושי.

אני עדיין משתמש בכיסא באופן בררני. אני נמנע ממנו כשאני עייף. איני משתמש בו בשבת משום שאיני יכול לשלוט בהגדרת המהירות בבטחה. יש מצבים רבים שבהם השימוש בו עדיין אינו הגיוני ואינו מעשי.

אבל לעת עתה, פריט ציוד יקר מאוד שחשבתי שאולי לעולם לא אשתמש בו שוב חזר לשירות.

זה באמת חשוב.

רכישה אימפולסיבית שהצליחה

הצעד השני קשור לטכנולוגיה ולרכישה שביצעתי באופן אימפולסיבי למדי, לשעשועם הרב של ילדיי.

לאחרונה שדרגתי לאייפון החדש ביותר. ההצדקה שלי הייתה שהמיקרופון בטלפון הקודם כבר לא זיהה את קולי כראוי. ניסיתי ציוד ניקוי. ניסיתי אפליקציות ניקוי. שום דבר לא שיפר את המצב במידה מספקת.

האם ניתן היה לתקן אותו? ייתכן. האם יכולתי לבדוק אפשרויות נוספות לפני שקניתי טלפון חדש? כמעט בוודאות.

למרות זאת, הרכישה הוכיחה את עצמה כמועילה להפליא.

אני מסתמך במידה רבה על הכתבה קולית. היכולת לדבר בצורה מדויקת ויעילה נעשית חשובה יותר ויותר. אני משתמש רבות ב־Wispr Flow, כלי הכתבה המבוסס על בינה מלאכותית. בשילוב עם הטלפון החדש, השיפור היה מדהים.

ההכתבה שלי מהירה יותר. היא מדויקת יותר. נדרשים פחות תיקונים. והחשוב מכול, אני יכול להכתיב בשקט במשך זמן רב הרבה יותר מבלי להתיש את קולי.

ייתכן שגם התוכנה השתפרה באופן משמעותי. אני כמעט לא מבין כיצד היא פועלת. אני יודע רק שהיא פועלת.

בזמן שאני כותב את הדברים האלה, אני מדבר בנוחות ובדיוק. הטכנולוגיה הזאת עוזרת לי לתקשר במשך זמן רב יותר. עם פחות עייפות. עם פחות תסכול.

בעולם שבו התקשורת נעשית קשה יותר, זה אינו דבר של מה בכך.

יש לסיפור גם צד נוסף. החיים עם מוגבלות יקרים מאוד.

כיסאות גלגלים עולים כסף. טלפונים עולים כסף. תוכנות עולות כסף. התאמות עולות כסף. טיפול עולה כסף.

המשאבים הכספיים מוגבלים. אני מתכוון לכתוב בעתיד בהרחבה על המציאות הזאת.

לעת עתה, אני פשוט מכיר בכך שהחלטה יקרה אחת סיפקה יתרונות שלא ציפיתי להם ושלא הערכתי במלואם בזמן הרכישה.

מונה את הברכות בזהירות

יש בחיי גם התפתחויות חיוביות פחות. חלקן עדיין אינן ברורות. אני מעדיף שלא לכתוב עליהן עד שהתמונה תתבהר.

זו המציאות של מחלה מתקדמת. תמיד ממתינות פינות חדשות בהמשך הדרך. לא בכל פינה מחכות בשורות טובות.

אבל גם בבשורות טובות צריך להבחין.

במהלך השבועיים האחרונים חזרתי להשתמש בכיסא הגלגלים החשמלי שלי וגיליתי שילוב טכנולוגי ששינה לחלוטין את יכולתי להכתיב.

אין ערובה לכך שאף אחד מהצעדים יחזיק מעמד. שניהם שבריריים. שניהם מותנים בנסיבות.

שניהם חיוביים.

שום דבר אינו משתווה לתחושה שחוויתי כשהובלתי את התפילות בשבת. כבר כתבתי על כך בהרחבה.

שני הצעדים האלה שונים. הם עוזרים לי לכתוב את הפוסט הזה ממש ברגע זה. חשוב מכך, הם עשויים לעזור לי להמשיך לכתוב באופן קבוע.

הכתיבה חשובה לי מאוד. מבחינה נפשית. מבחינה גופנית. מבחינה רגשית.

כל דבר שעוזר לי להמשיך ראוי לחגיגה.