PSP ואחריות אישית
תמיד האמנתי באחריות אישית. אם עשית טעות, קח עליה אחריות. אם פגעת במישהו, התנצל. אם טעית, אמור זאת. אם ההתנהגות שלך צריכה להשתנות, שנה אותה. ניסיתי לחיות כך. ניסיתי גם להנחיל זאת לילדיי ולעובדים הרבים שהכשרתי.
דבר מכל זה לא השתנה.
אבל אני מתחיל להשתנות.
אני כועס יותר מבעבר. הפתיל שלי קצר יותר. אני נעשה מתוסכל מהר יותר. יש רגעים שבהם אני שומע את עצמי מדבר ולא לגמרי מזהה את האדם שמדבר.
זה מפחיד אותי.
PSP אינה תוקפת רק את שיווי המשקל, התנועה, העיניים, הדיבור והבליעה שלי. זוהי מחלה נוירולוגית. היא פוגעת במוח. אותו מוח שמפעיל את רגליי מווסת גם מוטיבציה, ריסון עצמי, רגשות, שיקול דעת והתנהגות.
המדע מראה בבירור ששינויים התנהגותיים יכולים להיות חלק מ־PSP.
לדוגמה, מחקר שנערך בקרב 154 אנשים עם PSP מצא כי שינויים התנהגותיים הם תופעה שכיחה, וכי יותר ממחצית מהמשתתפים חוו תסמינים ובהם אדישות, עצבנות וחוסר עכבות. מחקר מוקדם יותר שפורסם ב־Neurology מצא אדישות אצל 91 אחוזים מהמטופלים וחוסר עכבות אצל 36 אחוזים. מחקרים עדכניים יותר קשרו בין עצבנות, אי־שקט או תוקפנות בקרב אנשים עם PSP לבין שינויים באזורים מסוימים במוח המעורבים בוויסות רגשי.
מחקר נוסף על אדישות ואימפולסיביות מצא כי השתיים יכולות להתקיים יחד אצל אנשים עם PSP. זה נשמע סותר, אבל אין בכך סתירה. אדם יכול להתקשות ליזום פעולה אחת ובה בעת להתקשות יותר לבלום פעולה אחרת.
אין מדובר רק במטופל שנעשה מסורבל, עצלן, גס רוח או קשה. במקרים רבים, מעגלים מוחיים שניזוקו משנים את האופן שבו אותו אדם מגיב לעולם.
חשוב מכך, קראתי אינספור עדויות של בעלים, נשים וילדים של אנשים עם PSP. הם מספרים שהאדם שהם אוהבים השתנה. יש המתארים כעס, אדישות, אימפולסיביות או התנהגות שפעם לא ניתן היה להעלות על הדעת. לעיתים הם מתארים תוקפנות או אלימות.
אין פירוש הדבר שכל אדם עם PSP נעשה תוקפני. רבים אינם נעשים כאלה. זה בוודאי אינו הופך התנהגות פוגענית למקובלת.
אבל זה כן הופך את השאלה לבלתי נמנעת.
אם אני כועס על האנשים שאני אוהב, האם זו ה־PSP, או שזה אני?
האם אני אחראי?
אני חושב שהתשובה הכנה מטרידה מאוד.
ייתכן שזה גם וגם. PSP כבר מהווה חלק מהתמונה, וכנראה תהפוך לחלק גדול יותר ממנה.
PSP עשויה להסביר מדוע הפתיל שלי קצר יותר. היא עשויה להחליש את הבלמים שפעם שלטו בתגובותיי. כאב, תשישות, פחד, אובדן עצמאות והתסכול היומיומי העצום הכרוך בחיים בתוך הגוף הזה עלולים להוסיף לחץ רב עוד יותר.
אבל הסבר אינו בהכרח זיכוי מאחריות.
אם המילים שלי פוגעות במישהו, הן עדיין פוגעות. משפחתי אינה צריכה להעמיד פנים שלא כך הדבר רק מפני שאני חולה. מותר להם להיפגע. מותר להם לומר לי שהתנהגותי לא הייתה מקובלת. מותר להם להגן על עצמם.
מבחינתי, כאדם שאני כיום, PSP אינה צריכה להיות כרטיס יציאה מהכלא בחינם.
עם זאת, יהיה זה שגוי באותה מידה לשפוט התנהגות נוירולוגית כאילו למחלה לא היה כל חלק בה. אנו מכירים בכך שאדם עם אלצהיימר, מחלה נוספת הכרוכה בהצטברות חריגה של חלבון טאו, עלול לא לתפקד עוד באותה רמת זיכרון, שיקול דעת או הבנה שהייתה לו בעבר. עלינו להביא בחשבון גם את השפעת הפגיעה ברשתות המוח הקדמיות ב־PSP על שיקול הדעת, המוטיבציה והשליטה העצמית.
לכן, ייתכן שהאחריות האישית כבר אינה עניין של הכול או לא כלום.
אולי האחריות שלי כעת היא לעשות כל מה שאני עדיין יכול, כל עוד אני יכול.
להכיר בשינוי. להקשיב כשמשפחתי אומרת לי שחציתי קו. להתנצל בלי להתגונן מיד. לזהות את הגורמים המעוררים. להפחית לחץ מיותר.
לשאול את הרופאים אם תרופות, כאב, עייפות או התקדמות המחלה עשויים לתרום לכך. להציב אמצעי הגנה לפני שאזדקק להם. לתת לאנשים שסביבי רשות להתרחק ממני כאשר ההתנהגות שלי נעשית קשה מדי.
וחשוב מכול, להמשיך להילחם למען האדם שאני רוצה להישאר.
אני גם יודע שלפחות לעת עתה, התמזל מזלי ואני עדיין מסוגל לזהות את האיום ולהילחם בו.
ישנם אנשים רבים החיים עם PSP שכבר אין להם היכולת הזאת. ייתכן שהם איבדו חלק מאופיים למפלצת, בלי לדעת אפילו מה נלקח מהם. אילו עדיין הייתה להם התובנה הנדרשת, ייתכן שהיו רוצים נואשות לקבל על עצמם אחריות אישית, להתנגד לשינוי ולהשיב לעצמם את האדם שהיו פעם.
אבל ייתכן שהמחלה כבר נטלה מהם את היכולת לראות זאת.
אין זה כישלון מוסרי.
זה חלק מאכזריותה של מחלה נוירולוגית.
אני יודע שייתכן שיגיע שלב שבו התובנה שלי עצמי תידרדר. אני עלול לאבד את היכולת לזהות את המתרחש או להסביר אותו. אחרים עשויים אז לומר: ״זו הייתה ה־PSP״.
חלק ממני יהיה אסיר תודה על כך שהם מבינים.
חלק אחר בי ייפגע מכך.
אינני רוצה שמשפחתי תיאלץ להתמודד עם שתי אפשרויות אכזריות באותה מידה: להטיל עליי את מלוא האשמה להתנהגות שעוצבה בחלקה בידי המחלה, או לתרץ הכול ובכך לבטל לחלוטין את מי שאני.
ייתכן שהאמת נמצאת אי שם באמצע.
אני עדיין בן. PSP הופכת גם היא לחלק מהאופן שבו בן מגיב, חושב ומתנהג. הגבול בינינו אינו תמיד ברור, וייתכן שהוא ייטשטש עוד יותר עם הזמן.
זה אחד הדברים המפחידים ביותר במחלה הזאת. היא לא רק משתלטת על גופי. לפעמים נדמה שהיא מנסה לנהל משא ומתן על הבעלות עליי.
אינני יודע אם אוכל לנצח בקרב הזה.
אני כן יודע שאני עדיין נלחם בו.
אולי המאבק עצמו חשוב. העובדה שאני מודאג מאחריותי פירושה שהערכים שלי עדיין חיים. העובדה שאני חש חרטה פירושה שאני עדיין מזהה את הגבר שאני רוצה להיות.
אינני יכול להבטיח ש־PSP לעולם לא תשנה אותי.
היא כבר שינתה אותי.
אני יכול להבטיח שכל עוד אשמור על המודעות ועל היכולת לעשות זאת, לא אוותר בקלות על האחריות האישית שלי ולא אמסור אותה לידי המחלה.
PSP עשויה להסביר חלק מהתנהגותי.
אסור שהיא תהפוך לתירוץ שאמהר להשתמש בו.
