אני עדיין כאן. תנו לי זמן ודרך לענות.

היום שאלו אותי שאלה מרתקת:

“מהן הדרכים הטובות ביותר שבהן בני משפחה וחברים יכולים לתקשר עם אדם עם PSP שכמעט אינו מסוגל לדבר, אבל האינטליגנציה שלו ורוב הזיכרון שלו נשמרו? קשה לנהל שיחה חד־צדדית. לדבר בינינו לבין עצמנו מרגיש כאילו אנחנו משאירים אותו בחוץ. יש לך הצעות?”

אני יכול לענות רק מתוך הניסיון המוגבל שלי ומתוך מה שאני הייתי רוצה. התשובה הזאת גם מניחה, כפי שנאמר בשאלה, שהאדם עדיין מסוגל להבין את מה שקורה סביבו ואינו סובל מדמנציה משמעותית, שמציבה אתגר אחר לגמרי.

התשובה שלי די פשוטה: תכללו אותי, שימו לב לסימנים שאני נותן, תשמרו על הדברים טבעיים ואל תגזימו. תנו לי זמן לענות בעצמי ואל תבלבלו בין איטיות לבין ירידה באינטליגנציה.

כבר קיבלתי כמה הצצות לאיך זה מרגיש. בכמה הזדמנויות הייתי באופן זמני כמעט ללא יכולת לדבר, או עם יכולת דיבור מוגבלת מאוד, איטי בצורה קיצונית, נוקשה או כמעט קפוא. אנשים המשיכו לנהל שיחות סביבי, וזה היה מאוד לא נעים. גרוע מכך, לפעמים הם ענו במקומי כי הייתי זקוק לעוד קצת זמן כדי להגיב.

אני מבין למה. שתיקה גורמת לאי־נוחות. מישהו שואל אותי משהו. אני לא עונה מיד, אז מישהו שמכיר אותי עונה במקומי. הוא מנסה לעזור.

אבל אני עדיין כאן. והתכוונתי לענות.

אם אני זקוק לעשר או עשרים שניות כדי להגיב, בבקשה אל תמלאו את השניות האלה במקומי. לכם הן אולי מרגישות מביכות. בשבילי, הן ההזדמנות שלי לתקשר.

אל תבלבלו בין איטיות לטיפשות

זו אולי הנקודה החשובה ביותר.

בבקשה אל תמדדו את האינטליגנציה של אדם לפי המהירות או הדרך שבה הוא מגיב. תארו לעצמכם פרופסור שכבר אינו מסוגל להעביר הרצאה, ובסופו של דבר מתקשר באמצעות לוח תקשורת או בעזרת העיניים. הוא עדיין אותו פרופסור.

אני ביליתי את הקריירה שלי בעולם העסקים והייתי שותף בחברת ייעוץ גדולה. אם הדיבור שלי נעשה איטי או נעלם לחלוטין, ההיסטוריה שלי, הידע שלי והניסיון שלי לא נעלמים יחד איתו. אל תתחילו פתאום לדבר אליי כאילו אני ילד.

תפשטו את הדרך שבה אתם שואלים אותי משהו. אל תפשטו אוטומטית את הדברים שעליהם אתם מדברים איתי.

אם שאלה פתוחה הופכת לקשה מדי, תפרקו אותה. תנו לי אפשרות א’ או ב’. תשאלו כן או לא. תקבלו אגודל, אצבע, לחיצה, מבט או לוח תקשורת כתשובה.

תשנו את הממשק. אל תניחו שהאדם שמאחוריו השתנה.

תהיו כנים לגבי מה שהשתנה

אין טעם להעמיד פנים שזה מצב נורמלי. הוא לא נורמלי בשבילכם, הוא לא נורמלי בשבילי והוא לא נורמלי בשביל אף אחד מאיתנו.

אני מעדיף בהרבה שנכיר בזה. התקשורת שלי השתנתה, ולכן ייתכן שגם השיחה שלנו צריכה להשתנות. זו נקודת פתיחה הרבה יותר טובה מאשר שכולם ינסו לנהל שיחת סלון מיושנת כאילו שום דבר לא קרה.

בואו נכיר במבוכה במקום להעמיד פנים שהיא לא קיימת. ואז נוכל להתמודד איתה.

מבחינתי, הכנות הזאת הופכת את כל מה שבא אחר כך לקל יותר.

תשמרו על זה טבעי

אחרי שהכרנו במה שהשתנה, אני עדיין רוצה שהדברים ירגישו טבעיים ככל האפשר. אני לא רוצה שכל שיחה תסתובב סביבי. לפעמים ארצה להשתתף. לפעמים איהנה פשוט להקשיב. ולפעמים אהיה מותש.

להיות חלק מהשיחה לא אומר שאני חייב להשתתף בה כל הזמן.

ובבקשה, תשמרו על ההומור. אם צחקנו והתבדחנו לפני ה־PSP, תמשיכו לצחוק ולהתבדח איתי גם אחריו. מחלה קשה לא מחייבת שכל שיחה תהפוך לרצינית.

הערב איחלתי לחבר ותיק יום הולדת שמח. הוא ענה לי: “עוד שנה אחת קרוב יותר למוות.” בהתחשב במצב שלי, זה יכול להישמע חסר רגישות באופן יוצא דופן. שנינו צחקנו. הוא מכיר אותי ואני מכיר אותו.

ומצד שני, אל תייצרו שמחה מלאכותית. כבר כתבתי בעבר על רעילות חיובית. אני לא צריך ענן מזויף של אופטימיות שמרחף מעל משהו שבאמת יכול להיות נורא.

הומור הוא לא הכחשה, וכנות לא מחייבת אומללות.

ויש הסתייגות חשובה אחת מכל מה שכתבתי כאן. השיחות האלה קשות מעצם טבען. אף אחד לא יצליח לנהל אותן נכון כל הזמן, וההסתגלות לדרך חדשה של תקשורת היא תהליך למידה עבור כל מי שמעורב. אז אל תפחדו לטעות. טעויות הן בלתי נמנעות. אני בוודאי אבין את זה. מה שחשוב הרבה יותר הוא שנמשיך לנסות לתקשר זה עם זה.

תסתכלו עליי

לבני משפחה ולחברים יש יתרון: אתם מכירים את האדם. אתם עשויים לזהות מתי הוא מתעניין, משועשע, מתוסכל, עייף או נואש להחליף נושא.

שימו לב לסימנים האלה.

היכולת שלי לשמור על ריכוז לאורך זמן כבר אינה כפי שהייתה. זה לא אומר שאני לא מבין. זה אומר ששיחה של עשרים דקות יכולה להיות מהנה, בעוד ששעה עלולה להיות מתישה.

ואל תניחו שכל שתיקה חייבת להתמלא. לפעמים אני פשוט ארצה להקשיב. לפעמים כבר יספיק לי.

ול