אני מאט מבחינה גופנית, ואם להשתמש בדימוי של מכונית חשמלית, נדמה שהסוללה שלי מצליחה להחזיק פחות ופחות טעינה לפני שהכוח שלי אוזל.
היום איבדתי כוח שלוש פעמים.
הפעם הראשונה הייתה בבית של אחותי, כשישבתי ליד השולחן מול כל המשפחה. זה הרגיש כמו נצח, אבל כנראה נמשך רק חמש עד עשר דקות. הייתי בהכרה מלאה ויכולתי לשמוע הכול, אבל הרגשתי כאילו כל השרירים שלי כובו. פשוט לא יכולתי לזוז.
בסופו של דבר התאוששתי, ואחרי שחזרנו הביתה ישנתי והרגשתי טוב יותר.
מאוחר יותר שיחקתי שחמט עם שני חברים, כשאותו הדבר קרה. הפעם זיהיתי את סימני האזהרה. זרועי הימנית התקשתה ראשונה, והיא הופכת למעין מערכת התרעה מוקדמת. הצלחתי להגיע למיטה בכיסא הגלגלים שלי לפני שהכוח שלי אזל לחלוטין.
הפעם השלישית הייתה בתפילה הערב. פשוט נעצרתי והפלתי את הטלפון, בזמן שזרועי נותרה תלויה באוויר.
שלושה אובדני כוח. יום אחד.
למרבה המזל, אף אחד מהם לא הסתיים בפציעה, מפני שישבתי ולא זזתי.
אתמול היה דומה. נאלצתי לצאת מבית הכנסת באמצע תפילת הבוקר, כי הרגשתי שזה עומד להגיע. המטפל שמתגורר איתי מיהר להחזיר אותי הביתה, והגענו בדיוק בזמן.
האירוע השני הגיע מאוחר יותר בבית של חבר. ניהלנו שיחה ערה ומעוררת, כשלפתע זרועי התקשתה. ואכן, יצאנו משם בחיפזון, ועד שהגעתי הביתה שוב נגמר לי הכוח.
חמישה אירועים ביומיים.
כתבתי רבות על כך שהסתגלות התנהגותית חשובה יותר מהתסמינים הגופניים. לא שיניתי את דעתי. עם זאת, מה שאני לומד הוא שהשינויים הגופניים רחוקים מלהיות זניחים. הם עצומים.
כעת אני זקוק לתנומות תכופות, או לפחות לפרקי מנוחה משמעותיים, כדי להיטען מחדש.
אבל הבעיה כבר אינה רק באיזו תדירות אני צריך להיטען מחדש. הבעיה היא כמה מעט טעינה אני מסוגל להחזיק מלכתחילה.
זה בהחלט עולה הילוך. זה מדאיג אותי, וזה מדאיג את האנשים שסביבי. אין לי פתרון פשוט. אפילו ישנתי טוב מאוד בלילה, כך שאיני יכול פשוט לייחס זאת לתשישות.
האירועים עצמם אינם כואבים, אף שהיבטים אחרים של PSP בהחלט כן. מה שמטריד כל כך הוא חוסר היכולת להזיז אפילו שריר אחד בזמן שאני יושב ליד שולחן בראנץ׳ מוקף בבני משפחה, ובהם אחיינים ואחיינית שצעירים ממני בהרבה.
בהכרה מלאה. שומע הכול. לא מסוגל לזוז.
הייתי שמח לסיים בנימה אופטימית וחיובית, אבל היום אין לי אחת כזאת.
זה קרה.
אני מקווה ומתפלל שמחר יביא איתו יותר אנרגיה ופחות רגעים כאלה.
בבקשה, אלוהים.
