Getting your Trinity Audio player ready...

הגעתי למצב שבו אפילו חיתוך של גזרים יכול לגרום לי לברוח מהחדר.

כן, גזרים.

אני יושב בסלון אחר הצהריים, ולא מרגיש טוב במיוחד. הימים האחרונים היו קשים, והלילה האחרון היה פשוט נורא. לא אכנס לפרטים, כי בכל זאת אני בריטי, ויש גבול למה שאפילו אני מוכן לשתף בפומבי. מספיק שאומר שזה היה מאבק קשה שנמשך כל הלילה, ואני שמח לדווח שבסופו של דבר ניצחתי!

אבל מה שקרה אחר הצהריים המחיש לי, בצורה כמעט מגוחכת, עד כמה ה-PSP שלי התקדמה.

ישבתי בסלון עם מסכת עיניים ועם אוזניות מבטלות רעשים, שעד היום הייתי משוכנע שהן מצוינות. אחד מבני המשפחה היה במטבח וחתך גזרים לתומו. הרעש של הסכין שפוגעת בקרש החיתוך פשוט הוציא אותי מדעתי.

לא סתם עצבנות. לא אי־נוחות קלה. משהו הרבה יותר מציף ובלתי נסבל.

למרות מסכת העיניים והאוזניות, פשוט לא יכולתי לשאת את הרעש. נאלצתי לסגת לחדר השינה.

אף אחד לא עשה שום דבר רע. אף אחד לא התנהג בחוסר התחשבות. בסך הכול מישהו הכין אוכל, למען השם.

ובכל זאת, לא הצלחתי להתמודד עם הרעש של חיתוך גזרים.

לשם ה-PSP הביאה אותי.

קשה להסביר עד כמה זה מטריד. הבית אמור להיות המקום שבו אפשר להירגע. בני המשפחה שלי אמורים להיות מסוגלים להמשיך בחייהם הרגילים בלי לחשוש שהכנת ירקות תהפוך עבורי למתקפה על מערכת העצבים.

ואני אמור להיות מסוגל לשבת בסלון של עצמי.

אבל כנראה שהיום אפילו לגזרים היו תוכניות אחרות.

מתכונן למה שאני מקווה שלא יקרה

בימים האחרונים קפאתי, חוויתי שוב ושוב מצבים שבהם הגוף שלי כאילו נכבה, ולא הצלחתי לתקשר עם הסביבה. לאורך כל האירועים האלה אני נשאר בהכרה מלאה ומודע למה שקורה סביבי, אבל לא מסוגל להגיב. לפעמים העפעפיים שלי נסגרים מעצמם. לפעמים הם נשארים פתוחים.

כך או כך, זה מפחיד. במיוחד משום שהאנשים סביבי לא תמיד יכולים לדעת מה אני חושב, מה אני מרגיש או מה אני צריך.

השבוע, בכל יום, חוויתי במידה כזו או אחרת קיפאון, מעין כיבוי של הגוף או קושי בתקשורת. זה לא מוכיח שום דבר לגבי העתיד, אבל קשה להתעלם מכך.

לאחרונה, מישהו שקרוב לאדם אחר שחי עם PSP הציע לי, לאור ההידרדרות שאני מתאר בפוסטים שלי, להתכונן לאפשרות שאאבד את היכולת לתקשר באופן פעיל מוקדם מכפי שאני מקווה.

זה ממש לא משהו שרציתי לשמוע.

אני מקווה בכל ליבי שהוא טועה.

אני מקווה שעוד מחכות לי שנים רבות של כתיבה, דיבור, צחוק, ויכוחים, הבעת דעות וסיפורים של בדיחות גרועות במיוחד מדי פעם.

אני מקווה שהקשיים של היום יתבררו כעוד פרק קשה במיוחד ברכבת ההרים הבלתי נתפסת שה-PSP הפכה להיות.

אבל אני גם לא יכול פשוט להתעלם מהאזהרה.

הניסיון של אדם אחד אינו תחזית רפואית לגבי העתיד של אדם אחר. PSP מתבטאת בצורה שונה מאוד מאדם לאדם, ולמדתי שוב ושוב שיום נורא לא בהכרח מנבא איך ייראה המחר.

ובכל זאת, האזהרה נגעה בעצב חשוף, משום שהיא נגעה בדיוק בדבר שממנו אני כבר מפחד.

האפשרות שאהיה בהכרה מלאה, עם מחשבות, רגשות, רעיונות ואהבה לאנשים שסביבי, אבל אהיה פחות ופחות מסוגל לבטא את כל אלה.

המחשבה הזאת מפחידה אותי עד מאוד.

ולכן התחלתי להתכונן.

סוף סוף הדפסתי את לוח התקשורת שלי.

זה משהו שאני עובד עליו כבר זמן מה. אחרי כמה וכמה גרסאות, הצלחתי לצמצם אותו לתשעה עמודים בשחור־לבן, עם כיתוב גדול מספיק כדי שיהיה שימושי, ובפורמט נוח מספיק כדי להחזיק אותו בהישג יד.

הוא כולל דרכים להביע צרכים בסיסיים, רגשות, בחירות ומסרים לאנשים שסביבי.

כמובן, יש רק סיבוך אחד, די משמעותי. הלוח עובד הכי טוב אם אני באמת מסוגל לראות אותו.

והראייה שלי נעשית קשה יותר ויותר.

ובכל זאת, אם אצליח לראות אפילו חלק ממנו, זה עשוי לעשות הבדל עצום. ואם לא אצליח לראות, אשתי או מישהו אחר יוכלו להקריא לי את האפשרויות ולתת לי זמן לסמן מה אני רוצה.

זה לא פתרון מושלם. רחוק מזה.

אבל זה משהו.

וכרגע, גם המשהו הזה חשוב.

האם אני עדיין אני?

היום, כשעברתי על לוח התקשורת, מצאתי את עצמי מתעכב על העמוד שעוסק ברגשות, באנשים ובבחירות.

הדהים אותי לגלות כמה מהמשפטים שם מתארים את מה שאני מרגיש, כולם בו־זמנית.

אני מפחד.

אני מתוסכל.

אני מוצף.

אני זקוק להרגעה ולחיזוק.

אני רוצה שתישארו איתי.

אני צריך קצת מרחב.

אני רוצה להיות חלק ממה שקורה.

אני עדיין רוצה לבחור בעצמי.

חלק מהמשפטים האלה נשמעים סותרים. איך אני יכול לרצות שמישהו יישאר איתי ובאותו הזמן להזדקק למרחב? איך אני יכול לרצות להיות חלק מחיי המשפחה, כשדווקא הקולות הרגילים של חיי המשפחה עלולים להפוך לבלתי נסבלים עבורי?

אבל זה בדיוק מה שאני מרגיש.

אני רוצה שהאנשים שאני אוהב יהיו סביבי, אבל לפעמים אני זקוק לשקט. אני רוצה שירגיעו אותי, אבל לא בהבטחות שווא. אני זקוק לעזרה, אבל אני לא רוצה שכל ההחלטות יתקבלו במקומי.

ואז הגעתי למשפט אחד בלוח שגרם לי לעצור.

“אני עדיין אני.”

האמנם?

הייתי רוצה לענות על השאלה הזאת בביטחון מלא, בלי להסס אפילו לרגע.

אבל היום אני לא לגמרי בטוח.

אני יודע שהאדם שהייתי עדיין נמצא כאן, עדיין נלחם. אני יודע במה אני מאמין, את מי אני אוהב, מה חשוב לי ומה אני רוצה מהחיים.

אבל כשהגוף שלי קופא, העיניים מסרבות לשתף פעולה, הקול שלי נעלם והיכולת שלי לסבול אפילו את הקולות הרגילים של הבית קורסת, קשה לי יותר לזהות את עצמי.

אולי המשפט המדויק יותר, לפחות להיום, הוא שאני עדיין מנסה להיות אני.

ואולי בינתיים זה מספיק.

תשעה עמודים של תקווה

יש משהו מוזר למדי בלהסתכל על לוח תקשורת שהכנת לעצמך.

מצד אחד, זה בסך הכול מסמך מעשי, שמורכב ממילים פשוטות ומאפשרויות בחירה בסיסיות.

מצד שני, זאת הכרה בכך שהחיים עלולים להפוך לקשים עוד יותר.

ולא קל לקבל את זה.

במשך רוב חיי עסקתי בתקשורת. דיברתי, כתבתי, הצגתי, ייעצתי, שרתי, התווכחתי, ומדי פעם גם דיברתי הרבה יותר מדי.

התקשורת הייתה חלק מרכזי בקריירה שלי, במערכות היחסים שלי, באמונה שלי ובזהות שלי. זה לא רק משהו שאני עושה. זה תמיד היה חלק גדול ממי שאני.

ועכשיו אני מתכונן לאפשרות שחלק מהיכולות האלה יהפכו לפחות ופחות אמינות.

ובכל זאת, התחלתי לראות בתשעת העמודים האלה משהו שהוא הרבה מעבר להכנה לאובדן.

הם הצהרה על מה שאני נחוש לשמר.

את היכולת שלי להביע אי־נוחות.

את היכולת שלי לבקש עזרה.

את היכולת שלי להגיד לא.

את היכולת שלי לבחור.

את היכולת שלי להגיד למישהו שאני מפחד.

ואולי החשוב מכול, את היכולת שלי לומר: “אני אוהב אותך.”

לשלוש המילים האלה יש משמעות עצומה עבורי.

אני אוהב את אשתי. אני אוהב את ילדיי. אני אוהב את המשפחה שלי ואת האנשים שעמדו לצדי לאורך המסע הזה.

בין אם אומר את המילים האלה בקול, אצביע עליהן בדף או אמצא דרך אחרת להעביר אותן, אני רוצה שהן יישמעו.

ואני רוצה שהאנשים סביבי ידעו שגם כשאני לא מסוגל להגיב, זה לא בהכרח אומר שאני לא מקשיב, לא מבין או לא מרגיש.

לפעמים אצטרך סבלנות. לפעמים אצטרך שקט. לפעמים אצטרך שמישהו יקריא לי את האפשרויות מתוך דף ויחכה בסבלנות לסימן הקטן ביותר של תשובה.

אבל אני עדיין רוצה שהתשובה תהיה שלי.

אני עדיין רוצה לבחור.

הגזרים עוד לא ניצחו

אני לא רוצה שגם הפוסט הזה יהיה שלילי לחלוטין.

האמת היא שהיום אני מפחד, מתוסכל ומוצף. אני לא יכול להעמיד פנים אחרת.

אבל גם עשיתי משהו מעשי.

סוף סוף השלמתי והדפסתי את לוח התקשורת. צמצמתי אותו לתשעה עמודים. הזמנתי אוזניות טובות יותר לביטול רעשים. נקטתי צעדים מעשיים כדי להפוך את החיים לקצת יותר נסבלים, גם עבורי וגם עבור האנשים שסביבי.

ואני משתף כאן למטה את לוח התקשורת כקובץ PDF, בתקווה שמישהו אחר יוכל להיעזר בו.

אולי אדם אחר שחי עם PSP, או עם מחלה נוירולוגית אחרת, יוכל להתאים אותו לצרכיו. אולי בן משפחה או מטפל ימצא בו משהו שיעזור לו לתקשר עם אדם שמתקשה למצוא את המילים או לבטא אותן.

אם הוא יעזור אפילו לאדם אחד, כל המאמץ היה שווה את זה.

אני גם מסרב להניח שהתרחיש הגרוע ביותר חייב להתממש מחר, בחודש הבא או אפילו בשנה הבאה.

אני יודע ש-PSP היא מחלה מתקדמת. אני יודע היטב מה המשמעות של זה. אבל אני גם יודע עד כמה הימים שלי הפכו לבלתי צפויים, וכמה פעמים בוקר נורא התחלף אחר כך בצהריים טובים באופן מפתיע.

אני מתכונן לעתיד שאני לא רוצה, ובאותו הזמן ממשיך לקוות לעתיד שאני מאוד רוצה.

עתיד שבו אוכל עדיין לכתוב, עדיין לדבר, עדיין לצחוק, עדיין להתפלל, עדיין לתרום ועדיין להיות חלק מהשיחות שמתקיימות סביבי.

ואולי זאת ההבחנה החשובה ביותר.

להתכונן לגרוע מכול זה לא אותו דבר כמו להיכנע לו.

היום אולי הפסדתי בקרב מול קרש חיתוך וכמה גזרים.

אבל גם הרווחתי תשעה עמודים של דרכים להשמיע את קולי.

מבחינתי, זה ניצחון קטן.

ומחר, עם קצת מזל, אוזניות טובות יותר ואולי מטבח קצת יותר שקט, אחזור לסלון.

עדיין מקשיב. עדיין מקווה. עדיין בוחר.

ואני מקווה שגם אמשיך לדבר עוד הרבה מאוד זמן.