אתחיל במשהו מצחיק, כי היום הזה הפך לאחד הימים הקשים ביותר שחוויתי מאז שאני מתמודד עם שיתוק על־גרעיני מתקדם (PSP).
הבת שלי למדה למבחן ושאלה אם היא יכולה להקריא לי את הסיכומים שלה. אלה היו המילים המדויקות שלה: “אתה לפחות יותר טוב מהקיר שלי.”
אז הנה לכם. מבחינה קוגניטיבית, עדיין הייתי ברמה גבוהה יותר מקיר. אבל אחרי ששאלתי כמה שאלות לא ממש קשורות, היא חזרה לקיר.
היום היה קשה, אבל לא בגלל משהו דרמטי במיוחד. לא נפלתי ולא נחנקתי, אם כי חוויתי פעמיים אירועים שבהם הגוף שלי פשוט נכבה. היום היה קשה כי נאלצתי להתמודד עם משהו שקיוויתי, אולי בתמימות מסוימת, שלא באמת קורה.
אני מתחיל לאבד חלק מהיכולות הקוגניטיביות שלי. אני מרגיש את זה, גם כשאחרים עדיין לא מבחינים בכך.
ובמקביל, אני מרגיש יותר ויותר לבד. דיברתי על כך היום עם חבר קרוב. שני הדברים קשורים זה לזה, גם אם קשה לי להסביר בדיוק איך.
האיש שפעם חשב מהר
היום נסעתי לבית חולים במרכז תל אביב. זו הייתה הפעם הראשונה מזה כשנה וחצי שחזרתי לעיר שבה עבדתי במשך שנים. מאז שפרשתי מעבודתי, אני גר ביישוב קטן, ומדי פעם מגיע לבית חולים אחר, שקט הרבה יותר.
נולדתי בלונדון, ביקרתי בניו יורק יותר מ־50 פעמים ועבדתי במשך שנים בתל אביב. ובכל זאת, היום תל אביב פשוט הציפה אותי. הרעש, התנועה בכבישים, האורות, כמות האנשים בבית החולים והתנועה הבלתי פוסקת סביבי היו כמעט יותר ממה שיכולתי לשאת.
הפגישה עצמה הייתה מועילה מאוד, וייתכן שתוביל למשהו חיובי מאוד. אספר על כך בהמשך, אם יהיה מה לדווח.
אבל במהלך הביקור עברתי גם בדיקות קוגניטיביות. לפני שלוש, ארבע וחמש שנים עברתי בדיקות דומות, והציונים שלי היו גבוהים בהרבה מרמות הסף המקובלות. אני לא אומר את זה כדי להתרברב. הייתי שותף בפירמת ייעוץ מארבע הגדולות בישראל, ועמדתי בראש תחום הייעוץ שלה. לחשוב מהר ולקבל החלטות מורכבות היה חלק בלתי נפרד מהעבודה שלי.
היום, מי שבדק אותי חשב שהצלחתי לא רע. הוא לא זיהה פגיעה משמעותית וברורה.
אבל הוא לא הכיר את האיש שישב מולו לפני חמש שנים.
אני כן.
ואני הרגשתי את ההבדל.
החשיבה שלי הייתה איטית יותר. הזיכרון שלי היה חלש יותר. משפטים שפעם התגבשו אצלי באופן כמעט אוטומטי דורשים ממני עכשיו יותר זמן. לפעמים המחשבה עצמה איטית יותר. בפעמים אחרות, המחשבה ברורה לחלוטין, אבל להצליח להוציא את המילים בקול חזק מספיק כדי שישמעו אותי, זה כבר מאבק בפני עצמו.
להצליח בהשוואה לממוצע זה לא אותו דבר כמו להצליח בהשוואה לאדם שהיית פעם.
לפי המדדים המקובלים, יכול להיות שאני בסדר.
לפי המדדים שלי, אני לא.
וזה אובדן.
שלוש דוגמאות קטנות שהרגישו עצומות
התקשיתי לנקוב בשמות של תרופות שאני לוקח מדי יום, אפילו כשהרשימה הייתה מונחת מולי. כשביקשו ממני לומר מילים שמתחילות באות מסוימת, עברתי את המשימה, אבל לאט. חיפשתי מילים, עצרתי, חשבתי. פעם המילים היו מגיעות כמעט באותה מהירות שבה יכולתי לדבר.
הדוגמה השלישית בכלל לא הייתה חלק מהמבחן.
היינו צריכים להחליט איפה למקם כיסא, כדי שיהיה לי עוד מקום בטוח לשבת בו. מצאתי את עצמי מתלבט שוב ושוב, חוזר לאפשרויות שכבר פסלתי, ואז שוקל אותן מחדש.
פעם קיבלתי החלטות מורכבות לפרנסתי.
היום, ההחלטה איפה לשים כיסא הרגישה מסובכת.
זה משפט שמעולם לא דמיינתי שאכתוב.
אף אחת מהדוגמאות האלה, בפני עצמה, אינה מוכיחה שיש ירידה קוגניטיבית. לעייפות, לתרופות ולעומס שחוויתי בתל אביב יש בהחלט השפעה. אבל משהו יכול להיות אמיתי ומשמעותי מאוד עבור האדם שחווה אותו, הרבה לפני שהוא הופך לברור לאחרים.
וזה באמת הפחיד אותי.
חשוב לי להוסיף שהאדם שבדק אותי היה אדיב בצורה יוצאת דופן. הוא דיבר איתי בשפת האם שלי, ואפילו יצא לחניון כדי לעזור לאחותי, למטפל שלי ולי למצוא את הדרך.
לאדיבות יש משמעות. במיוחד בימים כאלה.
כשחברים לא יודעים מה לומר
חברים קרובים ביקרו אותי אחר הצהריים, כשהייתי רחוק מלהיות במיטבי.
אחד מהם העלה נקודה הוגנת: כשמישהו כותב משהו כל כך כואב, מה בכלל אפשר לומר לו?
התבדחנו שאולי כדאי שאכתוב משהו שמח, כדי לקבל יותר תגובות.
שנינו ידענו שזאת לא באמת התשובה.
אני לא רוצה שיגידו לי שהכול יהיה בסדר. זה לא יהיה בסדר, לפחות לא במובן המקובל של המילה.
אבל אני ממש לא רוצה להרגיש לבד.
אולי זאת הסיבה שהשינויים הקוגניטיביים מפחידים אותי כל כך. ככל שהחשיבה, הדיבור והתקשורת נעשים קשים יותר, אני חושש לא רק ממה שאני מאבד, אלא גם מכך שיהיה לי קשה יותר ויותר לשמור על קשר עם אנשים.
וזאת הסתירה.
אני רוצה קשר עם אנשים, אבל יותר מדי קשר מציף אותי.
אני רוצה שיבואו לבקר, אבל יותר מדי מבקרים מתישים אותי.
אני רוצה לשוחח, אבל שיחות שדורשות ממני מאמץ רגשי גדול עלולות לגרום לאותם אירועים מפחידים שבהם אני פשוט נכבה.
אני רוצה לשמוע מאנשים, אבל לא תמיד נשאר לי כוח לענות.
איך אפשר להסביר לאחרים מה אתה צריך מהם, כשאתה בעצמך לא יודע?
אני מנסה
אני רוצה שאנשים יבינו דבר אחד: אני מנסה בכל הכוח.
אני מנסה להישאר חיובי בלי להתכחש למציאות, ולהחזיק בעצמאות שעוד נותרה לי.
אני מנסה להתעמל, להתפלל, לשמור על המוח שלי פעיל, לבלות עם המשפחה, לשמור על חברויות ולהמשיך לכתוב.
אבל ה־PSP פולש לגוף שלי, למחשבות שלי ולרגשות שלי.
לפעמים אני מצליח להסתגל.
לפעמים אני צוחק.
לפעמים אני מוצא משהו נפלא בתוך כל הקושי.
ולפעמים, כמו היום, הכול פשוט גדול עליי.
אני לא יכול להבטיח שתמיד אהיה חיובי, שאענה להודעות או שאצליח לקבל מבקרים בצורה שאנשים מצפים ממני.
אני יכול להבטיח רק דבר אחד: אני עושה את כל מה שאני מסוגל לעשות, עד קצה גבול היכולת שלי.
היום אין מסר מסכם ומסודר
בדרך כלל אני מנסה לסיים את מה שאני כותב עם איזשהו לקח, נקודת מבט או קצת הומור.
היום אין לי אף אחד מאלה.
אני לא יודע איך להפסיק להרגיש בודד בלי להיות מוצף, או איך להשלים בין מי שהייתי לבין מי שאני הופך להיות.
אולי יש ימים שפשוט קשים מדי בשביל לסכם אותם בצורה יפה ומסודרת.
אני עדיין כאן.
אני עדיין נלחם למען המשפחה שלי, האמונה שלי, תחושת המשמעות שלי והכבוד העצמי שלי.
ואני עדיין מחפש משהו לחייך בגללו.
אבל היום אני גם מפחד, מותש ובודד.
הלוואי שיכולתי לומר אחרת.
אני לא צריך שמישהו יגיד לי שהכול יהיה בסדר.
אני רק צריך לדעת שככל שהמצב שלי נעשה קשה יותר, אני לא הולך ונעלם גם מחייהם של האנשים שסביבי.
