אולימפיאדת הסבל — ומדוע אף אחד לא מנצח

המונח “אולימפיאדת הסבל” טבע אנתוני פולונסקי, חוקר שואה באוניברסיטת ברנדייס, כדי לתאר את הנטייה ההרסנית להתחרות על השאלה מי סבל יותר. מאז מצא המונח בית טבעי, אם כי כואב, בקרב קהילות חולים.

כל מי שישב אי פעם בקבוצת תמיכה, נאבק על מענק מחקר, או ניסה להסביר מדוע המחלה שלו ראויה לתשומת לב, מכיר את התחושה מיד. אתה יודע מה זה אומר להיות מדורג. אתה יודע שהדירוג אמיתי, שיש לו השלכות, ושהוא מוטעה.

אולימפיאדת הסבל היא אירוע רב-ענפי. יש מחלות שזוכות לענפי היוקרה: אצטדיונים מלאים, כיסוי טלוויזיוני, נותני חסות תאגידיים, שגרירים מפורסמים. אחרות הן ענפי מיעוט, המקיימות את גמר התחרות שלהן בחניון. אפילו בתוך אותו ענף, יש קבוצות שמתאמנות במתקנים ברמה עולמית ואחרות שפועלות על בסיס רצון טוב ועוגה שנאפתה למען גיוס כספים. ויש כאלה שלא מקבלים הזמנה כלל. אחזור אליהם בהמשך.

שיחקתי בשתי קבוצות. התחלתי כחולה פרקינסון, משחק מוכר ומומן היטב עם קרן מייקל ג’יי פוקס כסוג של נותן חסות על חולצת הקבוצה. לאחר מכן הועברתי, ללא התייעצות, לקבוצת ה-PSP. אותו ענף רחב של מחלה נוירודגנרטיבית. ציוד גרוע בהרבה. איש לא שאל אותי. ועדת ההעברות, כך מסתבר, אינה החולה.

היררכיית היוקרה

יש מחקר אקדמי מאחורי אינטואיציה זו. מאמר משנת 2018 בכתב העת הרפואי של אוסטרליה, “יוקרת מחלות והיררכיית הסבל”, מתעד את מה שחולים כבר יודעים: מחלות מוערכות בצורה שונה, והערכה זו כמעט אינה קשורה לכמה הן כואבות. היוקרה מעוצבת על ידי שכיחות המחלה, נראות הסימפטומים, קשר לידוענים, ומסלולי טיפול ידידותיים למשקיעים. המסקנה, שהסבל לא צריך להיות היררכי, ברורה מאליה ומתעלמים ממנה בעיקר.

נתוני המימון מספרים את הסיפור. בשנת הכספים 2024 הקצה המכון הלאומי לבריאות בארה”ב 3.6 מיליארד דולר למחקר אלצהיימר, 8.1 מיליארד דולר לסרטן, ו-1.8 מיליארד דולר למחלות לב. פרקינסון מקבלת כ-250 מיליון דולר בשנה, סכום שמוכר באופן נרחב כבלתי מספק, ולכן קבוצות אדווקסי דוחקות להעלותו ל-600 מיליון דולר. ALS, הפוגעת בכמות דומה של אמריקאים כמו PSP, נהנית מחקיקה ייעודית בקונגרס ומימון פדרלי מתמשך. ל-PSP אין דבר מכך. אין תוכנית ייעודית במכון הלאומי לבריאות. אין תקציב מוגן. המענק המחקרי הגדול ביותר שניתן אי פעם למחלה זו, 75.4 מיליון דולר לחמש שנים, שווה כ-15 מיליון דולר בשנה. לעומת 3.6 מיליארד הדולר של אלצהיימר, זה פחות מחצי אחוז.

המענק הוא הישג אמיתי ומייצג התקדמות משמעותית. אולם התוצאות הראשונות שלו צפויות לשנת 2029, מאוחר מדי כדי להיות רלוונטי עבור רבים מאיתנו החיים עם המחלה כיום.

מכיוון שאין קטגוריה רשמית ל-PSP במכון הלאומי לבריאות, המחקר שואל תשתית ממחלות אחרות. מענקים מוגשים תחת קטגוריות של הזדקנות או הפרעות נוירולוגיות נדירות. נתונים מאוחסנים במאגרי אלצהיימר. מחלה שצריכה לשאול את ארון התיקים של מחלה אחרת אינה מחלה שהמערכת החליטה לקדם. היא מחלה שהמערכת החליטה לסבול.

המחיר הפסיכולוגי

פער המימון הוא הנזק הגלוי. הנזק הפסיכולוגי שקט יותר.

כאשר המחלה שלך היא בעלת יוקרה נמוכה, מובנת בצורה גרועה, קשה לאבחון, וחסרת טיפולים שמאותתים על התקדמות, המסר אינו נאמר בקול רם. הוא מגיע דרך ההקצאה. דרך ההיעדרות. חולים מתארים תשישות ספציפית: לא רק עייפות המחלה עצמה, אלא הצורך להסביר, להגן ולהצדיק מדוע הסבל שלהם ראוי לתשומת לב כלל.

יש גם גרסה פנימית של אולימפיאדת הסבל. פגשתי חולים שממעיטים בכאב שלהם כי “לאחרים קשה יותר.” זה אינו פרספקטיבה. זו מחיקה עצמית. הסבל אמנם יחסי, אך אינו היררכי. דחיית ניסיוננו שלנו מחלישה את יכולתנו להיות סנגורים עבור עצמנו ועבור אחרים.

ההיררכיה פועלת לשני הכיוונים. יש חולים שסובלים לא ממיעוט עצמם, אלא ממיעוט מצד אלה הטוענים שלאחרים קשה יותר.

אלה שאין להם קבוצה

ואז יש את הקבוצה המתויגת בצורה הבלתי צודקת ביותר.

לפחות יש לי אבחנה. שם. ארגון צדקה. קהילת חולים. לא הייתי מאחל PSP לאיש, אך אני מכיר בזכות האומללה שבכניסה למערכת בכלל.

רבים אחרים אינם זוכים לכך. יש להם תסמינים אמיתיים, משנים חיים, ללא מצב מוכר המוצמד להם: ללא קוד ICD, ללא סרט מודעות, ללא גוף לוביסטים. באולימפיאדת הסבל, אין להם קבוצה, אין להם מסלול, ואין להם זכות להתחרות. לעתים קרובות נאמר להם שאינם צריכים להיות על המסלול כלל.

רופא בתוכנית המחלות הלא מאובחנות של המכון הלאומי לבריאות מתאר זאת בפשטות. המטופלים שלו סובלים מבעיות כרוניות מרובות וברור שהם חולים, אך לעולם החיצון הם נראים בסדר. הם שומעים “הכל בראש שלך” בעוד שהם יודעים שמשהו עמוק ורע מתרחש. הם נושאים בו-זמנית את אי הוודאות הרפואית ואת חוסר האמון החברתי.

המחקר מזהה שלוש דרכים שבהן סטיגמה זו פוגעת באנשים. ראשית, סטיגמה ציבורית: שיפוטים שליליים של רופאים, מעסיקים ובני משפחה. שנית, סטיגמה עצמית: כאשר הספק מופנם והחולים מתחילים לפקפק בניסיונם שלהם. שלישית, הימנעות מתיוג: אנשים מפסיקים לחפש עזרה לגמרי כדי להימלט משיפוט. הם נעלמים מבסיסי הנתונים. הבעיה נראית קטנה יותר. לחץ המימון נעלם. המעגל נסגר סביב אנשים הסובלים כבר.

ממצרים העתיקה ועד הרפואה המודרנית, חולים עם מצבים קשים למדידה הוצגו כהיסטריים, מרמים או מחפשי תשומת לב. השפה השתנתה. הדחייה לא.

אבחון שגוי: מחיר הבלתי נראות

בשום מקום היוקרה הנמוכה אינה מזיקה יותר מאשר באבחון שגוי. כמעט 60% מחולי PSP בבריטניה מאובחנים בתחילה בצורה שגויה, לעתים קרובות מכיוון שלמחלה חסרה התשתית האבחנתית שנבנתה לפרקינסון לאורך עשרות שנים. זו אינה כישלון של רופאים. זהו כישלון של השקעה.

אבחון שגוי פירושו אבחון מאוחר. אבחון מאוחר פירושו שפחות חולים מגיעים לניסויים, לרישומים ולבסיסי נתונים. זה מחליש ראיות, מאט התקדמות ומחזק הזנחה. תקנו את האבחון השגוי, והשאר יתחיל לזוז. שם צריכה להיות מופנית תשומת הלב.

היכן אני מוצא את עצמי

אני לא מרגיש מרירות.

אני אסיר תודה על כך שיש לי אבחנה, ולו גם בלתי רצויה. אסיר תודה ל-PSPA, ל-CurePSP, ולחוקרים ולפעילים המתמידים למען מחלה שרוב האנשים מעולם לא שמעו עליה. עבור מצב נדיר, תמיכה זו חשובה מאוד.

דאגתי היא לאלה שאין להם קבוצה כלל. אנשים שמצביהם נדירים כל כך, מאופיינים כל כך בצורה גרועה, או נדחים כל כך לחלוטין, שאיש אינו נלחם למענם. או גרוע מכך: מצבים שאולי אינם נדירים כלל אך נשארים ללא שם, ללא קוד, וללא חקירה.

אלה הם האנשים שאולימפיאדת הסבל משאירה הרחק ביותר מאחור.

הם אינם מפסידים בתחרות.

הם אינם מורשים להשתתף בה.

אני גלגל שיניים קטן אחד בגלגל הזה, חולה PSP עם אופק מקוצר וללא כוח לשנות את חוקי התחרות. אני מקווה שמישהו, איפשהו, יחליט לקדם דרך אחרת. ההיררכיה צריכה להשתנות. זה ידרוש הזזת הרבה “גבינה”, שיבוש אינטרסים מושרשים במחקר הפרמצבטי, בתשתית הקלינית ובהקצאת מימון שהתגבשו לאורך עשרות שנים. זה לא פשוט כלל. את ה”איך” אשאיר לאנשים בעלי ידע, מומחיות וזמן רב יותר ממני.