כשאני קופא, כשגופי כאילו נכבה או כשהעפעפיים נסגרים בניגוד לרצוני, אני לפעמים מרגיש פשוט טיפש.
מה לא בסדר איתי?
כל מה שאני צריך הוא להרים את העפעפיים במילימטר, להעביר משקל קדימה, לעשות צעד. זה נשמע מגוחך בפשטותו.
רק לזוז.
ועד שהרגע חולף, אני לא מצליח. באמת שלא.
הכוונה קיימת, ברורה ושלמה, אבל האות לא מגיע. איפשהו בין הרצון לזוז לבין התנועה עצמה, המנגנון משתבש. המוח לא מצליח ליזום או לתזמן נכון את הפקודה, ושום מאמץ מודע לא מצליח לדחוף אותה קדימה. יש לזה שם, אקינזיה, אבל הידיעה הזו לא הופכת את החוויה לפחות מוזרה או מטלטלת.
מבחוץ זה עלול להיראות מגוחך. כמו בדיחה שלא הצליחה. רגע אחד אני נוכח, וברגע הבא איני מסוגל לזוז או לראות כראוי, כמעט משותק או עיוור, וכל זאת תוך מודעות מלאה למה שקורה. ייתכן שהמודעות הזו היא החלק האכזרי ביותר.
לפעמים הקיפאון חלקי. כמו היום. זמן התגובה שלי מתארך. יצירת קשר עין קשה. לקום מהכיסא לוקח הרבה יותר זמן ממה שצריך. זו לא חולשה של השרירים עצמם. זה מרגיש יותר כמו עיכוב בעיבוד, כאילו תוכנה פגומה פועלת על חומרה שעדיין שלמה. הכוונה קיימת. הביצוע לא תמיד מגיע.
ואז יש את המבט הריק. העיניים נסחפות הרחק מכל דבר פעיל ומתמקדות בכלום מסוים. שניות חולפות. לפעמים יותר. אני לא ישן. אני לא נעדר. אני צופה בעצמי מבפנים, לא מצליח למשוך את עצמי חזרה. ושוב, המילה שעולה היא טיפש.
אני יודע שזו המילה הלא נכונה. אבל היא הכנה.
ביליתי את חיי בתנועה מהירה, בחשיבה מהירה, בתגובה מהירה, וכואב לראות את היכולת הזו מתפוררת. אני כבר לא נבהל. אני רגוע יחסית. אבל חלק ממני עדיין מאמין שאני אמור להיות מסוגל להתגבר על זה. שאם רק אתרכז יותר, אתאמץ יותר, ארצה בזה מספיק, אצליח לפרוץ דרך.
האמונה הזו שגויה. ואני יודע שהיא שגויה. זה פשוט לא תמיד מרגיש כך.
במצבים כמו שיתוק על־גרעיני מתקדם, Progressive Supranuclear Palsy, הרשתות העצביות שאחראיות על ייזום ותיאום תנועה, שליטה בעיניים ותזמון, ובמיוחד אלו שמעורבות בגזע המוח ובגרעינים הבזליים, נפגעות. האותות מתעכבים, מתעוותים, או אינם נשלחים כלל. כוח רצון אינו עוקף ניוון עצבי. שום מאמץ לא מחווט מחדש מערכת בקרה כושלת בזמן אמת.
אם הייתי רואה ילד עושה זאת, ייתכן שבעבר הייתי חושב שהוא עושה הצגה, או שמדובר במשהו פסיכולוגי, בבחירה. זה לא.
זו האכזריות הייחודית של מחלת מוח.
רוב המחלות פוגעות במערכת אחת, מפרק, איבר, גפה. אבל המוח הוא מרכז הבקרה. כשהוא מידרדר, הוא עלול לפגוע בו־זמנית בתנועה, בראייה, בדיבור, בהבעה ובמהירות העיבוד, לפעמים בהדרגה, לפעמים בפתאומיות, תמיד באופן בלתי צפוי.
הטיפשות אינה שלי. היא שייכת למחלה.
אני צריך להוציא את המילה הזו לגמלאות. היא לא עוזרת לאיש. אבל אני גם צריך להודות עד כמה התחושה הזו עמוקה. ואם יש לך PSP, או שאתה אוהב מישהו שיש לו, ואתה מזהה את החוויה הזו, גם אתה לא טיפש. אתה מודע. מודע לחלוטין, עד כאב.
וזה בערך הדבר הרחוק ביותר מטיפשות שאפשר להיות.
