בעודי מתאושש מעוד התקף כאב, אני נזכר עד כמה מחלה משנה את קצב החיים.
רוב האנשים בגילי עסוקים. יש להם עבודה לעשות, משפחות לגדל, נכדים לראות, חופשות לתכנן ועוד אינספור מחויבויות המתחרות על זמנם. הימים שלהם מלאים. שלי, יותר ויותר, אינם כאלה.
אין בכך שום ביקורת על איש. להפך. זכיתי למשפחה ולחברים שהפגינו כלפיי נדיבות יוצאת דופן. חלקם טסו במיוחד כדי לבקר אותי. אחרים סייעו למשפחתי בדרכים שמעולם לא היו חייבים. שוב ושוב אני נזכר כמה אנשים טובים באמת יש בחיי.
אולם דבר אחד שהמחלה מלמדת אותך הוא שהיא משנה את היחס שלך לזמן.
בעוד אחרים רצים בין פגישות עבודה, התחייבויות משפחתיות, אירועים של הילדים ותכניות חברתיות, אני מוצא את עצמי לא פעם מנסה להבין כיצד למלא עוד אחר צהריים אחד. בזמן שאני בולע כדורים, מחליף בין בקבוקי מים חמים לשקיות אפונה קפואה, ולעיתים גם נעזר ב-CBD כדי להקל מעט על הכאב, העולם ממשיך לנוע בקצב הרגיל שלו.
אף אחד אינו עושה משהו לא נכון. אנחנו פשוט חיים במהירויות שונות.
אולי זו אחת ההשלכות הפחות מדוברות של התמודדות עם מחלה כמו PSP בגיל צעיר יחסית. האובדנים אינם רק פיזיים. פעילויות שפעם מילאו את היומן הולכות ונעלמות בהדרגה. האנרגיה מוגבלת יותר. ההזדמנויות מצטמצמות. ודווקא הזמן עצמו נדמה כאילו התרחב.
האתגר איננו שאנשים מפסיקים לדאוג. רובם בוודאי שלא. האתגר הוא שהאנשים סביבך רצים ממשימה למשימה, בעוד שאתה מנסה להבין מה לעשות בשעות הקרובות. הדבר עלול ליצור תחושת בדידות, גם כאשר אתה מוקף באהבה.
אני משתדל למלא את הזמן הנוסף הזה במשמעות ובמטרה. הכתיבה עוזרת. גם שמירה על מעורבות בעולם עוזרת. כפי שאני מרבה לדבר על צורכיהם של מטופלים ושל מטפלים, כך אני חושב שחשוב גם למטופלים להבין את הלחצים והעומסים המוטלים על האנשים שאוהבים אותם. אהבה ודאגה אינן יוצרות שעות נוספות ביממה.
תמיד עודדתי את ילדיי להמשיך לחיות את חייהם ולא להילכד בתוך סיפור המחלה שלי. אחת הסיבות לכך שיש לי מטפל במשרה מלאה היא כדי להעניק לאשתי ולילדיי את התמיכה ואת החופש הדרושים להם כדי להמשיך קדימה. לעולם לא הייתי רוצה שיעמידו את חייהם בהמתנה בגללי.
וזה אומר ללמוד להעריך באמת את הרגעים שאנו כן זוכים לבלות יחד. היום בני סיפר את שערי. כנראה שלא הייתי הלקוח הקל ביותר, אבל המחווה עצמה הייתה שווה הרבה יותר מהתספורת. לעיתים דווקא מעשי החסד הקטנים הם בעלי המשמעות הגדולה ביותר.
המציאות היא שמחלה כרונית עלולה להיות מבודדת, גם כאשר אתה מוקף באנשים שאוהבים אותך מאוד. יש ימים שבהם אינך מרגיש מספיק טוב כדי לקבל אורחים, ויש ימים שבהם עצם המפגש החברתי דורש יותר אנרגיה מכפי שאתה מסוגל להעניק. זהו פרדוקס מוזר: לרצות קרבה, ובו בזמן להזדקק לשקט ולבדידות.
לכן, כמו רבים החיים עם מחלה ממושכת, אני מחפש דרכים להישאר מחובר לעולם. ספרים טובים, כשהעיניים משתפות פעולה. טלוויזיה טובה. המונדיאל. כתיבה. שחמט באינטרנט. שגרות קטנות ותחומי עניין שמעניקים מבנה ומשמעות ליום. לא משום שהם מחליפים אנשים, אלא משום שהם מסייעים למלא את המרווחים שבין המפגשים איתם.
ואולי זה הלקח שאני חוזר אליו שוב ושוב. האנשים סביבי לא שכחו אותי. הם פשוט עסוקים בלחיות את חייהם, בדיוק כפי שהייתי רוצה שיעשו. האתגר שלי הוא ללמוד לחיות היטב בתוך קצב איטי יותר, ולהוקיר את הרגעים שאנו חולקים יחד במקום למדוד את אלו שאיננו חולקים.
אף אחד אינו עושה משהו לא נכון.
אנחנו פשוט חיים במהירויות שונות.
