I have just crossed my own red line, and instead of hiding from it, I am choosing to own it. I’m exposing what to me has been a taboo topic
חציתי זה עתה את הקו האדום שלי, ובמקום להסתתר ממנו, אני בוחר להכיר בו. אני חושף נושא שהיה עבורי טאבו עמוק, לא משום שאני רוצה, אלא משום שאני מרגיש שאני
The person who said this yesterday meant no harm. I even feel guilty using the quote at all. But it captures something important about what I’m going through. For that,
מישהי שאמרה את זה אתמול לא התכוונה לשום דבר רע. אני אפילו מרגיש אשם להשתמש בציטוט הזה בכלל. אבל הוא מבטא משהו חשוב מאוד ממה שאני עובר. ועל כך —
This isn’t a political forum, and it isn’t the place for me to share my political views or to vent about the challenges of living with PSP during a time
זה לא פורום פוליטי, וזה גם לא המקום עבורי לשתף את דעותיי או לפרוק את הקשיים של חיים עם PSP בזמן מלחמה. את הדברים האלה אני כותב במקומות אחרים. כאן
I looked back over five years of blog posts and realized I had never written one with the word anger in the title. That probably reflects my generally positive, glass‑half‑full
הבטתי לאחור על חמש שנים של פוסטים בבלוג שלי, והבנתי שמעולם לא כתבתי אחד שבו המילה “כעס” מופיעה בכותרת. זה כנראה משקף את השקפת עולמי החיובית באופן כללי, גישת “הכוס
I’ve developed a new way of measuring my emotional state of being and I’m deciding to call it the Vanilla Index. I decided to chart it today to give myself
פיתחתי דרך חדשה למדוד את מצב הרוח שלי, והחלטתי לקרוא לה מדד הווניל. היום ניסיתי לשרטט אותו כדי להבין איך הוא משתנה כל כך מהר. מוקדם בבוקר מצאתי את עצמי
הבוקר הבנתי מחדש עד כמה שני הכישורים האלה הפכו להיות חיוניים בחיי. הסתכלתי בלוח השנה שלי ובתיבת הדואר, ושניהם היו ריקים. ריקים לחלוטין. זה משהו שאני עדיין לא רגיל אליו.
It struck me this morning how essential these two qualities have become in my life. I looked at my calendar and my inbox and both were empty, completely empty. That
Three months ago, I was asked to write an article for a UK PSP magazine about living with PSP. I hesitated more than once. The idea of committing my thoughts
לפני שלושה חודשים, התבקשתי לכתוב מאמר למגזין בריטי העוסק ב-PSP, על החיים עם המחלה. היססתי יותר מפעם אחת. הרעיון להתחייב להעלות את מחשבותיי על הכתב למשהו שיתפרסם רק חודשים לאחר
מבחינה סטטיסטית, על פי כל המחקרים, לקבל אבחנה של PSP בגיל 49 עם תחילת תסמינים כבר בגיל 45 הוא דבר כמעט בלתי נתפס. זה נופל איפשהו באזור של אחוז עד
Statistically, according to all research, being diagnosed with PSP at 49 and having first symptoms at 45 is almost unheard of. It falls somewhere in the 0 to 1 percent
It is hard to describe to anyone how difficult it is to cope with the amount of sleep that I get. I sleep very little, and writing in the middle
קשה להסביר למישהו עד כמה קשה להתמודד עם כמות השינה שאני מקבל. אני ישן מעט מאוד, והכתיבה באמצע הלילה רק מדגישה זאת. נתקלתי במחקר שמשווה בין אוכלוסייה רגילה לבין אנשים
Yesterday for the first time, I (am not proud to say) that I screamed my absolute frustration regarding having to use my manual wheelchair. I have moments of anger where
אתמול, בפעם הראשונה (ואינני גאה בכך), צעקתי את התסכול העמוק שלי מהצורך להשתמש בכיסא הגלגלים הידני. יש לי רגעים של כעס שבהם אני רוצה להתפרץ, אבל הם יחסית נדירים ומפוזרים.
אשמה מופיעה בכל מקום כשאתה חי עם PSP, ועם מצבים רציניים אחרים. היא גונבת אנרגיה שאנחנו זקוקים לה נואשות לדברים טובים ומשמעותיים יותר. לדעתי, כמי שמרגיש אשמה ראשי, כל דבר
Guilt shows up everywhere when you’re living with PSP, and other serious conditions. It steals energy we desperately need for better, more valuable things. In my view, as a chief
PSP מאלץ אותך לקבל החלטות קשות במהירות גבוהה ולהסתגל אליהן במהירות לא פחות. אני חושב שאנחנו עושים את זה טוב בסך הכל, אם כי רחוק מלהיות מושלם. במהלך שנה אחת
PSP forces you to make tough choices at high speed and adapt to them just as quickly. I think we are doing this well overall, although far from perfectly. In
