
אולי אני מצליח למצוא את האיזון הנכון
כל מי שמכיר אותי יודע שאני לא ממש נוטה להחמיא לעצמי. אבל המסקנה המאוד מפתיעה, ולמען האמת גם מעט מטלטלת, שלקחתי מהרצאה ששמעתי הבוקר הובילה אותי למקום קצת אחר. הבוקר

כל מי שמכיר אותי יודע שאני לא ממש נוטה להחמיא לעצמי. אבל המסקנה המאוד מפתיעה, ולמען האמת גם מעט מטלטלת, שלקחתי מהרצאה ששמעתי הבוקר הובילה אותי למקום קצת אחר. הבוקר

Anyone who knows me knows that I am not particularly prone to giving myself compliments. But my very surprising, and to be honest slightly unsettling, takeaway from a lecture I
יש לי PSP, מחלה נוירולוגית מסכנת חיים, והיום אני פשוט שבור בגלל בגדים. עד כדי כך שהחרדה גרמה לשרירים בפנים ובזרועות שלי להתקשות, כך שלא הצלחתי להזיז את הפה,
I have PSP, a life-threatening neurological disease, and today I am absolutely gutted about clothes. So much so that the anxiety caused the muscles in my face and arms to

בניסיון להתמודד עם החרדה שלי מפני מה שעוד צפוי – איך ייראה העתיד, מה בכלל הדבר הבא – דיברתי על כך עם אחותי. דמיינו עולם שבו הייתי יכול לקבל

In trying to process my anxiety about what is to come – what the future looks like, what comes next anyway – I had a discussion with my sister. We

Oddly enough the subject of Doubt has come up twice in the last 24 hours. A person with another serious neurological illness was feeling, perhaps oddly, a little calmer now

באופן מוזר למדי, נושא הספק עלה פעמיים במהלך 24 השעות האחרונות. אישה שמתמודדת עם מחלה נוירולוגית קשה אחרת הרגישה, אולי באופן מעט מפתיע, רגועה יותר עכשיו כשיש לה אבחנה,

בחדר הכושר, משקלים כבדים קלים לי יותר ממשקלים קלים. זה נשמע הפוך לגמרי, אבל זה משהו שקורה לי שוב ושוב במהלך טיפולי הפיזיותרפיה. בין אם אני עושה לחיצת חזה, מושך

Heavier weights in the gym are easier for me than light ones. It sounds completely backwards, but it is something that has been happening consistently in my physiotherapy sessions. Whether
יש כרגע לא מעט התרגשות בקהילת ה-PSP סביב מחקרים חדשים, ולשם שינוי אני חושב שחלק ממנה בהחלט מוצדק. לאחרונה קראתי כתבה ב-Being Patient על הניסויים הקליניים העדכניים ב-PSP ועל האפשרות

There is a lot of excitement in the PSP community at the moment about new research, and for once I think some of it is justified. I recently read an
תאמיני לי, את עוזרת לו. וגם לי עזרת. קראתי את המילים האלה בהודעה שקיבלתי הבוקר, והן פשוט עצרו אותי במקום. הן העלו לי דמעות בעיניים. הן עדיין שם. לא דמעות
Trust me, you are. And you helped me as well. I read those words in a message this morning and they stopped me completely in my tracks. They brought tears

אני רואה שוב ושוב את אותן שאלות בקבוצות התמיכה של PSP. מטפלים ובני זוג שמנסים נואשות להבין: למה בעלי או אשתי רוצים להיות לבד לפרקי זמן ארוכים? למה כל כך

I see the same questions again and again in PSP support groups. Carers trying desperately to understand: Why does my husband or wife want to be alone for long periods?

אני חושב יותר ויותר על החיים עם PSP כעל עולם של אמצעי נגד. אין תרופה, וכרגע גם אין טיפול שעוצר או הופך את ההתקדמות של PSP. ובכל זאת, יש מספר

I increasingly think of life with PSP as a world of countermeasures. There is no cure and currently no treatment that stops or reverses PSP. Yet there are an extraordinary

משעמם זה משעמם. הרי אין באמת על מה לכתוב. למה שאכתוב על שום דבר? אבל לילה ויום של שקט הם בעצם כותרת שראויה לאזכור. שקט בשבילי, בשביל אשתי, בשביל הבת

Boring is boring. Surely there is nothing to write about. Why would I write about nothing? But a night and a day of quiet is actually a headline worth mentioning.

יום שישי אחר הצהריים נותן לי הזדמנות לעצור, להרהר בשבוע שחלף ולהביט לאחור על הפוסטים שפרסמתי. כל אחד מהם עסק בנושא שונה מאוד: תרופות, נסיעות, הכנה לתפילות, חרדה, בוטוקס,

Friday afternoon gives me a chance to pause, reflect on the week and look back over the posts I have published. Individually, they cover very different subjects. Read together, certain

היום קיבלתי דרך הבלוג משוב אנונימי שנתן לי משהו שהייתי זקוק לו מאוד. הכותבת היא בתו של אדם שחלה ב־PSP. היא כתבה: “בבקשה תהיה רגוע בידיעה שהוא לא סבל מאובדן

I received an anonymous piece of feedback through the blog today that gave me something I badly needed. The writer is the daughter of a man who had PSP. She