
8 שעות שינה. כן, 8 שעות.
אני בעצמי לא ממש מאמין לזה. הגרמין שלי שלח לי תג על 8 שעות שינה. הראשון אי פעם. זה באמת קרה, ובאמת הרגשתי טוב יותר בעקבות זה. לא הרגל שלי,

אני בעצמי לא ממש מאמין לזה. הגרמין שלי שלח לי תג על 8 שעות שינה. הראשון אי פעם. זה באמת קרה, ובאמת הרגשתי טוב יותר בעקבות זה. לא הרגל שלי,

I don’t quite believe it myself. My Garmin sent me a badge for 8 hours sleep. My first ever. It happened, and I genuinely felt better for it. Not my

זו כותרת מוזרה, אני יודע. אבל אלו שלושת הדברים שאני רוצה לדבר עליהם היום, וברגע הזה, כשאני מתחיל לטפס חזרה מהשפל שהייתי בו בימים האחרונים, כל אחד מהם משמעותי עבורי

It’s a strange title. I know that. But these three things are what I want to talk about today, and right now, as I climb back from the low I’ve
היום היה יום קשה. הרגל שלי כואבת ממש, ואחרי שכתבתי את הפוסט של הבוקר, התבהר לי בחדות עד כמה הדיבור שלי השתנה. חבר טוב בא לבקר וביקש להזיז את הכיסא
Today has been a tough day. My leg is in real pain, and after writing this morning’s post it became sharply clearer how much my speech has changed. A lovely

היום כמעט כל שורה שניסיתי להכתיב לתוכנת ההמרה מדיבור לטקסט פשוט נכשלה. לא מדי פעם. כמעט כל משפט. זה היה — ולמען האמת עדיין — מאוד מטלטל. ביליתי שעות בניסיון

Today almost every line I tried to dictate into my speech-to-text software failed. Not occasionally. Almost every sentence. It was, and honestly still is, deeply upsetting. I spent hours trying
PSP היא מחלה מפחידה. זו מחלה שלוקחת דברים לאט־לאט: שיווי משקל, דיבור, תנועה, עצמאות, ודאות. כשאנשים חושבים על מצב כזה, הם באופן טבעי מתמקדים בדברים הגדולים. הדרמטיים. הנוירולוגיים. אבל
PSP is frightening. It is a disease that slowly takes things away: balance, speech, movement, independence, certainty. When people think about a condition like this, they understandably focus on the

היו לי מודלים לחיקוי שהעניקו לי השראה, ואז אכזבו אותי מאוד כשהחולשות שלהם נחשפו. גם לי אמרו לא פעם שאני מהווה מודל לחיקוי — דבר שמביך אותי מאוד לשמוע, כשאני

I have had role models who inspired me and then let me down badly when their flaws were exposed. I have also been called a role model myself – which

I often hear about secondary symptoms. In research papers, in clinic appointments, in the way doctors talk about conditions like mine, there is a clear hierarchy: primary symptoms are the
אני שומע הרבה על תסמינים משניים. במאמרי מחקר, בפגישות במרפאה, בדרך שבה רופאים מדברים על מצבים כמו שלי, קיימת היררכיה ברורה: התסמינים הראשוניים הם הסיפור האמיתי, ההשלכות הישירות של המחלה

I talk a lot about powering down. I should probably address powering up. I have used the analogy before of an old iPhone that suddenly loses charge, dying at 40%,

אני מדבר הרבה על כיבוי המערכת. כנראה שהגיע הזמן לדבר גם על טעינה מחדש. כבר השתמשתי בעבר בדימוי של אייפון ישן שמאבד סוללה בפתאומיות. כזה שנכבה ב־40%, בלי אזהרה, בלי
אנחנו מעריכים סכנות ללא הפסקה — חוצים כביש, עולים במדרגות, נוהגים עייפים, עומדים על כיסא כדי להגיע למדף גבוה — אבל רוב הזמן זה קורה באופן אוטומטי, כמעט בלתי מודע.
Most people experience risk as background noise. They assess danger constantly, of course, but usually unconsciously: crossing roads, climbing stairs, driving tired, standing on a chair to reach a shelf.
Recently, I came across a video of myself on YouTube, filmed at an event around ten years ago. At the time, I had stepped away from consulting for a few
לאחרונה נתקלתי ביוטיוב בסרטון ישן שלי, שצולם באירוע לפני בערך עשר שנים. באותה תקופה לקחתי הפסקה של כמה שנים מעולם הייעוץ, כדי להצטרף לחברת הדפסות תלת־ממד בתפקיד סגן נשיא. במקרה,

אני לא מתכוון לזה באופן מילולי, אבל זו הגישה שאני בוחר לאמץ כשמצבי הרוח שלי מאפשרים לי. לחיזוק יש משמעות, במיוחד ככל שהמחלה מתקדמת. יש מסרים ששווה לחזור עליהם. הבוקר

I don’t mean this literally, but it is the attitude I choose to embrace when my emotions let me. Reinforcement matters, especially as the disease progresses. Some messages are worth

I received the most welcomed, most needed, most pleasant glasses yesterday and the irony that they were the cheapest and quickest pair I have ever bought was not lost on

קיבלתי אתמול את המשקפיים הכי מבורכים, הכי נחוצים והכי משמחים שקיבלתי מזה שנים, והאירוניה בכך שהם גם היו הזוג הכי זול והכי מהיר שרכשתי אי פעם לא נעלמה ממני. הם