יום שישי אחר הצהריים נותן לי הזדמנות לעצור, להרהר בשבוע שחלף ולהביט לאחור על הפוסטים שפרסמתי.
כל אחד מהם עסק בנושא שונה מאוד: תרופות, נסיעות, הכנה לתפילות, חרדה, בוטוקס, משפחה ו-PSP. ובכל זאת, כשאני קורא אותם יחד, עולים כמה נושאים משותפים. השבוע בלטו במיוחד שלושה.
תקווה.
ספונטניות.
חרדה.
שלושתן מתקיימות זו לצד זו בחיי.
רחמים לא.
לפני עשר שנים, אילו הייתי חולף ברחוב על פני אדם כמוני, יושב בכיסא גלגלים ולצדו מטפל, כנראה הייתי מרחם עליו. הייתי רואה את כל מה שהוא כבר אינו מסוגל לעשות. לא הייתי רואה את מה שנותר, או את מה שעדיין מעניק לחייו משמעות, תכלית ושמחה.
התובנה הזאת הכתה בי בעוצמה מיוחדת השבוע.
לא קשה למצוא סיבות לרחמים. מתוך גחמה החלטתי לספור את התרופות הקבועות שלי, וגיליתי שאני נוטל יותר מ-40 כדורים בכל יום. בקרוב המספר יעלה ל-45. אף אחד מהם אינו מטפל ב-PSP עצמו. חלקם מסייעים בתנועה. חלקם מקלים על כאב. כמה מהם עוזרים לשלוט בחרדה שהפכה לחלק מהחיים עם מחלה נוירולוגית מתקדמת.
חלק גדול מהחרדה הזאת נובע מחוסר הוודאות. בכל פעם שמופיע תסמין חדש, אותן שאלות מתעוררות כמעט מיד. האם זה PSP? האם זה זמני? האם זה קבוע? האם זה משהו אחר לגמרי? או שמא זו תחילתה של הידרדרות נוספת?
יותר מ-40 כדורים ביום, כיסא גלגלים, מטפל שגר איתי ומחלה חשוכת מרפא יוצרים תמונה משכנעת למדי למי שמתבונן מבחוץ.
אבל זו אינה התמונה המלאה.
השבוע העניקה לי אל על חברות זהב לכל החיים. יש אירוניה מסוימת בכך שסוף סוף קיבלתי הטבת נסיעות שכיום כמעט איני מסוגל לנצל. ביליתי חלק ניכר משנות השלושים והארבעים לחיי בנסיעות, לעיתים קרובות על חשבון הזמן עם משפחתי. באותם ימים, אנשים רבים היו מקנאים במעמד הזה. כנראה שגם אני הייתי מקנא.
עכשיו, כשהוא סוף סוף הגיע, ייתכן שערכו העיקרי יהיה לעזור לי לתקן טעויות שלי בהזמנות, או טעויות של בני משפחה.
ובכל זאת, הסיפור הזה גם הזכיר לי שאובדן של יכולת אחת אינו בהכרח אובדן של כל מה שקשור אליה. אולי כבר איני מסוגל לטייל בקלות בעצמי, אבל לא איבדתי את הנטייה שלי לספונטניות.
מוקדם יותר השבוע הזמנתי טיסות לקפריסין לאשתי ולשתיים מבנותיי, כדי שיוכלו להפתיע את אחותי, אחי, אחייניותיי ובנות הדודות שלי, שבמקרה נפשו שם. לא יכולתי להצטרף אליהן, אבל זה לא מנע ממני לתכנן את הנסיעה. הצפייה בסרטונים של ההפתעה הסבה לי הנאה עצומה.
בן של פעם ארגן נסיעות ספונטניות ועלה על המטוס.
בן של היום עדיין מארגן אותן.
הוא פשוט שולח אנשים אחרים.
PSP שינה את הדרך שבה אני משתתף בחיים, אבל הוא לא שלל ממני את היכולת ליצור חוויות ולשמוח בשמחת משפחתי, או לגרום מדי פעם למעט כאוס סביב הזמנות של כרטיסי טיסה.
השבוע הביא איתו גם דבר נדיר יחסית בעולם ה-PSP: שיפור.
סבב זריקות הבוטוקס השלישי סביב עיניי חולל שינוי מורגש. העיניים שלי נפתחות ביתר קלות, נסגרות באופן בלתי רצוני לעיתים רחוקות יותר ומאפשרות לי להיות מעורב בנוחות רבה יותר בעולם שסביבי. הבוטוקס אינו מרפא PSP ואינו מאט את המחלה. ובכל זאת, כשחיים עם מחלה שבדרך כלל לוקחת ממך דברים, יש משמעות לכך שמקבלים משהו בחזרה.
גם שיפורים קטנים הם עדיין שיפורים.
אפשר לומר את אותו הדבר על ההתקדמות שלי לעבר המטרה להוביל את תפילות ראש השנה. התקדמתי כעת מ-52% ל-63% מהדרך אל היעד הזה. אלה אינם רק עוד 11% של זמן ששרדתי. השבועות שבתווך התמלאו בלימוד, בתרגול ובהכנה. בדרך אפילו לימדתי את עצמי מספיק עיצוב גרפי כדי ליצור אינפוגרפיקה שמסבירה את אחת התפילות המרכזיות.
המסע עצמו היה משמעותי.
בינתיים, החיים נותרו מלאים. ליוויתי אנשים כמנטור, אירחתי חברים טובים, חקרתי את הפסיכולוגיה של אימוג׳ים ושיחקתי לא מעט שחמט, שברוב המשחקים בו הפסדתי. איכשהו באמת לא היה לי רגע פנוי לצפות בטלוויזיה, מלבד נטפליקס, שכנראה משתייכת לקטגוריה נפרדת משלה.
השבוע הסתיים בדרך הטובה ביותר האפשרית, כשקיבלתי הודעה אנונימית מבתו של אדם שחי עם PSP. היא סיפרה לי שאביה שמר על יכולותיו הקוגניטיביות עד הסוף והמשיך לתקשר, גם כשכבר היה מסוגל להשיב במילה אחת בלבד.
זהו רק סיפור אחד. הוא אינו מוכיח דבר מבחינה מדעית.
אבל הוא נגע ישירות באחד הפחדים העמוקים ביותר שלי.
והוא נתן לי תקווה.
יש לכך משמעות בעיניי, משום שתקווה וחרדה אינן הפכים. הן מתקיימות זו לצד זו. כך גם הידרדרות גופנית ושיפור אמיתי. כך גם אובדן ותכלית.
החיים שלי קשים, אבל הם אינם ריקים. הם נעשים מוגבלים יותר ויותר, אבל הם אינם פסיביים. אני ממשיך ללמוד, ליצור, להדריך, לתכנן, לדאוג, להסתגל ולקוות.
תקווה, ספונטניות וחרדה מתקיימות זו לצד זו בחיי.
רחמים לא.
