בסוף השבוע היה לי הרבה זמן לחשוב, ואני חושב שעליתי על משהו מאוד חשוב. דרך לתקשר כאשר כבר לא אוכל להשתמש בשיטות הרגילות, אבל שתעבוד כל עוד אצליח למצוא
Over the weekend I had plenty of time to think and I think I have come up with something VERY IMPORTANT. A way to communicate when I am no longer
תמיד אמרתי לעצמי, למשפחתי ולחבריי שיהיו השלכות לכך שמתחתי את גבולות היכולת שלי כדי להוביל את התפילות בראש השנה. ואכן היו! סבלתי מכאב עצבי לראשונה זה זמן רב, הייתי עייף
You often see quotes “attributed” to famous people appearing on websites or coffee mugs, usually intended to make us feel a little better. Viktor Frankl is one of the most
לא פעם רואים באתרים או על ספלי קפה ציטוטים ש״מיוחסים״ לאנשים מפורסמים, בדרך כלל במטרה לגרום לנו להרגיש קצת יותר טוב. ויקטור פרנקל הוא אחד המצוטטים ביותר, לצד וינסטון
A personal reflection on including someone with PSP in conversation by allowing time to respond, noticing cues and adapting communication without underestimating intelligence.
היום שאלו אותי שאלה מרתקת: “מהן הדרכים הטובות ביותר שבהן בני משפחה וחברים יכולים לתקשר עם אדם עם PSP שכמעט אינו מסוגל לדבר, אבל האינטליגנציה שלו ורוב הזיכרון שלו נשמרו?
A sleepless reflection on PSP’s scientific origins, the limits of understanding, and the role of faith in living with unanswered questions.
השעה 1:24 בלילה ואני ער. נדודי שינה הם אחת ה״מתנות״ הפחות מדוברות של שיתוק על־גרעיני מתקדם (PSP), והלילה השינה פשוט חומקת ממני. הבית שקט. כל השאר ישנים. ומשום מה אני
A personal reflection on how PSP can alter behaviour, judgement and self-control – and what responsibility means when disease and identity become difficult to separate.
PSP ואחריות אישית תמיד האמנתי באחריות אישית. אם עשית טעות, קח עליה אחריות. אם פגעת במישהו, התנצל. אם טעית, אמור זאת. אם ההתנהגות שלך צריכה להשתנות, שנה אותה. ניסיתי לחיות
After two frightening episodes of involuntary eye closure, the author confronts the progression of PSP and finds a path from fear to faith in Psalm 13.
הביטו בכותרות של כמה מהפוסטים שפרסמתי בבלוג ב־48 השעות האחרונות: ״עשיתי את זה!״, ״אני יכול. אני אעשה זאת.״, ״עוד שני צעדים קטנים אך חשובים בכיוון חיובי״, ואחריהם: ״ואז, בום. העיניים
A candid reflection on the financial burden of PSP, the guilt money can create and why families should plan and seek trusted advice early.
כסף: אחד הפילים בחדר שאף אחד לא אוהב לדבר עליהם אנשים לא אוהבים לדבר על כסף. זה נושא רגיש. הוא גורם ללחץ. הוא עדיין נחשב לסוג של טאבו. בתור בריטי,
A sudden PSP episode leaves me unable to open my eyes for 25 terrifying minutes
הכול טוב בעולם. הבוקר הלכתי לבית הכנסת בכיסא הגלגלים שלי, יחד עם המטפל שלי. הייתי מאושר. מאושר מהחיים. מאושר מהכול. אפילו כתבתי עוד פוסט חיובי לבלוג, מוכן לפרסום. ואז, בום.
I wrote recently about leading the prayers over the New Year weekend. That achievement deserves to stand on its own. It brought me enormous joy, satisfaction and fulfilment. Alongside it,
כתבתי לאחרונה על כך שהובלתי את התפילות בסוף השבוע של ראש השנה. ההישג הזה ראוי לעמוד בפני עצמו. הוא העניק לי שמחה, סיפוק ותחושת הגשמה עצומים. לצדו, היו עוד שני
As a child, I felt uncomfortable visiting my wonderful great-grandfather in a care home. Decades later, living with PSP, I understand that discomfort from both sides.
יש לי זיכרון מהילדות שעדיין גורם לי אי־נוחות. זו תמונה שנותרה תקועה לי בראש. סבא־רבא שלי היה, לפי כל הגדרה, טיפוס לא שגרתי. לדברי אמא שלי, היה בו צד שובב,
A reflection on living with PSP by focusing not only on what the disease has taken, but also on the abilities, choices, and determination that remain.
אני יכול. אני אעשה. יש בלוגר נוסף שכותב על PSP, יו, שרכשתי כלפיו הערכה רבה. אנחנו כותבים אחרת. הוא גלוי לב יותר ממני, נמצא בשלב מתקדם יותר במסע עם PSP,