אבא רגיל לגמרי – עם כל הדמעות
השבוע הזה לא דומה בכלל לתוכנית המקורית, ומי יודע אילו הפתעות עוד מחכות לנו. אתמול שיתפתי דבר עמוק וקשה, והוצפתי בתגובות חיוביות, תומכות ומלאות תודה. זה גרם לי להרגיש הרבה יותר בנוח, וקיבלתי כל כך הרבה מסרים חמים. אני באמת מודה לכולם. ועכשיו אני רוצה לשתף רגע הרבה יותר יומיומי, אבל לא פחות מיוחד. אתמול […]
חיתולים, בוטוקס וקווים אדומים: הפוסט הקשה ביותר לכתיבה עד כה
חציתי זה עתה את הקו האדום שלי, ובמקום להסתתר ממנו, אני בוחר להכיר בו. אני חושף נושא שהיה עבורי טאבו עמוק, לא משום שאני רוצה, אלא משום שאני מרגיש שאני חייב. זו מקום שלעולם לא רציתי להגיע אליו. זה מביך אותי עמוקות – סוג הסוד שהייתי מעדיף לשמור נעול לנצח. אבל סודיות היא מותרות שאיני […]
“סליחה בן – אני לא מצליחה להבין מה אתה אומר.”
מישהי שאמרה את זה אתמול לא התכוונה לשום דבר רע. אני אפילו מרגיש אשם להשתמש בציטוט הזה בכלל. אבל הוא מבטא משהו חשוב מאוד ממה שאני עובר. ועל כך — אני מודה לה. למדתי ש‑PSP היא אף פעם לא אותה חיה. היא משתנה משעה לשעה, מושפעת עמוקות מרמת המתח. ועכשיו, המתח נמצא בכל מקום. לעיתים […]
מלחמה – אין ממש בלוג היום
זה לא פורום פוליטי, וזה גם לא המקום עבורי לשתף את דעותיי או לפרוק את הקשיים של חיים עם PSP בזמן מלחמה. את הדברים האלה אני כותב במקומות אחרים. כאן אני רק רוצה להתפלל לשלומם של האזרחים החפים מפשע ברחבי האזור, החיים תחת פחד המלחמה. כפי שכתבתי אתמול, הראש שלי היה מוצף חרדה וכעס לגבי […]
התמודדות עם כעס
הבטתי לאחור על חמש שנים של פוסטים בבלוג שלי, והבנתי שמעולם לא כתבתי אחד שבו המילה “כעס” מופיעה בכותרת. זה כנראה משקף את השקפת עולמי החיובית באופן כללי, גישת “הכוס המלאה למחצה”, ואת רצוני לא להעלות את הנושא. אבל בימים האחרונים, ובמיוחד היום, הופיעה בי מנה קטנה אך מובהקת של כעס. אני רוצה להכיר בה […]
מדד הווניל
פיתחתי דרך חדשה למדוד את מצב הרוח שלי, והחלטתי לקרוא לה מדד הווניל. היום ניסיתי לשרטט אותו כדי להבין איך הוא משתנה כל כך מהר. מוקדם בבוקר מצאתי את עצמי מרגיש איטי, איטי בהרבה מהרגיל, ואז נכנס למצב של קיפאון. ישבתי בגינה, עיניים פעורות, לגמרי דומם, לא מסוגל לדבר או להגיב לאשתי. ובכל זאת, למרות […]
מוטיבציה עצמית ויצירתיות
הבוקר הבנתי מחדש עד כמה שני הכישורים האלה הפכו להיות חיוניים בחיי. הסתכלתי בלוח השנה שלי ובתיבת הדואר, ושניהם היו ריקים. ריקים לחלוטין. זה משהו שאני עדיין לא רגיל אליו. בחיי הקודמים כשותף לקוח וראש תחום ייעוץ בחברה גלובלית גדולה, כל יום היה מלא בפגישות, נסיעות ותיבת דואר שלא הצלחתי להשתלט עליה. אפילו עם מזכירה […]
שתי טעויות וצדק אחד
לפני שלושה חודשים, התבקשתי לכתוב מאמר למגזין בריטי העוסק ב-PSP, על החיים עם המחלה. היססתי יותר מפעם אחת. הרעיון להתחייב להעלות את מחשבותיי על הכתב למשהו שיתפרסם רק חודשים לאחר מכן, ובמקביל להגיש טיוטה חודשיים לפני המועד האחרון, הרגיש כמעט בלתי אפשרי. לא ידעתי איך ייראה המחר, קל וחומר איך ארגיש עד שהמאמר יופיע. בהתחלה, […]
PSP בגיל 50 – אנומליה מוחלטת
מבחינה סטטיסטית, על פי כל המחקרים, לקבל אבחנה של PSP בגיל 49 עם תחילת תסמינים כבר בגיל 45 הוא דבר כמעט בלתי נתפס. זה נופל איפשהו באזור של אחוז עד אפס אחוז, מתוך אוכלוסייה שגם כך זעירה. בדרך כלל PSP מתחיל אחרי גיל 60, לרוב באמצע שנות השישים או מאוחר יותר. אני מניח שהנדירות הזו […]
ההבדל בשינה הוא פשוט עצום
קשה להסביר למישהו עד כמה קשה להתמודד עם כמות השינה שאני מקבל. אני ישן מעט מאוד, והכתיבה באמצע הלילה רק מדגישה זאת. נתקלתי במחקר שמשווה בין אוכלוסייה רגילה לבין אנשים עם PSP, וההבדלים בדפוסי השינה פשוט מדהימים. הגרף מציג זאת בצורה שלא מאפשרת להתעלם. הזמן שלוקח להירדם ארוך פי חמישה. הזמן שבו אני ער במהלך […]
אפליקציה ששינתה את חיי הכתיבה שלי
אתמול, בפעם הראשונה (ואינני גאה בכך), צעקתי את התסכול העמוק שלי מהצורך להשתמש בכיסא הגלגלים הידני. יש לי רגעים של כעס שבהם אני רוצה להתפרץ, אבל הם יחסית נדירים ומפוזרים. כמובן שמחלת ה-PSP היא קשה מאוד, ושום דבר שאכתוב לא אמור להישמע כאילו היא קלה יותר. עם זאת, אני נשאר חיובי, עליז, מלא הכרת תודה […]
אשמה: הגנב האנרגטי שאנחנו לא יכולים להרשות לעצמנו (במיוחד ב-PSP)
אשמה מופיעה בכל מקום כשאתה חי עם PSP, ועם מצבים רציניים אחרים. היא גונבת אנרגיה שאנחנו זקוקים לה נואשות לדברים טובים ומשמעותיים יותר. לדעתי, כמי שמרגיש אשמה ראשי, כל דבר שעוזר לנו להיפטר אפילו מחלק קטן ממנה הופך את החיים לקלים יותר לכולם המעורבים. אני חייב להודות שאני עצמי אשם באשמה, והיפוקריט אמיתי בנושא הזה. […]
כלבים זקנים יכולים ללמוד טריקים חדשים: תזמון והסתגלות בקבלת החלטות (C-TAM)
PSP מאלץ אותך לקבל החלטות קשות במהירות גבוהה ולהסתגל אליהן במהירות לא פחות. אני חושב שאנחנו עושים את זה טוב בסך הכל, אם כי רחוק מלהיות מושלם. במהלך שנה אחת קיבלנו כל כך הרבה החלטות. זה לא רק הבחירות עצמן, כמו לוותר על שייט יום ההולדת המשותף שלנו ל-50, לפרוש, להפסיק לנהוג, לדחות את ההמלצה […]
24 שעות עם PSP: המסך בזום לא קפא — זה אני
אני מבטיח לכם: זה לא בדיוני. הלוואי שכן. השעה קצת אחרי חצות, ואני יושב כאן – קצת חבול מהיום שעבר, אבל גם מחייך מהאבסורד שבו. מה שהיה אמור להיות יום שליו ושגרתי הפך למסע מוזר של הישג, חרדה, קומי־טראגי והרהור. קשה להסביר מהו PSP למי שלא חי אותו, אבל אולי 24 השעות האלו יתנו הצצה […]
אותו מקום, אותו זמן – 5 ק”מ בינואר 2025 ו־1,000 דחיפות כיסא גלגלים
ה היה קשה—אבל אני מקווה שזה הראשון מבין רבים, צעד אחרי צעד. לפני קצת יותר משנה עוד הייתי רץ ומתרוצץ בבית, במטבח ובסלון (לא מומלץ לנסות, אלא אם כן איבדתם את זה לגמרי). זה שטוח ומרוצף, אבל מלא פניות חדות. היום, עם PSP שמשנה את הדרך שבה הגוף שלי זז, אני לומד סוגים חדשים של […]
תספורת מיוחדת – כל‑כך נחוצה היום
פעם הלכתי עם הבת הקטנה שלי לספר שאני מסתפר אצלו כבר שנים ארוכות. כשיצאנו, היא הסתכלה עליי בשיא התמימות ושאלה: “למה הוא עשה לך יותר זמן על הגבות והאוזניים מאשר על השיער?” וזה, בעצם, אומר הכל. יש לי קרחת לא קטנה — לשמחתי היא מוסתרת היטב מתחת לכיפה. (לא זאת הסיבה שאני חובש כיפה, אבל […]
מ־10,000 צעדים ל־2,000 דחיפות: שעון חדש, אתגר חדש
אני תחרותי, אימפולסיבי וממש אוהב גאדג’טים. השילוב הזה יכול להיות מסוכן בידיים הלא נכונות, אבל אני חושב שבחרתי נכון אתמול. זה ממש הוציא אותי מדעתי שהשעון שלי מדד הכול בצעדים. הצעדים שלי ירדו כמעט לאפס, ולראות את זה כל יום היה מתסכל ברמות. רציתי משהו שיכיר במאמץ האמיתי שאני משקיע. גיליתי שחלק מהדגמים החדשים יותר […]
אנחנו שומעים אותך
אחרונה נתקלתי בכמה סצנות מיוטיוב מהסדרה *Zoey’s Extraordinary Playlist*, בזכות בלוג PSP של ד”ר ל. גולבה. זו סדרה אמריקאית של NBC שלא הכרתי קודם, שבה אביה של הדמות הראשית חולה ב-PSP ובסוף מת מהמחלה. הסצנות מאוד מרגשות ומדגישות דבר אחד מעל הכול: את החשיבות של משפחה וחברים. אזהרה – הקליפ למטה יפהפה אבל קשה לצפייה. […]
עדכון FOTB 2 – האבא מנצח את החולה
!אני אודה בכך. אני מתרגש. ממש מתרגש. הבת שלי מתחתנת בעוד 23 ימים בלבד (בעזרת ה’!!!!). ואני שמח! אני שמח כי היא שמחה, ואני שמח כי אני שמח. ככל שחתונות הולכות – זה יחסית רגוע, אני מניח, ומאז שנראה כי שיתוק הפנים (Bell’s Palsy) כמעט מאחוריי, התחלתי להרגיש מעט טוב יותר ורגוע יותר עכשיו כשהסטרואידים […]
חיים בכיסא גלגלים ידני — היום זה יהיה קפה, לא תה
כתבתי כל כך הרבה ביקורות מוצרים בשנה האחרונה, שזה כמעט הפך לעבודה במשרה מלאה. היו מקלות הליכה, מקלות, הליכונים, כיסאות מקלחת, כורסאות נדנדה, משאבות, חומרי עיבוי, ועכשיו גם כיסאות גלגלים חשמליים וידניים. אני לא יודע מה יהיה הבא… ולא בטוח שאני רוצה לדעת. זה השבוע הראשון (או משהו כזה) שלי במשרה מלאה בכיסא גלגלים ידני, […]
אוקיי – איכשהו זה בסדר
אוקיי – זו מילה כל כך שימושית. עבור בריטי שמתקשה לבטא רגשות, זו המילה המושלמת – מילה שמאפשרת להתחמק. ולכן זה מפתיע שהמילה הזו נכנסה לשימוש לראשונה בבוסטון ולא בבריטניה. אפשר להשתמש בה כשאלה או כתשובה, והיא מונעת את כל הדברים הקשים שלא רוצים לדבר עליהם. היא מאפשרת לעקוף פרטים שעלולים להיות כואבים לביטוי, ובמידה […]
אבל מקדים – זה אמיתי ואני חש את השפעותיו
אבל מקדים הוא תופעה מוכרת וטבעית. הוא משפיע על מטפלים, בני משפחה, חברים ואהובים של אנשים עם מחלות סופניות או מתקדמות. הוא נחקר בהרחבה, במיוחד בטיפול בסרטן ובסביבות טיפול פליאטיבי או הוספיס. אבל אני מגלה גם שאני חש אותו כחולה. זו קול שלא נשמע לעיתים קרובות, במיוחד ב-PSP, ולכן רציתי להתייחס לכך. אני חושב שזו […]
שיתוק על-גרעיני פרוגרסיבי מרגיש כמו הזדקנות במהירות על-קולית
הלילה חוויתי רגע של הארה – טוב, לפחות בשבילי. לחיות עם שיתוק על-גרעיני פרוגרסיבי (PSP) לא מרגיש רק כמו “להחמיר”. זה מרגיש כמו הזדקנות במהירות היפר-סונית – כאילו מישהו תפס את ציר הזמן של הגוף שלי ומשך אותו קדימה בשנים שלמות בבת אחת. בעוד החברים שלי בשנות ה-40 וה-50 שלהם מתרווחים לתוך אמצע החיים, אני […]
חיפוש נשמתי: (תלות) עצמאות
רובנו רוצים בה, מדינות חוגגות אותה… עצמאות. ככל שאנו לומדים בחיים, אין באמת דבר כזה כעצמאות מוחלטת של 100% – אנו חולקים עם אחרים – אך קיימות קווים מסוימים המציינים את מידת העצמאות, ולרבים יש מידה גבוהה שלה. אני חציתי כל כך הרבה מהם, ועוד אחד הגיע אתמול. לפני שנה הייתי מתאר את עצמי כאדם […]
FOTB – “אבי הכלה”
לא רציתי לדון בזה בגלוי מדי בבלוג שלי מכמה סיבות: “עין הרע” (דרך יהודית לומר “לא לקרוא תיגר על הגורל”), העובדה שהשאיפות שלי, אני מקווה, חורגות הרבה מעבר לחתונה הזו ונוגעות לחגיגות עתידיות של משפחתי וחבריי, וכי זה לא היום שלי, אלא של בתי. אם להיות כנה, עם זאת, כשנותרו 33 ימים בלבד… אני כבר […]
לשלוט ב”בלתי נשלט”: חרדה אקוטית, מתח, פאניקה… והתפקיד של נשימה, מוזיקה ושינה
אני לא לגמרי בטוח מה נחשב טכנית להתקף פאניקה, התקף חרדה או דחק אקוטי. אני יודע שחוויתי רגעים של מתח עז בעבר – רובנו חווינו. אתמול היה אחד מהרגעים האלה, והסיבות לכך מורכבות וקשה להפריד ביניהן. ה-PSP מביא עמו חרדה שהיא גם פסיכולוגית וגם נוירולוגית (ה-PSP פוגע בגזע המוח, השולט על תפקודים אוטומטיים כמו קצב […]
גישה חיובית אינה אומרת הכחשה, התעלמות מהכאב, או השוואה עצמית לאחרים.
תמיד מסוכן לכתוב על גישה, כי זה עלול לגרום לך להישמע צדקני, יומרני, ולחשוף אותך לסתירה של המסרים כשהמצב הופך קשה. ובכן, המצב קשה ואני הולך להתמודד עם זה. יש אנשים שחיים במה שאני קורא לו ‘הכחשה’ – חוסר יכולת או חוסר רצון לראות את המציאות של מצבם שלהם או של מישהו אחר. זהו מנגנון […]
חיים עם שני סוגי פאלסי – להיזהר עם מי-הפה
ניצחון גדול, ממש גדול, אחרי יום שבו הרגשתי שהפסדתי (ואמבולנס ומיון)
היום היה כנראה הניצחון המוזר ביותר בחיי, אבל אני לוקח אותו בשתי ידיים. הוא מוכיח באופן מוחלט שהכול יחסי. יום משוגע עם סיום מדהים… תנו לי לספר. הימים האחרונים היו קשים מאוד, גם רגשית וגם פיזית. הייתי משוכנע שהמצב שלי עם ה-PSP (שיתוק על-גרעיני מתקדם) התדרדר בצורה דרמטית, שסוף-סוף הגיע לוח הזמנים המואץ שכל כך […]
ויכוח פנימי ענק על הבלוגינג
זה לא אחרים ששואלים אותי אם כדאי להמשיך לבלוג. זה אני ששואל את עצמי, כאן ועכשיו, בזמן אמת. אני חושב שמגיע רגע שבו אולי חשוב לצאת בזמן, כשהולך טוב, ולחסוך לעצמי וללאחרים את תחושת האקווריום הזה – מבט מבחוץ על משהו שמתקדם רק לכיוון אחד. היה נפלא לסיים את הבלוגינג בשיא, עם מסר ברור וחד: […]
נראה ש־PSP מתקדם בצורה אקספוננציאלית…
קשה להאמין כמה מהר המחלה הזו מואצת. היום הגיע איש מקצוע כדי לעזור לנו להתכונן למטפל, ובאותו הזמן העיניים שלי התחילו להקשות עליי יותר מאי פעם מאז שהמסע הזה התחיל. ההתנהגות של כל עין היא תעלומה בפני עצמה, וביחד הן גורמות לי לקשיים עצומים בראייה. בזמן שאני כותב את השורות האלה, העין הימנית שלי דומעת, […]
איזה הבדל יום אחד יכול לעשות!
אמש כתבתי פוסט שניתן לתאר רק כקודר למדי על השבת שלי: איך נפלתי, נחנקתי, פספסתי ארוחות והרגשתי את האתגר המנטלי והפיזי של שימוש בכיסא גלגלים ידני בפעם הראשונה. זה לא היה קריאה (או כתיבה) נעימה, ואני לא כאן כדי להעמיד פנים שהכול ורוד ומושלם. ההידרדרות אמיתית ומהירה מאוד, אבל היום היה הרבה יותר טוב. […]
גאה מאוד – וגם מפוחד מאוד
השבת הזו הייתה מיוחדת, אבל גם קשה במובנים רבים. שלושה חברים טובים מאוד התארחו אצלנו, וזה היה נפלא, אך השבת הזו סימנה עבורי כמה שינויים משמעותיים. לראשונה השתמשתי בכיסא גלגלים ידני במקום החשמלי – והייתי צריך שידחפו אותי. זו לא הייתה חוויה נעימה. למרות זאת, הובלתי את תפילת ליל שבת מהכיסא, מה שמראה שאני עדיין […]
וואו, זה קשה.
וואו, זה קשה. היום הגיעה כסא הגלגלים הידני המודרני החדש שלי, וביליתי את רוב היום בללמוד איך “לנהוג” בו. בכנות, זה קשוח. כבר שמתי לב לארבעה אתגרים גדולים. הראשון הוא המשקל. הכיסא קל באמת, רק 12 ק”ג, שזה מצוין להרים אותו לאוטו. אבל שכחתי שאני בגובה 1.95 מ’ ושוקל מעל 110 ק”ג. תוסיפו את זה […]
כיסא גלגלים – אפשר להתרגל להכל
אני כותב את זה כדי לעזור לעצמי להתמודד עם ההחלטה שקיבלתי מול מחלת ה-PSP, ובכנות, אני צריך להסביר את זה לעצמי לא פחות מאשר לאחרים. אם זה נשמע קצת מתגונן, זה כי באמת כך. הרבה אנשים שאלו אותי על זה, ואני רוצה להסביר. תמיד הייתי אדם די חד-משמעי בהחלטות שלי. כשמשהו הופך להיות לא בטוח, […]
כולנו מתמודדים בצורה שונה, וזה בסדר.
תאמינו או לא, לא כולם כמוני, תודה לא‑ל. אם כולם היו כמוני, העולם היה מלא באנשים אימפולסיביים, מגושמים, שתלטנים, שאומרים את מה שהם חושבים קצת יותר מדי פעמים לטעמם של אחרים. כל מטופל, מטפל ובני משפחה מגיעים ממקום אחר, עם הדרך שלהם להתמודד עם המשימה הבלתי נתפסת של להמשיך לחיות תוך כדי הכאב של מחלה […]
קו הזמן של בקצרה: להיפרד מכיסאות גלגלים חשמליים?
הפוסט הזה קשה לי לכתוב, אבל מרגיש חשוב. הוא ממחיש את המציאות של המסע עם PSP שאני עובר, ומקווה שיעזור לאחרים להבין איך המחלה הזאת נראית בפועל. כשאני מסתכל על קו הזמן, קשה להאמין כמה השתנה פה בפחות משנה. אני מקווה ש־2026 יביא תמונה טובה יותר, למרות הספקות שלי. ויתרתי על נהיגה ברכב פרטי בפברואר […]
להודות בחרדה – צעד בריא קדימה
השבוע היו לי שתי שיחות חשובות על בריאות הנפש, ובפעם הראשונה אני מרגיש מוכן לשתף את המחשבות שלי. בתחילת השבוע נפגשתי עם חבר ותיק מהאוניברסיטה, שמטפל בבן משפחה. כשדיברנו על חרדה, הוא שאל איך אני מתמודד. הוא הזכיר שהאדם שהוא מטפל בו נוטל תרופה מסוימת – כזו שגם אני השתמשתי בה מדי פעם במינונים קטנים […]
המתנה, חוסר שקט, שעמום – והספר השלישי (בקרוב מאוד!)
נייט ברגטזי יש קטע מטורף על כמה היום נמשך כשקמים ב-5:45 בבוקר. מצחיק, נכון? עכשיו תנסו לקום לפני אחת בלילה – פחות מצחיק. אם בא לכם לראות, הנה הקטע של נייט 👉 https://www.instagram.com/reel/DRM1dfqF_cl/?igsh=MTRkcDU3ZGJ6OTVkdQ== כשאתה ער כמעט כל היום – יש המון זמן למלא. ומשם מגיעים חוסר השקט והשעמום. זה מובן: אחרי שנים של עבודה תובענית, […]
תקוות גבוהות, אמיתות קשות: 24 שעות עם PSP והמציאות של TPN-101
לחיות עם שיתוק על-גרעיני מתקדם (PSP) זה כמו רכבת הרים – רגעים של תקווה מתנגשים באכזריות המציאות. אתמול היה דוגמה מושלמת לקיצוניות האלה. היום התחיל טוב. שיחקתי שחמט והרגשתי חד, כמעט כמו האני הישן שלי. ואז חבר שמעביר לי לעיתים קרובות עדכונים רפואיים שאני מפספס (ואני בהחלט מעודד ומברך על זה, למרות המאמר הזה) סיפר […]
הדרגתי ופתאומי
נוכחתי לדעת, אם לא ידעתי זאת כבר, שהמחלה הזו מתנהלת בשתי דרכים, שתיהן נוראיות: טלטלות פתאומיות, כמו אירוע חנק משמעותי או נפילה, והתקדמות זוחלת, בלתי פוסקת, שמרגישה ממש מתגנבת. כבר כתבתי בעבר על זרם לבה, והמטפורה הזו שוב מרגישה נכונה הבוקר. במהלך השבועות האחרונים, שמתי לב שאני פשוט איטי יותר, נוקשה יותר, מותש יותר. אני […]
אישור נזיר – מציאת האיזון שלי
אני מודה בזה: אני אדם מסובך. חצי מהזמן אני אפילו לא בטוח מה אני רוצה, וזה משתנה בשבריר שנייה. אני יכול להיות קצת כאב ראש (במובן המטאפורי), ולא הכול (ורבים היו אומרים “לא שום דבר”) קשור ל-PSP. מצד אחד, אני חסר מנוחה ומשועמם, משתוקק למשהו לעשות. החיים שלי היו פעם כל כך עמוסים – מלאי […]
פגשתי אותו לפני כל כך הרבה זמן – למה זה פגע בי כל כך חזק?
הבוקר, משהו פגע בי חזק, וכנראה שלא היה צריך. לקוח ישן, אחד הראשונים שלי בלונדון, שלח הודעה שהוא סובל ממחלה חשוכת מרפא (לא PSP). לא נפגשנו זה 25 שנה. החלפנו ברכות קצרות בלינקדאין ב-2021 ולפני כן ב-2007, בשתי הפעמים ביוזמתו. אנחנו אפילו לא מחוברים בווטסאפ, אין לנו אותה אמונה דתית, ואין לנו חברים משותפים. עובדתית, […]
חוסר ודאות של 100% עד לנתיחה שלאחר המוות: PSP והאתגר המשותף שלה עם פרקינסון, אלצהיימר, ALS, CJD ועוד
לפני כתשעה חודשים, כשאובחנתי עם “נראה כ-PSP”, הביטוי “נראה כ” היה גם קרש הצלה וגם מקור לתסכול. נאחזתי בתקווה שזה יכול להיות משהו פחות פולשני ופחות הרסני. במקביל, זה היה מעצבן כי אחרי חמש שנים של מחשבה שזה משהו אחר, פרקינסון, פשוט רוצים לדעת. בחודשים מאז עברנו מ”נראה כ” להסתברותי לאבחנה ברורה, לצערי. אבל אין […]
המשפחה
לפעמים אני חי בעולם חלומות, משכנע את עצמי שכולם בסדר ושכולם במשפחה יישארו בסדר. בעומק הלב אני יודע שאשתי, המטפלת שלי, מושפעת מאוד. ועדיין, מעבר לכך, יש רגעים שבהם אני חושב: אני החולה, בן 50, מתמודד עם זה, וזה עליי. אני רוצה שהילדים שלי ימשיכו להתקדם בחייהם – אוניברסיטה, עבודה, בית ספר – ללא הפרעה. […]
לומד איזון, הספר השלישי נגנז ו-20 דולר ירדו לטמיון ;-)
אני לא מדבר כאן על אחד מהתסמינים העיקריים שלי – איזון ותנועה. אני מדבר על איזון בין חיים לעבודה, שמרגיש לי קשה לא פחות לשלוט בו. איזון מעולם לא היה הצד החזק שלי. רוב חיי הייתי עבד-עבודה מושבע, ועכשיו, כחולה PSP בדימוס, אני עדיין מנסה להבין בכלל איך נראה איזון כזה, בזמן שאני מנסה לקחת […]
הליכה של איש מת – למקצוענים
מעולם לא הרגשתי תסכול גדול יותר בחיי. לפני ה-PSP, הייתי שותף בחברת ייעוץ מהארבע הגדולות, וראש מחלקת הייעוץ במדינה שלי. לא הייתי מפורסם, אבל כיבדו אותי. הייתה לי קול. עכשיו, הכול מרגיש שונה. אני לא מדבר על חולים אחרים או מטפלים – הם היו מדהימים. אני מדבר על הרשויות ועל המקצוע הרפואי. השתיקה והאדישות מדהימות. […]
יום קפוא אחד בשנת 2026
לעיתים קרובות חשבתי לתאר יום אחד כדי לתת לאנשים הצצה לחיים עם PSP. היום הוא היום הראשון של שנת 2026, וזה מרגיש כמו הזמן הנכון. כשאני מהרהר, זה היה יום עם עליות ומורדות עצומות. הבוקר התחיל די רגיל. התעוררתי מאוד לא יציב בשעה מוקדמת, אבל אחרי יוגה וקפה הרגשתי בסדר. היו אצלנו חברים קרובים מבריטניה, […]
עשיתי זאת, פרסמתי ספר שני, הפעם על המחלה שלי ועל הסיפור שלי
אני שמח לבשר שסיימתי וקיבלתי אישור לפרסום של מהדורות כריכה רכה וקינדל לסיפור האישי שלי עם Progressive Supranuclear Palsy, יחד עם חוויותיהם של כמה מטפלים נדיבים במיוחד. אני מאמין שהספר הזה יהיה מדריך חשוב לכל מי שנוגע ב-PSP, או למעשה בכל קושי גדול בחיים. הספר מצייר תמונה של הכאב והאתגר, אך גם של האומץ והחוסן […]
כיבוי כוח ב-PSP
אני עומד לאכזב את חמותי (מעולם לא רעיון טוב!) כי דיברנו אתמול בערב שאכתוב על המילה “OK”, איך אנחנו משתמשים בה כדי להתחמק משיחות קשות, להחליק אי נוחות, ולעבור לנושאים קלים יותר. אפילו תכננתי לצלול למקורות הבוסטוניים המוזרים שלה במאה ה-19. (חנון, אני!) בכנות, תמיד חשבתי ש”OK” היא ביטוי בריטי, משהו שתוכנן לעזור לאנשים כמוני […]
וואו – גאווה ביישנית והכרת תודה
היום אני רוצה לקחת רגע להיות חיובי ומלא הכרת תודה. אני יודע שיש הרבה דברים שליליים שאפשר להתמקד בהם כשכותבים בלוג על PSP, והרבה מאיתנו שחיים עם האבחנה הזו נמצאים כל הזמן בין כאב לשמחה בתקופת החגים. אבל לרגע הזה אני בוחר להתמקד בשמחה… ובהלם. בעוד קצת יותר משעה מתחילה עבורי “עונת החגים” האישית שלי […]
קוגניציה היא מתנה שאני מוקיר באמת וחושש לאבד
אני חש בר מזל על כך שהכישורים הקוגניטיביים שלי נותרו חזקים, לפחות ביחס לעבר, ושהצלחתי להשתמש בהם בדרכים שחשובות לי. זהו דבר שרבים מקבלים כמובן מאליו, אך אני בהחלט לא. לפחות, לא עוד. נדמה כי מוחי נודד כעת למחוזות רחוקים כדי למלא את החלל במקום שבו נהגתי לנסוע פיזית. הישיבה מול המחשב מחליפה את המושב […]
משנה הצורה של PSP: חיים עם מצב נוירולוגי שמשנה צורה
כשקרעתי את הרצועה הצולבת בברך והחליפו לי אותה, או כשהתוספתן שלי כמעט התפוצץ, הכאב היה עז אבל פשוט להבנה. הייתה סיבה ברורה ופתרון ברור. Progressive Supranuclear Palsy (PSP) הוא משהו אחר. זה מוזר, כמעט לא מציאותי. המוח שולט בהכול, אבל עם PSP הוא עושה זאת באופן בלתי צפוי – לפעמים לגמרי, לפעמים חלקית, ואף פעם […]
2025 – לא השנה שרציתי אבל הרבה יותר
לקראת סוף השנה, כשהרשתות החברתיות מלאות בפוסטים של “2025 בסקירה”, התחלתי להרהר במסע שלי עצמי. זו לא השנה שרציתי אי פעם, ולא כזו שהייתי מאחל למשפחה שלי. מיותר לומר. לעולם לא הייתי בוחר בטראומה, בכאב, בפחד ובשינויים המטלטלים שמגיעים עם החיים עם PSP. פרשתי לגמלאות. הפסקתי לנהוג. עכשיו אני מסתמך על כיסא גלגלים כדי להתנייד. […]
הוריקן
הוריקן של PSP… כבר השתמשתי במטאפורת ההוריקן בעבר, אבל רק לסערות קלות. הימים האחרונים מרגישים שונים. זה לא קטגוריה חמש – אלה עדיין רחוקים מאוד, מקווה – אבל זה יותר מגשם חולף. הוריקן נמוך. היה לי שקט במשך שבועות, העין של הסופה. חלק חשבו שזה יימשך לנצח, כמו מכונית שיכולה להמשיך לנסוע לעד. גם אני […]
הסימפטומים מתפרצים מחדש ובדיקת מציאות
בקריירה הקודמת שלי, כשהתמודדתי על קידום לתפקיד מנהל בבריטניה, ביליתי יומיים במרכז הערכה: משחקי תפקידים עם שחקנים, צילום בווידאו והשגחה מתמדת. המשוב היה ברור: ראו בי מועמד חזק לעתיד. אבל הייתה חולשה מרכזית אחת. הם אמרו שאף פעם לא אהיה איש מכירות מצוין. למה? כי אני שונא לשמוע “לא”. הם צדקו. עבדתי קשה על זה […]
השקט הסתיים והספר יצא לאור – זמן ליישם את מה שאני מטיף לו
השקט הסתיים, והספר שלי סוף סוף יצא לאור – זמן ליישם את מה שאני מטיף לו. בשבוע שעבר כתבתי על היותי ברמה קבועה, אבל במהלך אותה תקופה הצלחתי לכתוב ספר שלם בשבוע אחד בלבד. אתמול הוא יצא לאור, והיום אני משיק אותו. פעלתי מתוך תחושת דחיפות, בידיעה שתקופות שקט ומצב קבוע אינן נמשכות לנצח – […]
ממקש לסמל 🔄: המאבק שלי בחוסר סבלנות בעולם שלי
תמיד הייתי האדם שלוחץ על “רענן”. מחכה שהתשלום יעבור? רענן. מחכה לאימייל? רענן. אבל PSP, והתרופות הקשורות לדופמין שאני נוטל, החמירו את זה הרבה יותר. עכשיו, כשאני מחכה לשמוע אם הספר שלי התקבל ב-KDP, בדקתי לפחות מאה פעמים. זה לא רק חוסר סבלנות – זה עינויים. 72 שעות מרגישות כמו דור שלם. לפני PSP, כבר […]
“נפילה, קריאת השכמה, וכפתור ה”פרסם
לעיתים קרובות מכנים אותי אימפולסיבי ועקשן – ואולי זה נכון. אבל ביום שישי האחרון, נפילה רצינית נתנה לי את הבעיטה שהייתי צריך כדי להפסיק להסס וללחוץ סוף סוף על הכפתור כדי לפרסם את הספר שלי. כעת הוא בבדיקה סופית, בתקווה שבקרוב יאושר ויעלה לאוויר. אני גאה בו. אבל הנפילה העבירה לי מסר. בשישי בבוקר לא […]
כן – ספר בלילה אחד – טיזר
לא פרסמתי פוסטים בימים האחרונים בגלל רגע שתפס אותי בשעה 11 בלילה, לפני שלושה לילות. חשבתי על כתיבת ספר במשך חודשים, אבל נתקלתי בקיר. החומר לא היה הבעיה (כפי שאתם כנראה יודעים), אבל לא מצאתי את הזווית הנכונה לספר את הסיפור שלי – בלי לתת ל-PSP לגנוב את הפוקוס ולהעניק לו בולטות מוגזמת. אני לא […]
גלידה: הנשגב והמגוחך
כן – גלידה. ולפני שאתם שואלים: וניל. החיים עם שיתוק מוחי מתקדם (PSP – Progressive Supranuclear Palsy) הופכים פעולה פשוטה כמו אכילה ללוליינות עתירת סיכונים. PSP הוא מצב נוירולוגי נדיר המשפיע על התנועה, הראייה, שיווי המשקל, ומה שהכי קריטי עבורי כרגע – הבליעה. הוסיפו לזה את התרופות הקשורות לדופמין (שהסכמתי להמשיך ליטול למרות השפעתן הפיזית […]
יותר במשותף ממה שאנו מבינים
יותר במשותף ממה שאנו מבינים: שיעורים משותפים מסרטן, ALS, PSP ומחלות אכזריות אחרות “אפשר לקחת ממנו אדם הכול, פרט לדבר אחד: החירות האחרונה של האדם – לבחור את יחסו בכל נסיבות שניתנו לו, לבחור את דרכו שלו.” – ויקטור פרנקל מבוא בעוד שפלטפורמות לגיוס תרומות, אנשי מקצוע רפואיים וחברות תרופות לעיתים קרובות מדגישות את ההבדלים […]
פלטאות – קצת מבלבלות, מבורכות במיוחד, ויש לנקוט משנה זהירות
זה לא בלוג רפואי – זו נקודת המבט של חולה. שים זאת בראש. ראיתי חולים אחרים מזכירים זאת, וכשאני כותב את זה, אני מרגיש שאני בדיוק באחת מהפלטאות האלה. מהי פלטו ב-PSP? שיתוק על-גרעיני פרוגרסיבי (PSP) מתקדם במהירות – לעיתים קרובות מתקדם בפחות מ-10 שנים מהתסמינים הראשונים (שלי התחילו ב-2020). אבל זה לא קו ישר; […]
ניווט בפרדוקס הזמן
הביטוי אומר שהזמן יחסי. הבנתי את זה באופן מסוים אבל עכשיו אני ממש מבין. עמותת PSP שאלה אותי אם אני רוצה לכתוב מאמר לגיליון רבעוני של המגזין שלהם. כששאלתי מתי אני צריך להגיש אותו, אמרו לי בערך חודשיים לפני הפרסום והפרסום בפברואר. הרגשתי שאני לא יודע איך ארגיש מחר בבוקר, שלא לדבר על בעוד שלושה […]
מכירות אזוריות של יוגורט וביצים עלו ב-10%
סופרמרקטים מקומיים אולי לא עוקבים אחר מגמות מקרוב, אבל בוודאי שמו לב לעלייה חדה ומפתיעה במכירות היוגורט והביצים. הפרות והתרנגולות כנראה עובדות שעות נוספות, ועוד מעט מישהו יישלח לחקור. אתה עלול להניח שהעלייה הזו נובעת משינוי אוכלוסין או ממסע פרסום גדול. לצערנו, זה לא. הסיבה האמיתית? PSP. עיתונים כנראה יסובבו את זה לכותרות על פלייסטיישנים […]
**הוכחה שאני יכול לנצח**
אתמול הייתה הוכחה מוצקה כמו ברזל, מצופה זהב, שאני יכול לנצח בקרב שלי עם PSP. אני יודע שזה נשמע מופרך, אבל תשמעו אותי. הקרב הפיזי נגד PSP אני כמעט בטוח אפסיד לו – הוא כמעט בוודאי ייקח אותי כקורבן אכזרי. אבל אתמול בלילה הוכיח שיש לי ניצחון כשאני מודד הצלחה לפי חמשת המטרות שהצבתי לעצמי […]
PSP, חג ההודיה והתפילה הפשוטה של תודה
התעוררתי הבוקר בשעה יחסית רגילה, 1:41 לפנות בוקר, ובו במקום שתי מחשבות – שזורות לחלוטין – עברו לי בראש. תפילה פשוטה של תודה שאני אומר כשאני מתעורר וראיית תזכורת שכיום זה חג ההודיה בארה”ב. התפילה הפשוטה כפי שציינתי בעבר, אני אדם מאמין ויש תפילה שרבים מהיהודים אומרים עם ההתעוררות… תפילה פשוטה מאוד, מאוד, בשם ‘מודֶה […]
הכיסא הגיע
אני מתחיל להרגיש כמו מנחה של ערוץ קניות בטלוויזיה. אני ממשיך לנסות ולסקור מוצרים חדשים שיש להם השפעה אמיתית על חיי. נראה שבכל שבוע יש פרק חדש עם אמצעי עזר שונה לנכות, כשהמסע המהיר שלי דרך קווי המוצרים נמשך עם PSP. מה שאנשים רבים קונים לאורך שנים, אני קונה ומשתמש בו בשבועות או לפעמים אפילו […]
כבוד המטופל: מדוע זה חשוב ואיך לשמור עליו
כמי שחי עם מחלה סופנית, הגעתי למסקנה שכבוד אינו פרט קטן—הוא בדיוק במרכז האופן שבו אנו חווים טיפול ופרק הסיום של החיים. עבורי, תערובת של צניעות בריטית, רצון לעצמאות, תחושת כבוד עצמי לאורך החיים (וללא ספק כמה תסביכים פסיכולוגיים) הופכת את הכבוד לאחת מהסדרי העדיפויות הגבוהות ביותר שלי. מחקר מאשר שאני לא לבד: מחקרים מראים […]
Beyond PSP – לקחים ממסע לא נבחר
בעוד שהמסע שלי מוגדר על ידי פרוגרסיב סופרנוקליאר פלסי (PSP), מצב נדיר ומאתגר, הלקחים שאני לומד חורגים ממנו בהרבה. חלקם ציינו שהתובנות שצברתי מניווט במסלול זה – לחלוטין לא רצוי אבל אתגר מקובל – מהדהדות באופן אוניברסלי. אני לא אדם יהיר, לפחות אני מקווה שאני לא, אבל אני מרגיש בר מזל שבחרתי לנווט את המסע […]
שיתוק על-גרעיני פרוגרסיבי: הבנת התסמינים והשלבים
קטע: שיתוק על-גרעיני פרוגרסיבי (PSP) הוא מצב נדיר ומורכב המשפיע על תנועה, ראייה והתנהגות. בפוסט זה אני משתף בסקירה ברורה של התסמינים המרכזיים והשלבים של PSP – לצד נקודת המבט האישית שלי – כדי לעזור לחולים, לטיפולנים ולקוראים להבין טוב יותר כיצד נראית המסע הזה. למה אני כותב את זה כתבתי כל כך הרבה בלוגים אבל […]
תכנון סוף חיים: החיוני והאבסורדי
בקבוצות התמיכה ב-PSP, שאלה אחת צצה מדי יום: «מה אני צריך לדעת?» התשובות אמפתיות, אבל פעולה אחת בולטת כבלתי ניתנת למשא ומתן: תכנון סוף חיים. עשה זאת מוקדם, וההקלה מתחילה מיד. תכנון הסוף נראה סוריאליסטי – במיוחד בגיל 50. האבסורד הזה לעיתים קרובות מעורר הומור יבש, אבל הנה האמת: אי אפשר להתעלם ממנו. החלון לביטוי […]
פרספקטיבה – באמת שבוע טוב נוסף
ייתכן שיהיה לכם קשה להאמין אם קראתם כמה מהפוסטים הקודמים שלי בימים האחרונים, אבל כשאני מסתכל לאחור, השבוע האחרון באמת היה שבוע טוב. לרגע, בואו נשים את PSP בצד. כאדם, זה היה שבוע מצוין מאוד – ואני אסיר תודה עמוקה על כך. שיתפתי רגעים מקסימים באמת עם אשתי, כל הילדים שלי, אמי, אחותי וכמה חברים […]
אודיו מופעל (גרסה באנגלית בלבד – ניסיון זמני) – למה פעלתי מיד
היום קיבלתי הודעה בלתי צפויה מקורא: ‘האם תוכל להקליט את הבלוג? יש לי ראייה כפולה בגלל PSP?’ לרגע, הופתעתי. אז, נאמן לעצמי, נכנסתי לפעולה. תוך שעה, הפעלתי הקלטת אודיו באתר שלי ועכשיו הבלוג הזה נכתב. למה הבהלה? שלוש סיבות התחברו היום: מישהו ביקש את זה – וזה סיבה מספיקה. הראייה שלי הגיעה לנקודה שבה קיבלתי […]
האיורים שלך נהדרים! זה המקצוע שלך?– והפתעות נוספות מחיי הבלוגינג שלי
אם פעם ספקתי בבלוגינג, הימים האחרונים הוכיחו לי שהטעיתי. התגובה לפוסטים האחרונים שלי – במיוחד על בליעה וריפלוקס – הייתה מדהימה. קיבלתי עצות שהובילו לתזונה חדשה (שעובדת טוב), שכנים נדיבים הביאו לי שייקים חינם, ואפילו למדתי על שני טיפולים לריפלוקס שלא שמעתי עליהם קודם (Omepra ו-Ezox) שאני לוקח עכשיו והם עוזרים לי באופן דרמטי. זו […]
סוחט את הטיפה האחרונה מסוף משחת השיניים
רוב האנשים, אני מניח, אוהבים לפתוח טיובה חדשה של משחת שיניים – או מחברת חדשה. יש משהו בתחושת הטריות הזו, באפשרויות הבלתי-מוגבלות לכאורה. האמצע? הוא די רגיל, שגרתי, עושה את מה שהתכוונו שיעשה וממלא את ייעודו. אבל לקראת הסוף – שם הדברים מתחילים להיות מעניינים. אצלי לפחות, תמיד עולה הפיתוי לזרוק את הישן ולהתחיל […]
ההמצאות הגדולות ביותר – כיסא המקלחת
האם אי פעם עצרת להתפעל מההמצאות ששינו בשקט את חיי היומיום? תחשוב על מזוודות עם גלגלים. הילדים שלנו אין להם מושג איך זה היה לגרור מזוודות כבדות ותיקי ספורט דרך נמלי תעופה, עד שמישהו קיבל את הרעיון המבריק להוסיף גלגלים. זה לא היה טכנולוגיה חדשנית – אבל זה שינה את החיים. אותו דבר לגבי סמארטפונים, […]
רפלוקס – ברוך הבא למסיבה
הרפלוקס הגיע בלי הזמנה, והוא הופך את החיים לבלתי נסבלים. לא ציפיתי לזה. רק לפני כמה שבועות ישבתי עם מומחה לבליעה ואמרתי בביטחון שמעולם לא הייתה לי בעיית רפלוקס – לפחות לא שידעתי עליה. ובכן, המציאות הגיעה, והיא נוראית. בהתחלה האשמתי את השינויים בתזונה שלי. עברתי לקיצוניות: שייקים, מחיות, נוזלים מסמיכים ומזונות רכים מאוד, תוך […]
הלחימה בשדים שלי – והניצחון – רק בקושי
לאחר ששבת יהודית הסתיימה – במהלכה אני לא משתמש בטלפון או במחשב שלי – ביליתי זמן בקריאת עדכונים בקבוצות תמיכה בפייסבוק ל-PSP. פוסט אנונימי אחד היה כל כך גולמי ורגשי שהוא באמת פגע בי. זה היה מפוסט של בת על אביה שהמצב שלו מחמיר. שעות רבות אחר כך, לאחר שינה קצרה ולא רגועה, הבנתי שלילווט […]
מציאת שמחה – קערת רוטב בשר וגיטרה
זו לא הייתה שבועה קלה מסיבות רבות – קשורות ל-PSP ולא קשורות ל-PSP – אבל אחר הצהריים הזה הזכיר לי למה כל זה שווה את זה ולמה, למרות האתגרים, החיים פשוט כל כך מיוחדים. וכל מה שנדרש היה קערת רוטב בשר (בולונז) וגיטרה. התזונה שלי הייתה בלגן מאז שעברתי לתוכנית נגד חנק. נפלתי, עברתי לקומה […]
נפלתי ומקפא בגלל עצם של כלב – אנחנו ממשיכים… למטה!
זה כותרת שלא ציפיתי לכתוב אי פעם, אבל נראה שהיא נכונה ברוב הימים בימים אלה. כשהוצע לראשונה לשפץ את הקומה התחתונה, התנגדתי – לא רק מבחינה מעשית, אלא גם מנטלית. עמוק בפנים, לא רציתי להודות שאני זקוק לזה. קבלת השינוי הזה הרגישה כמו הכרה בשלב חדש במצבי, וזה היה קשה. אבל עכשיו, כשהפרויקט קרוב לסיום […]
חמש מטרות / שינוי טקטיקות
השעה 2:30 לפנות בוקר, ואני מוצא את עצמי שקוע במחשבות עמוקות אחרי שקראתי בלוג של חולה PSP אחר – מישהו שקצת יותר מתקדם ממני במסע הזה. הוא כתב על החיים עם צינור הזנה PEG. לפני שבועיים, הרעיון הזה אפילו לא היה על הרדאר שלי. לפני שבוע, הנוירולוג שלי הציע אותו. אמרתי: בלתי אפשרי, לעולם לא […]
די עם PSP… לאנשים אחרים יש חיים משלהם
לחיות עם PSP יכול לצמצם את העולם שלך —ושל כולם האחרים— עד שזה מרגיש שהמצב הוא מרכז הכובד. שמתי לב לזה אצלי, וכנות, זה מדאיג אותי. אתה מתחיל לכתוב בלוג, לשתף את הסיפור שלך, ובתוך זמן קצר הכול סובב סביבך. אפילו ללחוץ “פרסם” על הפוסט הזה מרגיש כמו להזין את המעגל הזה. אבל אולי ההכרה […]
אמת או שקר: האם אני בלוגר אותנטי?
שאלתי את עצמי את השאלה הזו פעמים רבות: האם אני באמת כן? האם אני אותנטי, או שהחיוביות וההומור (או ניסיון ההומור) נועדו לכסות על הסדקים בזמן שהרכבת של PSP ממשיכה לנסוע? אני יודע שזו שאלה מעט מגוננת, אבל היא אמיתית. אני שואל אותה לעצמי, ואני יודע שאנשים תוהים על כך – כי כמה שאלו אותי […]
האם מישהו מקשיב? העיכוב של 3 שנים היה מתנה – ומחזה טרגי
אובחנתי עם PSP (שיתוק על-גרעיני מתקדם) בתחילת 2025, אבל זה יכול היה להיות הרבה יותר מוקדם. כמו הרבה מחלות ניווניות – פרקינסון, SLA, אלצהיימר – זה אף פעם לא 100% בטוח עד נתיחת גופה. חוסר הוודאות הזה נתן לי שלוש עד חמש שנים של אושר בורגני, שאני אסיר תודה עליו, אבל זה נורא למדע של […]
זמן להחליט מה חשוב…
החיים נראו פעם כמו אוניית יוקרה—כל כך הרבה בחירות, כל כך הרבה אפשרויות, כל כך הרבה דברים לעשות. לצערי, במשך רוב אותה תקופה, לא הסתכלתי על הנופים היפים אלא קברתי את האף במחשב או בטלפון. הפרק הזה מאחוריי עכשיו. גידלתי משפחה נפלאה, טיילתי בעולם, נהגתי במכוניות מהירות, ועבדתי כמו כלב במשך זמן רב מדי. היו […]
תקווה
היום היה יום מרומם במיוחד, ורציתי לשתף אותו. לא – אין תרופה ואפילו לא טיפול. לא – המציאות הבסיסית של PSP נותרה ללא שינוי, והאתגרים עצומים. לא – אני עדיין אותו אחד, התקף חנק אחד בלבד מצינור הזנה, אבל בדיוק שתיתי כוס מים עם חומר מסמיך נוסף (שעורבב והיה במקרר כמה שעות), וזה טעים כמו… […]
“בשם “הם
מה קורה כשאדם שאתה אוהב הופך לאט לאט למישהו שאתה בקושי מזהה – ולפעמים אפילו ל”הם”? השאלה הזו רודפת אותי יותר מכל דבר אחר בנוגע ל-PSP. אני חושב שאולי מודעות לנושא תציע עזרה כלשהי, או לפחות הכנה, עבור חלק, ואני ביניהם. היותי חלק מהקהילה הזו לימד אותי דבר חשוב: תסכול אינו חולשה או כישלון – […]
הסתגלות
מעולם לא ידעתי כמה אפשר להשתנות — ואיך הדברים שמפריעים לך יכולים להשתנות לגמרי. בסוף השבוע יצאנו, אשתי ואני, עם הכלב (אני בנסיעה, היא בהליכה). ילד קטן צעד ישר אליה, בהה בי בכיסא הגלגלים ושאל: „מה יש לו?“ אתמול ישבתי בפגישה עם הנוירולוג שדיברנו בה על צינור הזנה PEG. לפני שמונה חודשים כל אחד מהסצנות […]
האט!!!!!
ביליתי את כל חיי בריצה, ועכשיו ההרגל הזה כנראה הסיכון הכי גדול שלי. הייתי הבחור שהיה חייב להגיע לפגישות מוקדם כי פחדתי לאחר. זה שהגיע לשדה התעופה לפני פתיחת הצ’ק-אין, מחשש לפקקים או לתורים ארוכים. הייתי מגיע למשרד ב-5:30 בבוקר כדי להתחיל מוקדם את העומס שלי. אפילו בלעתי ארוחות במהירות כי תמיד היו “דברים אחרים […]
PSP הקול העצוב, היפה, השקט והנשכח של
ראשית, זה בדרך כלל סימן טוב, מבחינה אנוכית, כשאני יכול לכתוב על נושא רחב יותר מאשר הקושי בנשימה שלי, הנפילות שלי וכו’ – זה אומר שאני במצב טוב ואני מרגיש חזק יחסית הבוקר – תודה לאל ולכדור השינה שלי. רציתי להשמיע את קולי בנושא הזה פעמים רבות, ואני מקווה שזה יובן כראוי – כקולו של […]
אוכל מפואר – להתרגל לשינוי (חלקם חיוביים) במהירות מסחררת
חשבתי שהקריירה שלי הייתה מלאה באקשן ובקצב מהיר, אבל החודשים האחרונים בחיים האישיים שלי היו רכבת הרים שהשאירה אותה הרחק מאחור. אני במסע עם כל כך הרבה פניות ושינויים תכופים, עד שלפעמים שינויים משמעותיים מאוד — שבחיים רגילים היו נחשבים לדרמטיים — נראים כמעט שוליים. האוכל הוא אחד מהם. זה לא שינוי בולט כמו כיסא […]
אחרי-24-שעות: יש לנו תוכנית ברורה, צריך תיק בית ספר חדש, ובוודאות ללא כרית אוויר אנושית
לפני שאדבר על הפעולה החיובית מאוד שאנחנו נוקטים אחרי נפילה נוראית לפני כ-24 שעות, אני חייב לשתף שתי סיפורים מצחיקים שהצחיקו אותנו אתמול. יש לי רשות מבת שלי לספר את הראשון, והשני מדבר בעד עצמו. לפעמים, הדברים המוזרים ביותר עוזרים להקל על מתח עצום. סיפור מצחיק #1: אירוע הסמוזי כ-30 דקות אחרי שפרסמתי את ההודעה […]
שביתה-2 – נפילה מפחידה, התעוררות שלי, ולמה אמשיך לכתוב
אתמול בלילה, החלקתי למטה על קיר כמו מדרדר בסקי הרים מחוץ לשליטה – המכה השנייה האחרונה שלי עם PSP, והנפילה הכי גרועה עד כה. לשנייה אחת, ידעתי שאני בצרה אמיתית. כפי שתמיד אצלי, הגיע הזמן לפעול ולא להתכנס, ואני קורא לתמיכה שלכם. הלכתי עם הליכון לחדר האמקוש בשעת לילה מאוחרת. הרגשתי לא מאוזן (אני נופל […]
אפתיה: “היא כבר לא אשתי.” – נקודת המבט של חולה
.נראה שהמטפלים הם אלה שמרבים לדבר על הסימפטום הזה, והם מתארים לעתים קרובות את תחושת הבדידות הנובעת ממנו בתחילה, לא האמנתי שזו תופעה אמיתית. זה נשמע לי כמו המצאה, אבל כשאני נזכרת במקרים ספציפיים ומתבוננת בתחושותיי, אני מבינה שזה אמיתי. המחשבה הזו מפחידה אותי, אך ייתכן שזו גם ברכה .מסווה, למרות הכאב שהיא גורמת ליקרים […]
מסלול המכשולים
הפיזיותרפיסטים המדהימים שלי, שישארו בעילום שם, כנראה ידעו שאני הולך לכתוב על זה היום, ולא יכולתי להתאפק בסוף כי אני חושב שזה מראה תובנה לגבי איפה אני עומד עם ה-. זה למעשה די משעשע, די חיובי, ובכל זאת טרגי בסופו של דבר. תארו לעצמכם את הסצנה: שני פיזיותרפיסטים (שאחד מהם עוזר בחיבה לפיזיותרפיסט הרגיל שלי) […]
אובדן שליטה
רבים מאיתנו, אף שלא כולם, שולטים במידה מסוימת בחיינו. לפעמים הנטייה הזו מועילה, ולפעמים מזיקה; זוהי תכונה נפוצה בסוגי אישיות רבים. אני מודה, אני מכור לשליטה. חברים, משפחה וחברי הצוותים השונים שהובלתי או עבדתי איתם יגידו לך שזו בלשון המעטה. אני לא בהכרח מנהל מיקרו, אבל בהרבה היבטים בחיי, הייתי ועדיין אני שולט באופן קיצוני. […]
שבריר שנייה – רגע מוזר
זה כנראה היה הרבה פחות משנייה — אולי ננו-שנייה, או מה שלא יהיה המונח הנכון — אבל זה היה ברור כקריסטל. אל תדאגו, לא ראיתי שערי גן עדן, לא אש ולא מנהרות. זה לא היה רגע כזה. אבל זה היה רגע ששינה את חיי. כבר כמה ימים שמחשבה ספציפית מסתובבת לי בראש: באיזה רגע הכול […]
PSP: גיבורים אלמונים
[הערה מקדימה: אני משתף את זה כי אני מרגיש גל של חיוביות. חיוביות היא יחסית, אני יודע. חלק עשויים למצוא את זה קשה לקריאה, אבל זה חשוב לאלה שסובבים את חולי PSP להכיר במציאות שאלה החיים עם המחלה – ומצבים קשורים – ולהכיר בכוח המדהים שאני רואה בהם, חולים ומטפלים כאחד.] כחולה PSP יחסית צעיר, […]
**איכות חיים – אני מאתגר אותנו לראות אותה אחרת**
איכות חיים (QoL) היא מונח נפוץ מאוד בעולם ה-PSP, אבל אני חושב שרבים מהחוקרים, המומחים הרפואיים והמעורבים ב-PSP מציגים אותה בצורה שלילית מדי. אני הולך לאתגר את החשיבה הזו. במחלה ללא מרפא או טיפול, QoL היא המיקוד האמיתי היחיד. מחלות אחרות רודפות אחר טיפולים, שיקום, תרופות – חיים ארוכים יותר. PSP? זו QoL מההתחלה. באותן […]
“PSP”לאביליות: מילה חדשה בשבילי – טובה לידע כללי, נוראית ל (Lability)
מומחי סקרבל, תשבצים או באננגרם, ואנשים מהתחום הרפואי (או אולי רבים אחרים, פשוט לא אני) כנראה מכירים את המילה הזו – אני לא. לאחרונה שמתי לב לתכונה חדשה שאני פשוט לא סובל, ומסתבר שהיא נקראת לאביליות. אתמול מצאתי את המונח הזה בדוח מחקר, והוא תיאר בדיוק את מה שאני חווה כבר זמן מה: לאביליות (לאביליות […]
הכוכב הצפוני והערפל
להיות חיובי זה לא אוטומטי ולא קל, זו בחירה שאני צריך לעשות בכל יום. יש אנשים שנוטים לראות את חצי הכוס המלאה או הריקה. אני בהחלט מהסוג הראשון. אבל זה לא אומר שזה בא לי בקלות. זה דורש עבודה אמיתית. הבלוג הזה הוא אחת הדרכים שבהן אני ממשיך לשחות נגד הזרם. בשבועות האחרונים, PSP מתחיל […]
דוח התקדמות: עדיין כאן, עדיין צוחק
לפני שישה חודשים, אובחנתי רשמית עם “מה שנראה כ” פרוגרסיב סופרנוקלארית פלסי (PSP), מצב נוירולוגי נדיר ובלתי פוסק. בעוד המחלה התקדמה (ועכשיו ה”מה שנראה כ” נעלם), משהו אחר השתנה: הפרספקטיבה שלי. זה הסיפור שלי על המקום שבו אני נמצא – וברמז, זה דוח טוב – וזה בזכותכם. אבחון ופרספקטיבה מבחינה טכנית, עברו חמש שנים מאז […]
נפילות*2.5, אימפולסיביות וקבוצת ווטסאפ אפשרית
היום אני נופלה 2,5 פעמים — ה”½” היא יותר מעידה מאשר נפילה מלאה. לאחר מכן, בני ואני מנהלים דיון על הסיבה שבגללה, תודה לאל, מעולם לא שברתי שום דבר. אני מייחס זאת ליוגה היומית שלי ולטכניקת הנפילה המשוכללת שלי. בכנות, אני מאמין שאם הייתי עדיין במצב שהייתי בו לפני שהתחלתי להתאמן — עם כאבי גב, […]
האמונה היא גורם משמעותי עבורי
אחת מהעמותות הקשורות ל-PSP לא אפשרה לי לכתוב פוסט על אמונה. היתרון בבלוג האישי שלי הוא שאני יכול לכתוב מה שאני רוצה, אז החלטתי שאני לא יכול להשאיר את הנושא הזה ברקע יותר. אני לא מטיף לאמונה מסוימת לאף אחד – זה לא מקומי – ואני גם לא חושב שמי שאין לו אמונה שונה ממני. […]
העיניים מובילות
במירוץ הסימפטומים של PSP, העיניים שלי מקדימות את האיזון והאטיות. למעשה, הן הפכו לדאגה ממשית. אני זוכר את זה כאילו היה אתמול, מצחיק ומטלטל בו זמנית. כשאובחנתי לראשונה עם “פרקינסוניזם” ב-2020, הלכתי למרפאת עיניים לחצי יום של בדיקות במכשירים שונים. התלוננתי על ראייה מטושטשת, והם בדקו זאת לעומק. המסקנה הייתה תערובת של חדשות טובות ורעות. […]
הטעיתי אתכם שלא במתכוון… ואני מצטער
כשהתקרב יום הכיפורים, אני מוצא את עצמי במצב של הרהור עמוק. זו הייתה שנה גדולה, מלאה בשינויים, אתגרים ולמידה. אני עושה כמיטב יכולתי להישאר חיובי, ממוקד ומסייע, גם כשאני מנסה להבין את הכל. אני כותב, באופן אישי, כדי לעבד את מחשבותיי. אבל אני גם כותב כדי להציע תקווה: לאלו שחיים עם PSP, PD או מצבים […]
תודה לכם, מובילים ומניעים – הבנת פרקינסוניזם
כששמעתי לראשונה את המונח “פרקינסוניזם”, הייתי מבולבל, ולמען האמת, מתוסכל. הרופאים אמרו לי שככל הנראה יש לי צורה מסוימת של זה, אבל לא ידעתי מה זה אומר או מה לעשות עם זה. זה נשמע כמו מחלת פרקינסון… אבל לא בדיוק. הרגשתי כאילו נתנו לי אבחנה מעורפלת, “שכנה שליד” לפרקינסון, שאף אחד לא הסביר לי לעומק. […]
בשביל הרחמים – (ביטוי אנגלי לביטוי תסכול או דחיפות)
“בשביל הרחמים, בבקשה תזדרז.” זו הייתה אמירה שהייתי אומר לעיתים קרובות, השתקפות של חוסר הסבלנות שלי להמתנה. אבל עכשיו, המילה רחמים נושאת משקל שונה מאוד עבורי כשאני מתמודד עם החיים עם PSP. רחמים הם משהו שממנו פחדתי עמוקות. אני לא רוצה אותם. אני לא מצדיק אותם. החשש שלי תמיד היה שככל שאתקדם יותר לתחום המוגבלות […]
השבוע, PSP הפסידה
אין טיפול או תרופה ל-PSP, אבל זה לא אומר שאתה מובס. מבחינתי, השבוע הזה היה ניצחון מובהק. אני מהרהר בימים האחרונים. PSP התבטאה בדרכים שונות – בעיות ראייה, כאבים, נפילות – אבל היא לא שלטה בשבוע שלי. אם הייתי צריך להעריך, היא תפסה פחות מ-0.1% ממחשבותיי. למה? כי היה לי שבוע נפלא. חברים מחו”ל ביקרו […]
חוסן: גובה מחולק לשניים אך מרגיש גבוה מתמיד
כל כך הרבה השתנה מבחינה פיזית. לשבת בכיסא גלגלים הפך אותי מהאדם הגבוה ביותר בחדר לנמוך ביותר. אך מבחינה רגשית, אני לא מרגיש פחות גבוה בכלל. אני לומד להיות חסין יותר, להתמודד עם המכות ולצמוח (לא פיזית :-)) כן, אני לא יכול ללכת כראוי. אני מסתמך על כיסא. אני דורג רשמית כ-93% נכה על ידי […]
שיפוץ – הפרויקט הקשה ביותר, אך החשוב ביותר
נאבקתי בזה במשך שבועות – שילוב של דחיית הזמן, ויכוחים על התוכניות, תסכול מהעלות… בעצם כל דבר שיעכב את הבלתי נמנע אשתי היא כוכבת רוק, ואני הייתי יותר עקשן ממה שהייתי רוצה להודות כשניהלנו את הדיון הזה. היא הקשיבה בסבלנות ונתנה לי לפרוק, אבל היא הייתה – ועדיין – צודקת. אנחנו חייבים להתחיל היא עבדה […]
-PSP/PD מעורר השראה, מפתיע אותי: האומץ והחן של לוחמי
כשאובחנתי עם שיתוק על-גרעיני מתקדם (PSP), הייתי לגמרי אבוד. לחפש על זה בגוגל היה טעות – התחזית הייתה קודרת, הסיפורים היו קורעי לב, והטון היה מדכא באופן מוחץ. גם מחלת הפרקינסון (PD) לא הרגישה הרבה יותר טוב. אף אחד מהאבחונים האלה לא הרגיש כמו מתנה. ולמען האמת, המהירות שבה המחלה התקדמה הייתה מפחידה. רק 220 […]
כמעט קניתי קלנועית :-) יום נהדר אך כאוטי
יש ימים שהם פשוט… כאוטיים. אתמול היה אחד מהם. זה היה יום של החלטות דחפיות, חזרות מהירות לאחור, והמון צחוק. זה גם היה תזכורת לחיים עם שיתוק על-גרעיני מתקדם (PSP), מצב מתקדם במהירות שמאתגר את שיווי המשקל והתנועה שלי. אבל אפילו עם אבחנה רצינית, עדיין אפשר לסמוך עליי שאצור כאוס. בסוף היום, אשתי ואני הרגשנו […]
מה חיוביות אומרת עבורי
תמיד ראיתי את עצמי כאדם חיובי. אבל בואו נבהיר—אני לא מהאנשים שקופצים בהתלהבות, מחייכים מאוזן לאוזן, וצועקים את אהבתם לחיים. זה פשוט לא אני. ובכנות, בהתחשב בנסיבות שלי, אם הייתי עושה את זה, משהו היה מאוד לא בסדר. אני חי עם מצב רפואי סופני שמחמיר מדי שבוע—ובמיוחד לאחר שקיבלתי מהנוירולוג שלי את ההבנה שאין אפשרויות […]
תמיד הסתכל על הצד החיובי: פילאטיס, השייט וכוחה של התקווה
כל כך קל לשקוע למצב דיכאוני לאור הנסיבות – אבל אני פשוט לא אתן לעצמי להגיע לשם. זה מפתה לקחת כל מכשול ללב ולהידרדר מטה. אבל אני בוחר שלא – או לפחות, אני מנסה שלא. כפי שאמרו מונטי פייתון: “תמיד הסתכל על הצד החיובי של החיים.” בשבוע שעבר ביטלתי טיול קצר לצרפת עם חברים. אתמול […]
לא לנסוע: בחירה קשה, אבל עדיין הנכונה
התלבטתי אם לשתף את זה, אבל הכתיבה עוזרת לי לחשוב, לעבד ולהירגע—במיוחד עכשיו. אתמול קיבלתי אחת ההחלטות הקשות בחיי. לא על עבודה, מערכת יחסים או מעבר דירה—אלא משהו הרבה יותר אישי. לחלק זה אולי יישמע כמו “בעיה של עולם ראשון”—רק חופשה שהתבטלה, לא עניין של חיים ומוות. אבל בשבילי, זה נשא משקל רגשי כבד והרגיש […]
עכשיו זה אתה ואני, PSP
פרשתי מהקריירה שהייתה מרכז חיי במשך זמן רב מאוד. עשיתי זאת כדי להתמקד בך, PSP. הנה החוקים. המיקוד הוא מוחלט ונחוש לשמור אותך במפרץ, לעצור, לעכב, לתסכל ולהאט את צעדיך והתקדמותך לטעון עליי פיזית ונפשית. ייתכן שבסופו של דבר תצליח לטעון עליי, אבל זה יהיה קשה, ותודה שמעולם לא נאלצת לעבוד כל כך קשה קודם […]
למה אני? התחלה חדשה ומלאת מטרה
היה זה שבוע גדול. זה עתה חזרתי מיפן, שם חוויתי זמן יוצא דופן. לאחר מכן, קיבלתי תזכורת מפוכחת במרפאת העיניים – תזכורת חריפה להתקדמות מצבי. אפילו עכשיו, אני מתקשה להתמקד במסך בזמן שאני מקליד. משם קפצנו לפרישה, כאשר חתמתי רשמית והודעתי על התפטרותי מהמקום שבו עבדתי במשך מחצית מחיי, בתוקף מסוף יוני בעוד 39 ימים. […]
בלי “הייל מרי” הפעם
לא כתבתי בבלוג על הנושא הזה כי הרגשתי שזה לא מתאים עד שאדע יותר. למי שעוקב אחרי הבלוג שלי על יפן, זה יגיע בהמשך, אבל העולם האמיתי ממשיך להתקדם. לפני כמה חודשים, שוחחתי עם פרופסור בכיר בבריטניה. הוא נתן מזמנו בנדיבות ושאל אם נבדקתי לגן ה-NPC. מסתבר שמחלת נימן-פיק היא הפרעה גנטית נדירה מאוד, שנמצאת […]
עשה זאת למען הנכדים שלך”: כמעט נפלתי בפח של תרופת פלא”
ברצוני להודות לחבריי בפייסבוק ובקבוצות הפרקינסון ו-PSP ב-HealthUnlocked.com שחיזקו את החלטתי לסרב להתפתות לסחטנות רגשית ולתוכנית פירמידה. תמיד הבנתי כיצד אנשים הופכים לפגיעים לתוכניות לעשיית כסף כאלה, אבל כמעט הפכתי לקורבן בעצמי, ואני זועם על כך שהועמדתי במצב הזה. הקש ששבר את גב הגמל היה אימייל מה”מפיץ” שאמר, ואני מצטט, “עשה זאת למען הנכדים שלך.” […]
טובעים בניירת
טובעים בניירת – הנטל המנהלי של אבחנה במחלה קשה הוא פשוט יוצא דופן. אני לא מתלונן – רובו המוחלט של הנטל הזה הכרחי לחלוטין וחלק גדול ממנו דיגיטלי, אבל זה מדהים. למזלי, יש לי הרבה עזרה, וההכשרה שלי כרואה חשבון נותנת לי יתרון התחלתי. עם זאת, המטלות בלתי פוסקות. הנה הצצה למה שאני, אשתי ו”הצוות” […]
מציאת המשמעות שלי: משפחה, ארץ ואמונה
השתדלתי כל כך להרחיק פוליטיקה, אמונה ודת מאתר הבלוג הזה מתוך כבוד לאלו שמחזיקים בדעות שונות. אני עושה זאת על ידי תיעול מחשבותיי בנושאים אלה דרך ערוצים ומדיות אחרים. עם זאת, הבנתי שאיני חולק במלואו את זהותי ומטרתי עם עצמי או עם הקוראים, ולכן הבלוג הזה מטעה במידה מסוימת. בלוג זה נועד לספק לפחות טעימה […]
מבט ושחמט
דומינו – מבט חיובי על אפקט הדומינו לצערי, כל מי שמעורב בהתמודדות עם בעיות בריאות (או טראומה/טרגדיה אחרת) מכיר את אפקט הדומינו על האנשים הקשורים למטופל – בני המשפחה, בעבודה, חברים, עובדי בריאות. המטופל (או האדם עם בעיות הבריאות כפי שמעדיפים לקרוא לו) עשוי לעיתים להיות ‘אפס האדמה’ אך יש לעיתים קרובות השפעה היקפית משמעותית […]
אני עושה את חלקי – השינה עלתה והלחץ ירד
עדכון קצר ובסיסי חיובי על ארבעת השבועות האחרונים – לחץ ירד, שינה עלתה, סוללת הגוף עלתה! Garmin אינו המדע המוחלט, אך הוא מעניין. החלטתי הבוקר להסתכל על הנתונים מהחודש האחרון מהשעון Garmin שלי*. לא תצטרכו להיות סטטיסטיקאים כדי לראות שיש שיפור גדול בשלושת המדדים: הפחתת הלחץ, שיפור השינה וסוללת הגוף הכללית שלי. אני אקח את […]
גדול ונועז הם יפים
פרקינסון ומחלות הקשורות אליו: מחלה של ‘קטן’. התנועה מצטמצמת, השרירים מתהדקים, הפנים הופכים פחות מונפשים, הדיבור מתעמעם, האמפתיה מצטמצמת, הכתב הופך קטן – אני יכול להמשיך. כשאני הולך ברחובות, הרבה פעמים אני זוכר את סבתי ומבוגרים אחרים שאומרים לי לא לגרור את הנעליים על המדרכה (סליחה, זה צריך להיות ‘מדרכה’ עבור חלק)… “הרם את הרגליים!!!” […]
תקווה – המנצחת הברורה אך לא בנוקאאוט
גישה חיובית בנסיבות קשות אינה מובנת מאליה, ובעבור אנשים רבים היא כמעט בלתי אפשרית. זה עתה חזיתי במאבק פנימי אמיתי ו”חי” במשך 90 דקות בין הכוחות שבי שרוצים שאתבוסס ברחמים עצמיים לבין אלה שדוחפים אותי לקום ולהמשיך הלאה… למרות שהיה זה קרב צמוד שבו “תקווה” הפסידה בסיבוב הראשון, היא הוכרזה כמנצחת הברורה, אך בנקודות ולא […]
זעזוע מביקור חוזר בשיקום וחבר לנסיעה במונית שמרומם אותי
הלכתי הבוקר להערכה ביחידה לשיקום נוירולוגי של שיבא ונבדקתי על ידי הפאנל שלהם. הייתי שם לאחרונה, באותה יחידה, בסוף השיקום שלי ב-2023, וההבדל היה מטלטל. הצוות, כרגיל, היה מדהים! ראשית, הגעתי לשם בפעם הקודמת בכוחות עצמי; הפעם, הסיעו אותי. לפני שנתיים, הייתי כל כך נייד, ולא היה כל כך קל לזהות את ההשפעה של המחלה […]
ללמוד ליפול כמו שצריך… לא ממש ג’קי צ’אן אבל זה הציל אותי
כפי שהכותרת אומרת, “לא ממש ג’קי צ’אן אבל”… המאמן האישי לשעבר שלי היה גאה בי. אתמול היה אחד מהימים הפחות טובים, אבל צץ קו כסף מדהים שחשוב לדעתי להעלות כרעיון עבור אנשים, ואני צריך להודות על כך למאמן האישי לשעבר שלי. כשחדלתי לנהוג, נאלצתי להפסיק את האימונים השבועיים עם המאמן האישי שלי. עבדנו יחד במשך […]
לילה ויום – דשדוש מול 5 ק”מ
לילה ויום… ממש כך… איך ייתכן שבמהלך הלילה, בדרך הביתה ממסיבה שחגגתי בה ועזבתי מוקדם כי הרגשתי חלש (סליחה, חברים!), נאלצתי להתקשר לבתי שתעזור לי ללכת הביתה כי ממש הצלחתי רק לדשדש עם רגליים שגוררות את הקרקע ולצעוד בצעדים זעירים, ואז, אחרי שינה די טובה, התעוררתי והרגשתי נהדר, שתיתי שלוש כוסות מים, עשיתי יוגה , […]
המאבק הפנימי שלי: אשמה מול מנוחה
בפגישה שבה הוא אמר לנו שיש לי מה שנראה כמו PSP, הוא הבהיר לי מאוד שאני חייב לבלום את העבודה. זה קורה ממש עכשיו, אבל זה היה בניגוד מוחלט לדיונים קודמים שבהם העבודה עודדה. ההוראה החזקה מהנוירולוג, שאני מכיר ומעריך מאוד, היא שאני חייב לנוח, להפחית את הלחץ למינימום ובמילותיו, שפתוחות מאוד לפרשנות, “תבלה זמן […]
יהיה טוב לדעת ב-100% אם זה PSP?
האם לא יהיה טוב לדעת ב-100% אם זה PSP? אני נשאל לעיתים קרובות על ידי אנשים “האם זה סופי?” גם אני שואל את עצמי את השאלה לעיתים קרובות…”אבל מה אם זה לא” – האם לא הייתי רוצה לדעת. כשאני מתחיל לכתוב את הבלוג הזה, אני לא לגמרי בטוח מה אסיק כי יש לי רגשות מעורבים […]
מודעות ל-PSP – האם זה חשוב? כן!!!
מדוע המודעות כל כך חשובה ומדוע אני עומד להפוך אותה למרכז מאמץ בישראל? אני שומע את הסיבות מדוע היא לא חשובה ממגוון מקורות וגישות: זה אותו דבר כמו פרקינסון. יש כל כך מעט אנשים. אין טיפול בכל מקרה. עבור רבים כמוך, האבחנה היא רק “כנראה” ויכולה להיות סתם PD אגרסיבי – תקווה בלבד. זה כל […]
מלתת לקבל: קבלת עזרה במאבקי נגד המחלה
אין לי שום ספק בכך שלתת טוב יותר מלקבל—לי, כאדם מעט פגום. תמיד הייתה לי סלידה/פחד פתולוגי מלהיות מקבל. אני יודע מאיפה זה מגיע ואני מבין למה, וזה נושא בפני עצמו שלא לפרסום ציבורי, אבל בין אם זה נכון או לא, זה הגדיר אותי במידה רבה. במובנים מסוימים, זו התנהגות אנוכית וכנראה אגואיסטית והרחבה של […]
תרפיה: היועץ שסוף סוף קיבל עצה
בפעמים רבות בחיי התלבטתי אם עליי לדון בעניינים עם מטפל או לא. תמיד היו יתרונות וחסרונות מבחינתי, ואני לא חוזר להחלטות קודמות. ב-99% מהמקרים נטיתי לומר “אני לא צריך עזרה”, “מה הטעם לדבר עם מישהו אחר”, “זה בזבוז זמן”, “זה בזבוז כסף” או אחת מהרבה אמירות סטנדרטיות אחרות. בעיקרון, שילוב של עקשנות, חוסר נכונות להיפתח […]
זה בסדר – גם אני לא יודע מה לומר
לטוב או לרע, החלטתי להיות פתוח ושקוף יחסית לגבי המסע שלי. הבלוגים בהחלט עזרו לי באופן אנוכי ולפעמים היו קשים לאחרים. בסך הכל, אני חושב שיש בזה תועלת נטו, בשבילי ובשביל אחרים. אני חושב שזה פותח חלון לאנשים עם מצב כמו PD/PSP לראות איך אחרים מתמודדים עם האתגרים, וזה נותן הצצה לאחרים למה שהוא בעצם […]
האם אני מפחד?
זו שאלה שבטוח רבים שואלים את עצמם לגבי שנות הזקנה שלהם בסופו של דבר. אני זוכר שחשבתי על זה בצורה מופשטת לפני שנים רבות וכשאובחנתי עם PD. במהלך השבועות האחרונים, זה הפך לדיון הרבה יותר ממשי. התשובה הגברית היא לומר “לא”. כנראה שגם אדם בעל אמונה ברמה של 100% קדוש יגיד “לא”. התשובה שהייתי מדמיין […]
הזדמנות להשפיע – PSP ישראל
למרות הצורך לבצע שינויים רבים ובלתי צפויים בחיי בשבועות האחרונים, והצמצום הקשה של עולמי כשאני עובר לחיים עם PSP, חשבתי כיצד אני יכול להמשיך לתת משמעות לחיי ולהוסיף ערך לחברה שבה אני חי. הפתרון שבחרתי בו הוא די מובן מאליו, ואני מקווה שיהיה לי הזמן והיכולת להשפיע במשהו. לזכר המנוח פרופסור ניר גלעדי – שכתבתי […]
נחמה מסוימת (ואולי גם תקווה) מתחילה לזרום.
כפי שרבים מכם יודעים, לא היו אלה שבועות קלים לאחרונה, והיה מידה של הלם ופחד. בימים האחרונים התחילו לנבוט ניצנים חשובים של נחמה, ואולי אפילו תקווה. אין דרך לצפות את האבחנה הפוטנציאלית החדשה בסוכר (ולמען האמת, גם הקודמת לא הייתה קלה במידה רבה :-)), אבל כמו בכל דבר, בסופו של דבר אתה מתחיל לעבור דרך […]
“נראה שזה PSP” – למעשה דבר חיובי וקריאה לפעולה
שבוע אחד לאחר האבחנה של ‘נראה שזה PSP’ ואני עובר את שלב ההכחשה והאבל ומתחיל לראות את זה באופן מוזר כרגע חיובי. אל תדאגו, אני באמת לא משוגע… בבקשה קחו את הזמן לקרוא ולהקשיב לי. אני חייב לומר מראש שאני יכול לדבר כאן בבלוג הזה רק על מה שזה מרגיש מנקודת מבט אישית. עבור החדשות […]
נפעם, קצת נבוך ואסיר תודה
לא היה לי מושג לפני שהיום התחיל שאצור מפלצת. זה בהחלט לא היה בתכנון, אבל זה נראה כך. זה מביך ברמות רבות, אבל אני באמת נרגש, אסיר תודה, מחוזק ומושפל. התלבטתי עם עצמי אם לכתוב בבלוג על האבחנה החדשה שלי. מצד אחד, לא רציתי שאנשים ידעו מסיבות ברורות. זהו פרס שזכיתי בו בפסטיבל הקיץ – […]
נהיגה – לשחרר את ההגה: למצוא תקווה מעבר לאהבתי לנהיגה.
נהיגה היא משהו שכל מי שמכיר אותי יודע שאני פשוט אוהב—או שאולי עלי לומר אהבתי. באמת אהבתי את זה, בין אם זה רציונלי או לא רציונלי. החופש, העצמאות, ההאצה, השליטה—מה שזה לא היה, אהבתי את זה. חלק מהרגעים האהובים עלי ביותר קרו במכונית. לצערי, זה הפך עכשיו לחלק מהעבר שלי (כמעט בוודאות לנצח), אבל כפי […]
4-4-4 – ללמוד לנשום כמו לוחמי ה-Navy SEALs או כמוני 😀
מה אני מתכוון בללמוד לנשום? תנו לי לתת קצת הקשר. החיים יכולים להיות מכריעים. יותר ויותר מוטל על כתפיי עם אתגרים ומבחנים שמגיעים מכל כיוון. לאחרונה, זה הרגיש פשוט מהמם. בעיות בריאות (PD, בצקות, זיהומים, תופעות לוואי של התרופות), אתגרים רגשיים משמעותיים, לחץ בעבודה, והעניין הקטן של מלחמה ובן בקו החזית. במציאות, כשאני מקבל את […]
בינה מלאכותית ופרקינסון – התקוות שלי לבינה מלאכותית
ישנם סיכונים ואתגרים רבים לפנינו מעולם הבינה המלאכותית וזה ללא ספק ישפיע באופן משמעותי על חייהם של ילדינו וילדיהם. מצד החיובי, ממה שראיתי, יש סיכוי אמיתי שבינה מלאכותית תביא תועלת עצומה לחיפוש אחר תרופה, גילוי טוב יותר ושליטה בתסמינים כאשר הבינה המלאכותית משתחררת בעולם הרפואה והמחקר. כמה מאמרים שקראתי מדברים על: העובדה שעיצוב תרופות בפרקינסון […]
משאבת Vyalev / Produadopa – חדשות מעודדות, בתקווה
הימים האחרונים עם צלוליטיס וזיהום שני מהמשאבה של Vyalev / Produadopa לא היו מהנים במיוחד, אבל היום למדתי מידע מעניין שנותן לי הרבה יותר תקווה. הייתה לי שיחה מעניינת עם צוות החוויה הרפואית של Abbvie המקומי, ושמעתי שלושה דברים שאני חושב שהם חשובים למשתמשים במשאבה של Vyalev / Produadopa. פרסמתי את זה בקבוצת הפייסבוק הרלוונטית […]
רגע לומר תודה
אני מודה, כרגע אני קצת עצבני. PD, זיהום כואב, ואתמול הרבה כאב מאזור הקנולה של משאבת Vyalev / Produadopa גרמו לי להחליף את הקנולה פעמיים. למרות זאת, המחשבה העיקרית שלי היא של תודה. זה לא הנושא של הפוסט, אבל כרקע, לפני כמה ימים קיבלתי זיהום שהפך לצלוליטיס לא נעים במיוחד שמתעקש להיות עקשן. כחלק מהמסע, […]
פרקינסון -זה בהחלט לא משעמם
מחלה זו ידועה בכינוי “המחלה שממשיכה לקחת”… אבל דבר אחד בטוח – היא לא משעממת. לא משנה מה תכננת, למחלה הזו יש תוכניות אחרות… די בקביעות. למישהו שהוא קצת פריק של שליטה (אשתי והילדים שלי היו מוסיפים מילים פחות חיוביות בשלב זה), זה לא קל להתמודד עם זה. זה גם לא קל לאותם משפחה וחברים, […]
ראש השנה לאילנות ופרקינסון – מה הקשר?
האם ידעת שיש מחר חג יהודי שחוגג עצים על ידי אכילת פירות חדשים? זה נקרא ראש השנה לאילנות, המסמן את תחילת השנה החקלאית בלוח השנה היהודי. לתאריך זה יש משמעות כלכלית רבה בעולם שהיה פעם חקלאי ברובו. אולי אתה תוהה מדוע אני מדבר על כך בבלוג על פרקינסון. האם השתגעתי? סלח לי על משחק המילים […]
בעיות עם משאבת פרודואדופה/ויאלב
הנוירולוג שלי, צוות התרופות וכל המסמכים הזהירו אותי בבירור שתופעת לוואי של משאבת ויאלב/פרודואדופה תהיה בעיות באזור הבטן, שם אני מזריק מדי יום צורה נוזלית של לבודופה דרך קנולה שאני מכניס בעצמי. למרות שאני נוקט את האמצעים המחמירים ביותר – כפפות, מגבוני אלכוהול וכו’ – חוויתי זיהומים בעור פעמיים, וזה כואב. אני מתחיל קורס אנטיביוטיקה […]
הרעד – רבים מאמינים שזהו הסימן המובהק למחלת פרקינסון. אני לפחות אסיר תודה שהרעד שלי כמעט ולא מורגש רוב הזמן. למעשה, אם אני בודק את עצמי ברגע זה, אין רעד מורגש באף אחת מהידיים, אם כי היד הימנית שלי רועדת כשאני קופץ את האגרוף. למרבה המזל, האגרוף הקפוץ אינו תנוחה נפוצה מאוד, אני שמח לומר, […]
גרבי טיסה… כן
גרבי טיסה… כן. חלק מכם אולי יודעים שכאשר אתם טסים הרבה, לעיתים קרובות נותנים לכם זוג גרביים. הבוקר, הם התנדבו לתת לי השראה לפוסט נחוץ מאוד עבורי. נסעתי הרבה (וזה בלשון המעטה), ואני טוב באריזות. אז, להתעורר ביום האחרון של טיול קצר ולהבין שאין לי גרביים נקיות היה מעצבן… ואז הבנתי… היה לי בתיק גב […]
ספייקי, או ספייקי, ספייקס, או פשוט ספייק
האם זה ספייקי, או ספייקי, ספייקס, או פשוט ספייק? כן, לא משנה איך נקרא לו. זהו כדור ירוק קטן עם קוצים. מה הקשר לזה לפרקינסון או למשאבה החדשה שאני משתמש בה שנקראת פרודואדופה ברחבי העולם ו-ויאלב בארה”ב? זהו מכשיר פשוט מאוד אבל גאוני. בקבוצת הווטסאפ שלנו, שבה יש עכשיו 41 אנשים, החיסרון הגדול ביותר עד […]
ברק מכה פעמיים – הנורמה
החיים עם פרקינסון קשים ובוודאי מצריכים תשומת לב וטיפול רב. המציאות, עם זאת, ולא רק ברגעים ייחודיים, היא שפרקינסון מתקיים לצד נושאים בוערים אחרים בחיים – חלקם גדולים יותר, חלקם קטנים יותר. זה במובנים מסוימים הנורמה, אך בשל טבעו של פרקינסון הוא מציע טוויסט מיוחד – השפעה מצטברת. לרבים מאיתנו יש משפחות, חלקן מבוגרות, חלקן […]
המציאות כהה יותר מאימה, עשירה יותר מדמיון
כשהייתי צעיר ותמים יותר בעולם, הוליווד נהגה להפתיע אותי בעומק שבו היא יכולה לבדר ולהדהים. סרטי אימה היו מפחידים אותי כמו שום דבר אחר, והמדע הבדיוני/פנטזיה היו מרגשים. המציאות, איכשהו, נראתה הרבה יותר משעממת. אבל ככל שהתבגרתי, גיליתי שהחיים האמיתיים מחזיקים בקיצוניות הרבה יותר גדולה של אימה ושמחה מכל סרט. לצערי ולשמחתי, אחרי כמעט 50 […]
Food, glorious food – בחירות דיאטה
בעולם של אנדרסטייטמנט, אני חושב שכולנו יכולים להסכים שמזון ושתייה הם נושאים ענקיים. אנחנו עושים את זה הרבה, נהנים מזה, מוציאים הרבה כסף על זה ומבלים הרבה זמן בניסיון לשנות את הדרך שבה אנחנו אוכלים ושותים כי זה משפיע עלינו כל כך הרבה, לעיתים קרובות דרך דיאטות. זה גם תחום שבו קיים ה’גביע הקדוש’ עבור […]
אומץ להמשיך
וינסטון צ’רצ’יל אמר: “ההצלחה אינה סופית, הכישלון אינו קטלני: האומץ להמשיך הוא מה שחשוב,” וכמו רבים מהציטוטים שלו, זה מאוד הגיוני. לחיות עם פרקינסון, להילחם בפרקינסון, דורש אומץ. זה דורש תשומת לב מתמדת, ריכוז, חוסן והתמודדות עם חוסר ודאות מדהים. זה כולל לקום מהרבה נפילות. זה תוקף מכיוונים רבים, מכוון לכל חלקי הגוף, לעיתים קרובות […]
גאונות של משאבת Produadopa-Vyalev
במשך מאות שנים סחבנו מזוודות וארגזים בכל העולם, עד שמישהו החליט לשים עליהם גלגלים. גאוני, אבל איך מישהו לא חשב על זה קודם? עכבר המחשב, אטב הנייר, הרוכסן, ולקרו, צמרון אוזניים (Q-tip) – מה שבדיעבד נראה כל כך ברור פותר צורך עצום לחברה, לא בזכות הברק הטכנולוגי שלו אלא בזכות חדשנות עיצובית וחשיבה יצירתית מחדש […]
הנזק המשני של פרקינסון על מערכות יחסים
“זה משתלט על כל שיחה,” “אני לא זכאי לימים רעים או לבעיות שלי כי תמיד יש לך את קלף הפרקינסון הזה,” “הכל זה פרקינסון, פרקינסון, פרקינסון,” “רק פעם אחת הייתי רוצה לדבר על משהו אחר,” “אני לא יכול לספר לך משהו חשוב לי כי זה כל כך לא רלוונטי לעומת הפרקינסון שלך,” “אתה כל כך […]
להילחם – האם אני צריך כתובת אינטרנטי חדשה?
אחד המשובים והאתגרים הנפוצים ביותר שקיבלתי בבלוגים שלי נוגע למילה “להילחם”. מספר אנשים לא מסכימים עם המילה או לפחות מעדיפים מילים אחרות. זה משהו שנתן לי לעצור ולחשוב – אחרי הכל, הנקודות שאנשים העלו הן בהחלט תקפות, אבל מצד שני, רכשתי כתובת URL עם המילה להילחם בה, אז זה יהיה יותר מקצת מעצבן אם אצטרך […]
ניצחון במאבק – מה זה? זה לא מה שחשבתי :-)
כשותף ותיק באחת מהחברות הגדולות, ניתן לומר שאני די מכוון מטרה בחלק מהיבטי החיים ודיי מונע. אז…המאבק הזה שאני נמצא בו נגד פרקינסון – מה המטרות שלי? איך נראה תוצאה טובה? האם אני מעז לומר זאת – מהי ניצחון? עד אתמול בלילה, בחמש השנים מאז שאובחנתי, לא שאלתי את עצמי את השאלה הזו – והאמת […]
למה אני לא יכול לסיים את המשפט הזה
יש דברים מוזרים עם פרקינסון – למעשה, זו ההמעטה של המאה. אחד הדברים המוזרים ביותר, ולרבים כולל אותי, הראשון, הוא כתיבה. פתאום הבנתי שאני יכול להתחיל משפט ובזמן שהגעתי למילה 5-7 בערך, פשוט לא יכולתי להמשיך בפעולה, והמילים היו מתפוגגות לקווים בלתי קריאים. בכנות, חשבתי שאני משתגע. המשכתי לשאול את עצמי – למה אני לא […]
האם אני מדמיין את זה?
האם אני מדמיין את זה – לא האם אני מזייף את זה!! שימו לב שאני לא מדבר על האנשים המעטים [הכניסו מילה לבחירתכם] שאומרים לאנשים עם פרקינסון שהם מזייפים את זה. קרה לי כמה פעמים ואני יודע שגם לאחרים זה קרה. אני לא אכבד את זה בתגובה. עם זאת, בצורה עדינה יותר ראיתי רבים שמנסים […]
לקוות לטוב ביותר, לתכנן את הגרוע ביותר – הדברים הקשים
לקוות לטוב ביותר, לתכנן את הגרוע ביותר? האם זו הגישה הנכונה להתמודדות עם פרקינסון? מה זה אומר בפועל? בהשראת שיחה מעניינת שהייתה לי בימים האחרונים, החלטתי להתמקד במאמר זה ב’דברים הקשים’. אני אדם חיובי ואני נלחם במחלה הזו ישירות (אני יודע שיש כאלה שמעדיפים לא להשתמש במונח ‘נלחם’, אבל מבחינתי זה כן – ראו את […]
ברוכים הבאים שוב לחנק – הרוצח הגדול ביותר??
פרקינסון מכיל הרבה הפתעות. אחת הפחות אהובות עליי היא חנק. למעשה, עד השבת הזו זה היה די מחוץ למחשבותיי במשך כמעט שנתיים. הייתי צריך לחזור לבלוג שלי כדי למצוא את ההתייחסות האחרונה לזה. במרץ 2023, כתבתי את הדברים הבאים: חנק: זו בעיה גדולה עבור רבים מהסובלים מפרקינסון (ראו קישור למידע נוסף) ונראה שזה הסימפטום העיקרי […]
האומץ מגיע בצורות רבות – יולנדה הפתיעה אותי
עד השבוע הזה, יולנדה ואני לא הכרנו אחת את השנייה, אבל התחברנו דרך לינקדאין עקב כמה דברים שיש לנו במשותף: שתינו עובדות כבר למעלה מ-25 שנים, ושתינו חיות עם מחלת פרקינסון. ראיתי וידאו שבו היא מופיעה (מצורף למטה) והתפעלתי מאומץ ליבה. היה לי רעיון משוגע – כהרגלי – ושאלתי אותה אם אוכל לכתוב עליה כדי […]
משאבת Produadopa/Vyalev – יומי 45 – KNOCK OUT!
וואו – כבר 45 ימים עם משאבת Produadopa/Vyalev וזה כנראה זמן טוב להרהר. זה נושא חשוב כי הרבה אנשים תוהים איך הטכנולוגיה החדשה הזו מתקדמת – וגם אני. כמו תמיד, זו רק הפרספקטיבה שלי, אם כי אני בקבוצת וואטסאפ עם הרבה אנשים על המשאבה, כך שאני עוקב גם אחרי ההתקדמות של אחרים. זה נוקאאוט ולא […]
מה גורם למחלת פרקינסון והאם זה משנה?
מחלת פרקינסון: השאלה הבלתי פתורה מחלת פרקינסון נגרמת על ידי… אף אחד לא יודע בוודאות. לאחר השאלה – ‘מהי מחלת פרקינסון?’ עליה כתבתי מוקדם יותר השבוע (קישור), ‘מה הסיבה?’ היא אחת השאלות שאני נשאל הכי הרבה, וברור שכחשבונאי ללא כל רקע מדעי אין לי מושג. כתוצאה מכך ניסיתי לחקור את זה קצת. אחרי הכל, ההיגיון […]
כן לתקווה
לפני שאובחנתי, אני לא חושב שאי פעם שאלתי את עצמי את השאלה – “האם אני מלא תקווה? האם אני אופטימי?” למרות שאני אדם מאמין, אני חושב שפשוט חייתי מבלי באמת לבחון את השאלה. אני מניח שכנראה הייתי עונה שאני באופן כללי אופטימי לגבי העתיד. הייתי אדם מעשי שהיה חיובי לגבי החיים ופשוט המשיך הלאה. לא […]
בית הקלפים – קהילה וחיוך/צחוק
כל מי שעוקב אחרי הפוסטים שלי כנראה חש אלמנט של רכבת הרים רגשית שהם מעבירים, הן בכמות והן בבחירת הנושאים. מספר משמעותי של אנשים קוראים את מה שאני כותב ואני גאה לומר שאנשים מ-54 מדינות ביקרו באתר שלי בשבעת הימים האחרונים. אני מתייחס לזה עם תחושת אחריות עצומה כי אני נוגע בנושאים מאוד רגישים. אני […]
אובדן חוש הריח… כמו שה WIFI לא עובד על ספינה טובעת :-)
זה נראה כל כך טריוויאלי וקטן – אובדן חוש הריח. אין ספק שזה לא החוש החשוב ביותר כפי שסקר (2019 – הערכת האם הראייה היא החוש החשוב ביותר שלתמונה למטה היא אחת מהתערוכות) של 8 חושים קבע שחוש הריח היה במקום השישי אחרי ראייה, שמיעה, שיווי משקל (אחד מהנושאים המרכזיים שלי), מגע וטעם (גם מושפע […]
